特别的爱 给特别的你

他们是特需儿童,但对快乐,他们没有特殊要求;在爱与关怀的包围下,他们同样拥有简单而美好的金色童年。

来临星期五(7日)是儿童节,现实生活中,大部分孩子都在无忧的岁月中成长,但有一些因先天不足,如有阅读障碍、视障、脑瘫、唐氏综合征、自闭症、整体发育迟缓症等,从小就要面对身障或智障的挑战,在颠簸中度过童年。

幸运的是,受访的六名小朋友都在父母与师长的扶持下,一步步跨过生命的隘口,在寻常日子中建立自信心,找到简单的快乐。本期听听孩子们的心语。

童言稚语过儿童节

蔡景森(10岁,阅读障碍):将来要当国防部长

孩子,你慢慢来。

因为,对于你的阅读障碍,父母老早走过吃惊悲伤,给你自由、尊重,还有关怀与爱都发自内心,不是要旁人对他们歌颂,而是对生命实景的写生。流水时光中,你活在温和与体谅里。小网红Dr. Jia Jia——蔡景森(10岁),你是幸运的。

第一次见到蔡景森,是在本地新锐导演孙立人三年前的励志喜剧电影《德士当家》记者会上,他还很小,但非常顽皮,电影中的“爸爸”李国煌还投降大喊“多隆”。这回再见到他,长高了,是小帅哥,笑起来很灿烂,也多了从容淡定。他手上还拿着已阅读了一半的魔幻小说“Percy Jackson And The Greek Heroes”,声音里透着几分自信说:“我不怎么喜欢《哈利波特》,不过我喜欢Percy Jackson的故事,觉得很精彩。”

蔡景森今年念小五,没进小学前,被诊断患上阅读障碍,父母晴天霹雳,沉淀心情后,收拾起悲伤,耐性陪孩子阅读。蔡景森看了撰写名人邱吉尔、曼德拉、乔布斯(Steve Jobs)等的书籍,当中一些名人如邱吉尔,让他看到阅读障碍使得他们学习步履维艰,但不放弃的精神。建国总理李光耀有轻微阅读障碍,不影响他对新加坡的贡献。蔡景森后来也阅读《三国演义》《鲁滨逊漂流记》等经典。父母接着让蔡景森慢慢的,以自己的话来表达书中的内容。渐渐地,蔡景森养成喜欢看书的习惯。

由于阅读障碍,蔡景森在菩提学校的成绩无法像其他小朋友来得理想,但父母没气急败坏,也不给压力,让他按照自己的进度学习。

蔡景森虽然有阅读障碍,但从小养成阅读的习惯。

虽然养四个孩子负担大,但父母尽可能满足孩子的学习欲望。蔡景森曾在阅读障碍协会五年,2013年见到为慈善而来的美国高尔夫球星“老虎”伍兹,激发他学高尔夫球,已学了两年。他习跆拳道,也会游泳。如一般小朋友,他爱收集橡皮擦:“我有127个。”

蔡景森进小学前,在视频中扮小小部长,用“新式英语”大谈地铁故障、乌节路淹水和住房问题,可爱又搞笑,成为网络小红星。他这回在妈妈的陪同下接受《联合早报》访问,访问在报馆资料室进行,他对环境充满好奇,谈话也不时流露出小朋友应有的活泼与调皮。提到长大后要做什么,他眼睛发亮,无限憧憬地说:“我要当国防部长。”顿了顿很认真地说:“现在治安好,但10年后,也许更好,也许不好。我希望将来的治安可以和现在一样。”

父母给予大量的爱也使得他轻松、快乐、随意而简单。他说儿童节在平常中度过,如果有礼物,想要拥有四叶螺旋桨的玩具直升机,没有也不会吵父母。

多贴心的小朋友。

林靖凯(5岁,唐氏综合征):妹妹给了他当哥哥的动力

报道⊙黄亿敏 摄影⊙龙国雄

林靖凯(5岁)喜欢玩具车子和火车,经常一边看着YouTube的儿歌视频,一边唱歌跳舞。每天早上,他和妹妹林靖蒽(3岁)一起到学前教育中心。晚餐,若妈妈煮了他最爱吃的面,他就特别开心。在家中,若看到另个妹妹林靖璇(1岁)“爬高爬低”,他会提醒妹妹“不可以”,还会做生气状,双手交叉在胸前。

