李思敏 报道
leesimin@sph.com.sg
面粉、奶油和糖粉……现场弥漫着浓厚的奶香甜味,血友病患者和他们的家人一同烘焙杯糕和饼干,提前庆祝母亲节。
新加坡血友病协会(Haemophilia Society of Singapore)昨天特地为九名血友病患者和他们的家人举办母亲节活动,让病友能借此机会向在场的母亲说声谢谢。
罗恩玲(5岁)和妈妈林丽芳(43岁,家庭主妇)是其中一对参与者。罗恩玲和弟弟都患上血友病(haemophilia)。这是一种遗传性基因缺陷的疾病,由于患者血液中缺乏一种能跟血小板凝固的凝血因子,所以容易引发体内出血,外伤也不容易治疗。
为了控制病情,罗恩玲的母亲林丽芳必须定期在家为他们注射药物。“我既怕血又怕针头,看到孩子受苦时很心痛,但是这个治疗对他们来说必不可少,所以我花了一年的时间克服恐惧,终于学会为他们注射药物。”
血友病患者在日常生活中面临不少困难,他们的家人,特别是母亲,为了要照顾他们花不少时间和精力。
这是新加坡血友病协会首次举办母亲节活动。除了一起烘焙食品,共享天伦之乐,病友也为母亲献上玫瑰花和卡片感谢她们的照顾,现场一片和乐融融,十分温馨。