她从“问题”孩子身上 学到更多

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女人系列

林弘谕/报道

林国明/摄影

每教导孩子一个动作或一件事情,都给他20次机会。简单的穿鞋或系鞋带,必须学习一年,喝水、吃东西等都需要一段很长的学习时间。

育有一名严重自闭症和一名反应迟钝儿子的黄淑芬,没有被双重打击击溃,反而从孩子身上学到更多东西。

当我问黄淑芬(43岁)母亲节两个孩子曾送过什么礼物给她时,没想到对方竟然愣了10数秒。这一时间的停顿,宛若在录音间的静谧一样,稍微大一点的呼吸声都显得嘈杂。

她有点尴尬地说:“从来没有想过这个问题!”这让人感觉气氛乍然凝住。简单问题,换回的是令人失言的怅然。

黄淑芬两个可爱的儿子分别为8岁和5岁,采访拍照时一起玩乐,这欢笑背后,凝聚着多少泪水。她说,大儿子翁永乐出世后,反应迟钝,身体状况不好,跟正常婴孩的反应不同。

这个孩子出世后患上肺炎,住院两周。回家后,呕吐不喝奶,眼神无交接,对打雷、舞狮等也无甚反应。她说:“他的静,让我们感觉害怕,这个孩子的状况非比寻常。他不会吸奶,必须用挤压方式给他喝,每次喝得很少,也容易吐奶。”成长过程中,他不爱说话,喜用手打拍子;三四岁时,医生诊断孩子患有严重型自闭症。

她说:“他要四瓶奶,不能少给一瓶;他坚持走相同的路,绕道也不行。对什么事物都非常敏感,让我们感到无所适从,怎么教都学不会,没办法进入他的世界,让我很想放弃。”她尝试用强硬的方式教导孩子生活,例如反复教他用汤匙吃饭。孩子不肯上下楼梯,她把孩子揽住,把对方的脚叠在自己脚上,一步一步来,每天爬一小时。孩子不喜合群,她强拉孩子跟其他同学在一起,虽然他不参与,但至少不是孤独一人。

每教导孩子一个动作或一件事情,都给他20次机会。简单的穿鞋或系鞋带,必须学习一年,喝水、吃东西等都需要一段很长的学习时间。

大儿子在主流小学读书

目前,大儿子在主流小学读书,入学前在特为照顾自闭症患者或体障者的彩虹中心学校(Rainbow Centre)特别学校接受指导,参加针对情况较严重孩童的婴儿与幼儿早期介入计划(Early Intervention Programme for Infants and Children,简称EIPIC),获得极大进展,例如掌握与人说话眼神交流、冲凉等,变得更加独立,最后顺利进入主流小学。黄淑芬说:“我希望他跟一般正常孩子一样成长与学习,在我眼中,他跟常人无易,需要的是更多耐心与爱心,一般父母对自己孩子的关爱,也即是这两样东西。”

在特别学校那一年,黄淑芬积极培训孩子,原本只需每周上课三天,她要求每周五天,回家后再重复学习学校教过的,并且跟老师积极配合。孩子的学习非常简单,例如“进与出”、“开与关”、“快与慢”和“冷与热”等。

孩子到彩虹中心读书时,她必须每天凌晨5时起身煮饭,之后带老大上课,在那里等他下课,老二带在身边,那一年她感觉自己快疯了。

放弃工作全心照顾与教导孩子

当妈妈前,她是一名采购员,过去八年来放弃工作,全心照顾与教导两个孩子。大儿子出世时,她的丈夫开始半工读工程师课程,晚上大部分时间都不在家里,照顾孩子的责任落在她身上。丈夫平日应付工作与学业,身心疲累,有空尽量跟孩子玩乐,促进亲子关系。

大儿子不喜欢穿校服,她坚持要他跟其他孩子一样;孩子搭地铁或巴士时不喜欢跟别人同坐,她坚持要他融入社群。如此坚持,虽然让孩子感受到压力,但现在看到孩子能自行搭公共交通工具,无需她陪伴,这些年的苦换回的快乐是值得的。

出世后健康成长的二儿子翁永伦,让黄淑芬和丈夫开心不已。不料两三岁时,他开始喜欢模仿哥哥的缺点,例如乱发脾气、乱丢东西、沉默寡言等,与过去比,起了180度转变,让母亲遭遇另一重击。她纳闷,为何二儿子不学她或父亲的言谈举止好习惯?医生解释说两兄弟经常一起生活与玩乐,加上大儿子不喜欢接触其他小朋友,耳濡目染,哥哥一举一动潜移默化,习以为常。经检验与测试,医生诊断二儿子患上先天性整体发育迟缓症(Global Development Delay),影响到智力和体能,肢体动作缓慢。

她说:“老二的语言能力原本很好,后来凡事都学哥哥,吃饭、说话等节奏缓慢,我只好将错就错,把症结放在哥哥身上,努力纠正他的错误,弟弟看到哥哥改变,自己也学着改变,现在情况好很多了。”

她说:“面对这两个孩子,我学会放慢脚步,从他们身上学到更多东西,我好像也从新生命开始,一步一脚印。”

黄淑芬是个开朗的母亲,晓得寻求帮助,向其他母亲寻求精神支援与经验分享,不自己一个人承担压力。

最后,问她希望得到的母亲节礼物,她不加思索地说:“孩子健康,即是我最大的财富。”她也希望大儿子长大后,能帮助患有相同自闭症的孩子,健康成长。

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