周末,爸爸林亨禧(36岁)和妈妈曾慧敏(34岁)带着他们外出,有时候到游乐场,或游泳池,又或者,和大多新加坡人一样,到购物中心去吃东西、买东西。

林靖凯的生活作息和爱好,和一般小孩没两样,唯一不同的是,林靖凯患有唐氏综合征。

曾慧敏透露,儿子是出生时才被诊断出的,之前的妊娠检查中,都没有发现,夫妻两人也没有这方面的家族史。她说:“当时算难产,阵痛近10个小时后紧急剖腹生产,知道病情后,我的情绪崩溃了。”

唐氏综合征是多出一个染色体21(chromosome 21)所导致的先天性病症。比较少见的类别是无色体型唐氏综合征(Mosaic Down Syndrome)和染色体异位型(Translocation)。除了学习障碍,唐氏综合征患者患上呼吸、听力、眼力、先天心脏缺陷等相关病况的风险也更高。

爱子之心,让夫妻重振心情,先天性病症的事实无法改变,但身为父母,可以为孩子做的,是改变他的生活,让他过得开心和充实。他们要给孩子正面的态度,积极学习的心态,还有健康快乐的家庭。

曾慧敏说:“值得庆幸的是,靖凯天生心脏有孔,但医生说没有大碍。一般唐氏综合征患者的肌肉发展或会受影响,但他身体成长发展正常,医生说只要定时检查就可以。”

她也不希望过度保护儿子,因此安排他上主流学前教育中心。“这当然不是件容易的事,不是每所学前教育中心都愿意接纳,我们碰到不少钉子。我也不期待儿子和其他孩子一样,只希望他能融入一般的上课环境,和大家一起学习。”目前,林靖凯在My First Skool学前教育中心上课,每星期有三天会到德教太和观的儿童治疗中心,接受治疗及辅导。

悉心栽培下,植物会生长,在爱心教导下,小孩也会学习成长,林靖凯在老师们的教导下,进步不少。曾慧敏说:“很感谢老师们的教导,太和观的老师及治疗师主动和学前教育的老师相互沟通,以靖凯的进度设计教导内容,非常用心。”

现在,林靖凯能以简单的单词对话,行动也自如。曾慧敏说:“我知道靖凯也很努力,妹妹3岁时上下楼梯自如,他则是我们牵着手,一步步迈开步伐,握着楼梯手把,慢慢一起学走学爬楼梯的。”

到访林家时,林靖凯正和两个妹妹一起看着YouTube视频跳舞,大妹很乖巧,还会主动拿水给哥哥喝,小妹则是大家的宠儿,哥哥看她乱拉摄影记者的器材,还劝阻她。这样的兄妹互动,自然平凡,却是每个父母看来,一幅快乐的画面。

林靖凯会随着YouTube的儿歌视频跳舞,有趣的动画和音乐带给他许多快乐。

曾慧敏说:“我们在孩子身上学到了很多,他们彼此也互相学习。身为父母,孩子教会我们生活应该要怎么过。靖凯有两个妹妹,成长有伴,彼此有照应,他也从中学会如何与他人相处,并懂得什么叫榜样和责任感。妹妹们也从靖凯身上,了解什么叫耐心,以及如何接纳他人的不完美。”

听她的这番话,感受到家长的用情,做孩子的,感受肯定更深。林亨禧说:“有一次外出,靖凯突然抱着我,对我说‘我爱你’。”爸爸叙述这小小的动作时,眼底的迷雾,则诉说了他大大的感动。

林靖凯(前排左二)在爸爸林亨禧和妈妈曾慧敏及两个妹妹的陪伴下开心成长。

我们在孩子身上学到了很多,他们彼此也互相学习。身为父母,孩子教会我们生活应该要怎么过。靖凯有两个妹妹,成长有伴,彼此有照应,他也从中学会如何与他人相处,并懂得什么叫榜样和责任感。妹妹们也能从靖凯身上,了解什么叫耐心,以及如何接纳他人的不完美。——曾慧敏

卓坡生(12岁,视觉障碍):有三个梦想

报道⊙陈映蓁 摄影⊙唐家鸿

虽然是第一次见面,卓坡生受访时丝毫不怕生。谈起他最喜欢的运动和体育课,他眉飞色舞,笑容比阳光灿烂。

他说:“我最喜欢踢足球!我也喜欢跑步和打篮球。游泳、网球、柔道和跆拳道我也都喜欢!”

