本地设首个脑性麻痹患者资料库 以助提升治疗与照料水平

本地脑性麻痹非盈利机构与两家医院合作，设立本地首个脑性麻痹患者资料库，整合相关信息以加强对整体病患的了解，希望有助于提升治疗和照料脑性麻痹病人。

新加坡脑性麻痹联盟（Cerebral Palsy Alliance Singapore）昨晚在庆祝成立60周年的晚宴上宣布这项消息。

脑性麻痹是一种影响肢体活动和配合的疾病。这种疾病多为先天性，由于胎儿神经系统在产前、分娩或出生后短期内受损所引致，病症会对病患造成不同等级的行动障碍。据普遍医学统计，每1000人中就有两三人可能患有脑性麻痹。

然而，该联盟主席林文良副教授受访时指出，本地目前缺乏统资料库记录并追踪脑性麻痹患者病情。这导致相关机构无法有效进行针对性研究，以制定措施帮助提升患者的整体生活素质。

他说：“很多患者完成所需教育后，因为行动不便等原因，长期待在家里。实际上，虽然身体有缺陷，他们仍能从事简单工作，保持身心活跃。设立一套完善的病情追踪机制除了方便医护人员和义工照顾这群病患，也让我们能以资料为考据，在未来制定更有效的措施。”

新加坡脑性麻痹联盟去年底开始与竹脚妇幼医院及新加坡国立大学医院洽谈成立资料库的事宜，过后拨出来自公益金的五万元款项，注资成立资料库，包括聘请研究助理等。

资料库启动后，将招募2011年以后出生、在竹脚妇幼医院看诊的脑性麻痹病患加入计划。医生会征询他们的同意加入资料库，所征集资料包括基本身份、病症及医疗调查等。此外，该联盟下的受益人也将受邀加入资料库，并邀请其他医院和医疗机构参与计划，提供相关资料和数据。

收集这些资料后，两家医院的负责医生及研究员将进行分析对比，方便医疗领域在未来制定相关措施，帮助病患。

林文良副教授说，该联盟希望先征集上述年龄层的病患资料，并在资料库逐渐成型后，征集其他年龄层病患的资料。“脑性麻痹一般在儿童时期引发，我们先追踪儿童患者，以让他们获得较长期的协助。”

社会及家庭发展部长陈川仁是晚宴主宾。他致词时表扬新加坡脑性麻痹联盟多年来为脑性麻痹病患给予的援助与支持，包括开办特别学校供儿童病患就读，以及定期举办工作坊和活动，确保病患与其看护者保持身心健康。

新加坡脑性麻痹联盟目前有700多名各年龄层的受益病患，晚宴除了庆祝联盟成立60周年，也筹款资助旗下援助计划，让更多病患受惠。

资料库启动后，联盟希望先征集2011年以后出生的病患资料，并在资料库逐渐成型后，征集其他年龄层病患的资料。脑性麻痹一般在儿童时期引发，我们先追踪儿童患者，以让他们获得较长期的协助。

——脑性麻痹联盟主席
林文良副教授