家有特殊需要孩子 转化逆境成正能量

大女儿患有非常罕见的大脑畸形微血管疾病,家有特殊需要的孩子,韩美云及丈夫积极面对生活里的大小难关,化逆境为正能量,把焦点放在孩子每天的小胜利。

一些求好心切的家长,很关注孩子的成长里程碑,几时可以走路,几时会说话,但对从事教育的韩美云(40岁)和丈夫Khairyl Bin Hashim(40岁)来说,他们更关注的是“每天生活里的小胜利”。

他们有两个女儿,6岁的韩凯恩及两岁的韩丽恩。大女儿患有非常罕见的大脑畸形微血管疾病(Macrocephaly-Capillary Malformation)。这个疾病全球记载的病例不超过300起,全亚洲只有3起,而她是其中一名患者。

焦点放在每天的小胜利

韩美云说:“一些家有特殊需要孩子的家长问我们,如何处理生活里的大小难关,我其实也没有答案。我们不把问题放大,把焦点放在每天的小胜利,像凯恩婴孩时期,如果可以喝上100毫升的牛奶,我们就觉得很开心。”

大脑畸形微血管疾病的病况因人而异,主要特征是左右脑发展不一致,导致身体左右发展有别及迟缓。外观上,病患脸部会有胎记。韩凯恩未满一岁时,就动过多次激光去胎记及脑部手术。

家有特殊需要的孩子,韩美云及丈夫正面积极应对,把所谓的逆境转成顺境。

韩凯恩六七个月大时,被诊断出有脑脊液积聚(hydrocephalus),在10天内做了三次脑部手术,第一次脑部手术失败导致脑出血后,经历另两次脑部手术矫正。

网络日记 分享成长记录

韩美云说:“身为父母,我们难过,甚至自责。当时,我决定折纸鹤,排遣难过情绪,并设立一个面簿页Thousand Cranes for Kyra。”事后,韩美云也举办了一场美术展,展示了1000只红色纸鹤。该面簿页像现在是凯恩和家人的网络日记,分享成长记录,并希望人们可更了解一些不同家庭的需求。

凯恩因病左边身体明显比右边大,肌肉也无力,今年才开始有能力使用行走器行走,但无法清楚说话。现阶段,她每星期也得到医院“报到”复诊,看脑神经科、骨科、耳鼻喉科等,以便确保一切无恙。

韩美云说:“曾经,医生说她撑不过六个月,她今年六岁,真是个小勇士。我们每年都为她大事庆祝生日,能一步步走过来,值得庆祝。”

调整家人生活作息

当孩子有特殊需要,家人的生活作息或多或少得做调整,韩美云及丈夫两人曾是本地独立乐团The Great Spy Experiment的成员,现在生活重心转移到孩子及家庭上。不过,他们和许多年轻夫妇一样,喜爱旅游,也认为孩子应融入社会。他们尽量带她外出,周末常到公园去,亲友举办儿童生日会等,凯恩即使无法像其他孩童那样到充气城堡上蹦跳,只能坐在特制轮椅,但还是让她从旁参与。

凯恩四岁时,父母曾带她到印尼峇厘岛游玩。韩美云说:“女儿爱好沙滩及阳光,虽然医生说她可能会因为机舱气压影响而不舒服,但我们希望她能看看这世界,所幸整趟旅程非常顺利。”

那次是父母和凯恩一起出游的“三人行”体验,这也是夫妻特地安排的亲子时光,他们同样也会和小女儿丽恩去“约会”。例如,姐姐比较不习惯看儿童歌舞表演,但妹妹却很有兴趣,所以父母会带丽恩去观赏。

两个孩子,从成长发展到性格,都不一样。Khairyl说:“妹妹渐渐长大,会了解自己和姐姐不同。社会世俗眼光或许不了解,但我们希望丽恩懂得包容及了解每个人的差异。”

凯恩目前正在亚洲妇女福利协会(AWWA)特别学校上课,父母也会带丽恩去和姐姐的同学多接触。韩美云补充:“有时候在游乐场玩耍时,妹妹会很自然地给在场的小朋友介绍她的姐姐,说要一起玩乐。我看了觉得,小孩们不觉得彼此有很大的差异,但需要社会更多的包容。”

夫妻互相扶持

凯恩的病情本地罕见,没有相关的支援组(support group),韩美云通过互联网与美国的一些病患家庭联系,互通信息。夫妻在精神上、行动上也互相扶持。Khairyl说:“我们也有觉得脆弱无力的时候,但我们觉得把它转化成力量,即使面对逆境,也要用最好的方式应对。我们一个减压的方法是,一起约会看场电影。”

韩美云比喻就像跑马拉松一样,“跑道路程很长,不断调整步伐,完成一段是一段,跑累了,但看到眼前的目标还是会持续下去。孩子需要我们,身为父母,我们也要把自己照顾好,才能更好地去照顾和养育孩子。”

她强调,孩子能感受到父母的情绪和能量。“例如凯恩在学走路时,肌肉无力硬撑,痛得哭出来,我们见了心里难受但也打起精神鼓励,孩子见我们百分百投入,也会跟着投入起来。她不听话我们会处罚,孩子会知道自己犯错。”


★韩凯恩喜欢阳光和游水,zaobao.sg的《完成 一个梦》系列中,他们一家人到乐高乐园去,让 凯恩有机会接触一次好玩的水上经历。

马上来看看:《完成一个梦》完结篇:快乐,很简单?

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