他经常和16岁的哥哥,还有哥哥的朋友一起在住家附近踢球和打篮球。问他:“Are you a good player?”(你是不错的球员吗?),他毫不犹豫回答:“Yes, I am!”(我是!),自信淘气的笑容十足可爱。

“我过去的视力比现在好,当时就当守门员。现在视觉比较差,所以就改成其他球员位置。”说得理所当然,语气就像他刚刚说的:“我喜欢看足球赛,但最近太忙,所以看得少了。”没有生气,也听不出难过。

卓坡生有视觉障碍,他原本在主流小学念书,一年前转到励航学校(Lighthouse School)。

请他告诉我他的中文名字怎么写。他说现在虽然没上中文课,但因为之前在主流小学念书,所以会写自己的名字。

纯白一张A4纸放在桌上,他先用手摸清纸张的位置,接着把脸慢慢慢慢贴近纸张,然后拿起笔,一笔一划,小心翼翼写出自己的姓名:卓、坡、生。

字体有个性,而且很美。

哥哥和他一样有视觉障碍,是励航学校的毕业生。兄弟俩感情深厚,志趣相投。卓坡生说:“哥哥的嗜好,就是我的嗜好!”

除了哥哥,带给他最多快乐的还有爸爸妈妈。卓爸爸和卓妈妈常带孩子出去走走,每年儿童节也一定费心安排孩子喜欢的节目。像去年儿童节,他们就去了东海岸玩水和建沙堡。

今年想去哪里庆祝?卓坡生第一次在访问中露出为难的表情。“下周学校带我们去动物园,所以不知道还有哪里想去……我会再想想,不过至少会提早一天让爸爸妈妈知道,方便他们作准备。”

无论在家或是在学校,卓坡生都有许多“快乐”和“喜欢”。他喜欢和朋友一起玩和开玩笑;喜欢数学课(“数学不难,就算难,只要多练习就可以了。”);喜欢学校里的老师,比如陪他受访的电脑和体育老师Mr Danesh。

不说也看得出师生感情有多好。两人默契十足,有时互相调侃,有时互相帮忙补充答案。在学校草场拍照时,摄影同事建议让卓坡生坐下来,老师贴心提醒:“先用手触摸地上,再慢慢坐下。”

最后问卓坡生他的梦想是什么。他如数家珍:“我有三个梦想!首先是当足球员,第二个梦想是当跑步健将,第三个梦想则是当篮球选手。”

为什么有这么多个梦想?

“因为一个梦想落空了,还有其他梦想可以追啊……爸爸之前也问我的梦想是什么。我没说,因为我想靠自己。要实现梦想,就要靠自己努力。”

卓坡生虽然有视觉障碍,但偏爱体育运动。他认为梦想要靠自己去实现。

陈奕翰(6岁,大脑性麻痹症):父母陪他一起“受罚”

报道⊙黄亿敏 摄影⊙曽坤顺

陈奕翰每天最期待爸爸陈伟达(35岁)下班回家,喜欢和爸爸一起玩玩具或看故事书。刘秀玉(36岁)是家庭主妇,她说:“见到爸爸回到家,奕翰就开心地笑,是那种打从心里笑出来的。他是个性格开朗的孩子吧,有时候一笑可以笑好一阵子。”

6岁的陈奕翰患有大脑性麻痹症(cerebal palsy),整体发展迟缓,听觉也欠佳,左边使用助听器,右边植入人造耳蜗(cochlear implant)。一两年前,他接受脐带血输血后,健康情况有所改善,开始学习站立、行走,肌肉的控制能力更好。

陈奕翰的玩具大多色彩鲜艳,并会发出声响,原来他最喜欢这类会发亮或发出声音的玩具。陈伟达说:“其实,我们一起看故事,他不一定会有反应,以前我比较在意,但现在我享受的是当下的亲子时光。”

他透露,儿子也懂得“察颜观色”,和大人沟通。开心时,就拍拍手;听到妈妈大声说话,也会以为是被骂;吃饱了,他会用手推开食物;要上床睡觉了,他也会“喊”妈妈来抱他。

他给记者看手机里的录像,是治疗师用“图卡沟通训练”(Picture Exchange Communication System),提高陈奕翰的表达能力。方法是,通过不同的图片卡,来表达意思或沟通,例如想要拿玩具时,就找相应的图片,拿给老师。

