大女儿患有非常罕见的大脑畸形微血管疾病，家有特殊需要的孩子，韩美云及丈夫积极面对生活里的大小难关，化逆境为正能量，把焦点放在孩子每天的小胜利。
一些求好心切的家长，很关注孩子的成长里程碑，几时可以走路，几时会说话，但对从事教育的韩美云（40岁）和丈夫Khairyl Bin Hashim（40岁）来说，他们更关注的是“每天生活里的小胜利”。
他们有两个女儿，6岁的韩凯恩及两岁的韩丽恩。大女儿患有非常罕见的大脑畸形微血管疾病（Macrocephaly-Capillary Malformation）。这个疾病全球记载的病例不超过300起，全亚洲只有3起，而她是其中一名患者。
焦点放在每天的小胜利
韩美云说：“一些家有特殊需要孩子的家长问我们，如何处理生活里的大小难关，我其实也没有答案。我们不把问题放大，把焦点放在每天的小胜利，像凯恩婴孩时期，如果可以喝上100毫升的牛奶，我们就觉得很开心。”
大脑畸形微血管疾病的病况因人而异，主要特征是左右脑发展不一致，导致身体左右发展有别及迟缓。外观上，病患脸部会有胎记。韩凯恩未满一岁时，就动过多次激光去胎记及脑部手术。
家有特殊需要的孩子，韩美云及丈夫正面积极应对，把所谓的逆境转成顺境。
韩凯恩六七个月大时，被诊断出有脑脊液积聚（hydrocephalus），在10天内做了三次脑部手术，第一次脑部手术失败导致脑出血后，经历另两次脑部手术矫正。
网络日记 分享成长记录
韩美云说：“身为父母，我们难过，甚至自责。当时，我决定折纸鹤，排遣难过情绪，并设立一个面簿页Thousand Cranes for Kyra。”事后，韩美云也举办了一场美术展，展示了1000只红色纸鹤。该面簿页像现在是凯恩和家人的网络日记，分享成长记录，并希望人们可更了解一些不同家庭的需求。
凯恩因病左边身体明显比右边大，肌肉也无力，今年才开始有能力使用行走器行走，但无法清楚说话。现阶段，她每星期也得到医院“报到”复诊，看脑神经科、骨科、耳鼻喉科等，以便确保一切无恙。
韩美云说：“曾经，医生说她撑不过六个月，她今年六岁，真是个小勇士。我们每年都为她大事庆祝生日，能一步步走过来，值得庆祝。”
调整家人生活作息
当孩子有特殊需要，家人的生活作息或多或少得做调整，韩美云及丈夫两人曾是本地独立乐团The Great Spy Experiment的成员，现在生活重心转移到孩子及家庭上。不过，他们和许多年轻夫妇一样，喜爱旅游，也认为孩子应融入社会。他们尽量带她外出，周末常到公园去，亲友举办儿童生日会等，凯恩即使无法像其他孩童那样到充气城堡上蹦跳，只能坐在特制轮椅，但还是让她从旁参与。
凯恩四岁时，父母曾带她到印尼峇厘岛游玩。韩美云说：“女儿爱好沙滩及阳光，虽然医生说她可能会因为机舱气压影响而不舒服，但我们希望她能看看这世界，所幸整趟旅程非常顺利。”
那次是父母和凯恩一起出游的“三人行”体验，这也是夫妻特地安排的亲子时光，他们同样也会和小女儿丽恩去“约会”。例如，姐姐比较不习惯看儿童歌舞表演，但妹妹却很有兴趣，所以父母会带丽恩去观赏。
两个孩子，从成长发展到性格，都不一样。Khairyl说：“妹妹渐渐长大，会了解自己和姐姐不同。社会世俗眼光或许不了解，但我们希望丽恩懂得包容及了解每个人的差异。”
凯恩目前正在亚洲妇女福利协会（AWWA）特别学校上课，父母也会带丽恩去和姐姐的同学多接触。韩美云补充：“有时候在游乐场玩耍时，妹妹会很自然地给在场的小朋友介绍她的姐姐，说要一起玩乐。我看了觉得，小孩们不觉得彼此有很大的差异，但需要社会更多的包容。”
夫妻互相扶持
凯恩的病情本地罕见，没有相关的支援组（support group），韩美云通过互联网与美国的一些病患家庭联系，互通信息。夫妻在精神上、行动上也互相扶持。Khairyl说：“我们也有觉得脆弱无力的时候，但我们觉得把它转化成力量，即使面对逆境，也要用最好的方式应对。我们一个减压的方法是，一起约会看场电影。”
韩美云比喻就像跑马拉松一样，“跑道路程很长，不断调整步伐，完成一段是一段，跑累了，但看到眼前的目标还是会持续下去。孩子需要我们，身为父母，我们也要把自己照顾好，才能更好地去照顾和养育孩子。”
她强调，孩子能感受到父母的情绪和能量。“例如凯恩在学走路时，肌肉无力硬撑，痛得哭出来，我们见了心里难受但也打起精神鼓励，孩子见我们百分百投入，也会跟着投入起来。她不听话我们会处罚，孩子会知道自己犯错。”
★韩凯恩喜欢阳光和游水，zaobao.sg的《完成 一个梦》系列中，他们一家人到乐高乐园去，让 凯恩有机会接触一次好玩的水上经历。
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