调查：罕见病患者 六成曾不知患何病

调查发现，患者寻求诊断时，时常面对医生对病症认识不足、专科医生不易找，以及无法从医药检测得出结论等挑战。有人甚至过了30年后才知道自己患什么病。

本地首个探讨罕见疾病对患者和看护者冲击和影响的调查显示，超过六成的病人曾面对病情难诊断的状况；有病人须多次检测才确诊，有人甚至过了30年后才知道自己患什么病。

刚成立的亚细安罕见疾病网络（ASEAN Rare Disease Network）前天召开记者会，公布在新加坡进行的罕见疾病对患者及看护者影响的调查，分享上述数据。组织接下来会在其他国家和区域进行类似调查。