每天早上9时,刘秀玉带着儿子到新加坡脑性麻痹联盟(Cerebral Palsy Alliance Singapore)上课,大约中午回到家。由于得使用专用轮椅,重10多公斤,不方便搭巴士地铁,他们以德士代步。

周末,父母会带陈奕翰去游泳,刘秀玉说:“他见到水就很开心。”平时,他们也会鼓励儿子多运动,增进肌肉发展。虽然外出时,他们还是遇到别人投以异样的眼光,但他们不会因此减少外出。陈伟达说:“多带他到户外,我们看到他在各方面的进步,你可以看到他的眼神充满好奇。”

如果儿子不听话时,他们还会“体罚”他,叫他面壁罚站。这可是他们用心良苦“设计”的,陈伟达说:“说是罚站,但我们是要训练和加强他的脚力,当然,我们是和他一起‘受罚’的,会站在一旁扶持他。”

问刘秀玉儿子最喜欢吃什么食物,她笑着答:“奕翰不喜欢咀嚼食物,我只好准备口感软滑的食物,或把食物剪到很碎。他的吞咽肌肉不够发达,但我不能因此就只给他液体食物,还是要鼓励他学咀嚼,这是我的挑战吧。”

为了有更多的时间陪伴孩子,陈伟达选择放弃经理职务,并转换公司。从事电脑科技业的他说,过去工作时间长,有时在家加班办公至凌晨。“现在,我换来更多陪伴家人的时间,我想也是因为我知道了我的人生价值是什么,那就是家人。”

儿童节时,一些家长可能会带孩子出外走走,但对陈伟达和刘秀玉来说,他们最希望的是,陈奕翰能慢慢学习走路。刘秀玉说:“他可以走路的话,就能多接触不同事物,看不同的人生风景,得到更多的快乐。”

陈伟达(右)与刘秀玉常带儿子陈奕翰到户外,刺激他的肌肉发展,他们的心愿是希望儿子能学习走路。

蔡凯旭(9岁,自闭症):喜欢画地铁路线图

报道⊙张曦娜 摄影⊙林国明

我问凯旭叫什么名字。他回说,“蔡凯旭”。我又问,哪一个“xu”呀?他说:一个“九”,一个“日”。然后在我的笔记本上整整齐齐的写下“蔡凯旭”三个字。

蔡凯旭一岁时因为与人缺乏眼神交流,父母在疑惑下带他去看医生,结果确诊有自闭倾向。

谢佩芬在孩子确诊有自闭倾向时,当然也和所有家长一样,经历过焦虑和烦恼,但她坚强的面对事实,最后决定通过持续训练,如安排孩子参加外界活动等,努力培育蔡凯旭。

一般而言,自闭症患者的脑部因发育障碍,导致他们无法做出正常的语言表达和社交活动。但蔡凯旭在妈妈的用心照顾下,和一般同龄小朋友一样,在正规学校上课,目前已是小学三年级学生。

不少人对患有自闭症的孩子有些误解,以为他们不喜欢与人交往、自我孤立,其实并不尽然。蔡凯旭就告诉我,他喜欢去学校,因为在学校里“可以玩”。 由于他并不抗拒陌生人,也能够自在地与人沟通,他看起来就和一般小朋友没两样。

谢佩芬说:“凯旭很直接、单纯,和一般小朋友不太一样的是,他就算做错事,也不懂得掩饰,会直接说出来。”

蔡凯旭脑子里仿佛有个天马行空的想象世界,他有时会说出一连串叫妈妈吃惊的话。有一天下雨了,而且绵绵雨下了好久,他突然对妈妈说: "The clouds must be extremely sad today to cry for so long ..."(云儿今天哭了那么久一定特别伤心……)

蔡凯旭天马行空的想象充满创意。

有自闭倾向的小朋友一般较为执着,也不太能适应新路线及环境的改变。谢佩芬说,儿子小时候,她带他去上学,他总是固执的以为,一定要走同一条路才能回到家,改了路,换另一条他就不开心,还告诉妈妈说:走错了。

谢佩芬说:“发现他有这个毛病时,我决定训练他适应改变。当我带他上学、放学时,特地每天走不同的路线,然后告诉他,不同的路都可以回到家。”

经过持续教导,蔡凯旭渐渐懂得适应改变。这些年,谢佩芬可说付出极大的爱心与耐心,通过培育和训练,她看到孩子的进步。

蔡凯旭在妈妈谢佩芬的爱心与耐心培育下成长。

患有自闭症的小朋友总是在某方面有些特长,蔡凯旭的科学与数学成绩就比语文强。他也喜欢画画,尤其爱画地铁路线图,那天他给我看的,正是刚画好的东北路线图。问他为何喜欢画地铁路线图,他说得理所当然:因为我喜欢地铁。

因为喜欢地铁,蔡凯旭爱画地铁路线图。

蔡凯旭课余学画也学古筝。他对音乐也有反应及兴趣,在70多岁的古筝老师眼里,他是个乖巧的学生,老师发现他的音乐记忆能力很强,特别是那些较为简单的曲子,他很快就靠记忆学上手。经过这半年的学习,蔡凯旭目前已可以弹奏《茉莉花》《笑傲江湖》等多首曲子,看他弹古筝,只觉得他乐在其中。

蔡凯旭的音乐记忆能力强,简单的古筝曲子很快就学上手。

唐新伟(7岁,整体发育迟缓症):将来要当兵保卫国家

报道⊙张曦娜 摄影⊙邝启聪

在飞跃幼儿特殊潜能开发中心见到唐新伟,他和一般小朋友没两样,看到我,他笑眯眯的和我打招呼。

今年7岁的唐新伟原本应该在小学念一年级,但去年他读幼稚班二年级时,因为学习进度较其他同学缓慢而留班。

唐新伟是在两年前被诊断患有“整体发育迟缓症”(Global Developmental Delay, GDD),病情导致他的学习过程缓慢,专注力及记忆力也较弱,做事的次序也有点混乱。尤其是写字,每当写自己的英文名字时,都无法写得完整、顺序,还经常会漏掉其中一些字母。

但老师罗嘉恩说,值得欣慰的是,这一年来,新伟在学习上大有进步,已经能够完整的写出自己的中英文姓名,明年就能够进入小学一年级,和一般小朋友一起上学了。

所谓“整体发育迟缓症”,指的是小朋友在生长发育过程中,出现速度放慢或是顺序异常等现象,也许是体格、运动、语言、智力或心理发展落后。唐新伟小时候患过慢性神经系统疾病癫痫病,由于这是一种和大脑有关系的疾病,因此也是导致发育落后的危险因素之一。

据了解,很多患有“整体发育迟缓症”的小朋友问题并不是太严重,并且大多数经过训练后,可以慢慢的赶上来,关键是父母要及时给孩子提供帮助。

唐新伟看起来愉快、开朗。课堂上,当老师与小朋友们玩游戏的时候,他开心的穿上白色医生袍扮起医生,老师则扮病人。这时,他似模似样的拿着听筒,听“病人”的心口,还问病人:What happen to you?(你怎么啦?)

游戏过后,老师问唐新伟,“你的愿望是什么?”他说,他的愿望是去当兵,而且要驾驶坦克。老师又要小朋友们以图画表达自己的愿望,唐新伟以不同颜色的画笔画了几辆坦克车,他告诉老师,左边的坦克是好人的,右边是敌人的,坦克里还有“国王”。

唐新伟以不同颜色画坦克,代表好人与敌人。

唐新伟爱上坦克,是因为看了电视上的国庆检阅庆典,很想长大后驾驶坦克,也参加国庆检阅礼。他告诉老师,他希望长大后当兵,是因为要保卫国家。

唐新伟告诉老师罗嘉恩,他的愿望是当兵,驾驶坦克。

罗老师说,在课堂上,唐新伟总是表现得快乐、友善。课堂上老师教导学生待人要好,心地要善良,唐新伟很受教,有一回还主动对老师说:“I like to be kind.”(我喜欢有爱心。)

我问他会写自己的名字吗?他拿起笔写了“唐新伟”三个字,其中“伟”字还写了繁体,又写了英文名字“Gabriel Tng”。看来他学习的步伐正一步步追赶上来。

唐新伟目前已能写下自己的名字。

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