助协会应付25万元年开支 血友病童和亲友拍卖画作筹款

12名4岁到12岁的血友病患者以及他们的兄弟姐妹和朋友,用新学到的斑点画手法作画,作品目前放到网上拍卖,希望为新加坡血友病协会筹款。活动网站也接受公众捐款。

九岁的小二生李觉明患有罕见的遗传性血友病,血液中缺乏凝血因子,身体一旦出血就会血流不止。为了照顾他,父亲李广伦不但八年多没有工作,而且每天学校课间休息时,他都去学校食堂陪伴儿子。

原来,课间休息时,小学生蜂拥到食堂买东西吃,你推我挤,一个不小心就可能让觉明受伤。

就有那么一次,觉明买了饭正要走向座位,被从后面跑来的同学推倒,一盘饭打翻在地,他也跟着跌倒。李广伦(46岁)说:“我从远处就看到这一幕,以后就更不敢不来陪他。”

觉明出生时是个体重3.8公斤的胖小子,头颅肿胀出血被诊断患上罕见的血友病,从此开始了经常往返医院的日子。

血友病患者血液中缺乏一种能跟血小板凝固的凝血因子,体内容易出血。尤其是牙龈与关节部位稍微碰撞,行走激烈或运动,都会造成出血淤青肿痛。

情况严重者,即使什么都没做也会发生自发性出血,若不及时注射凝血因子还可能致命。到了后期,患者可能关节硬化而变成畸形。

注射凝血因子保命
每月费用约900元

觉明目前正处于换牙齿期,李广伦因此特别担心。有一次,儿子乳牙脱落后满嘴是血,塞了许多棉花也止不住,把父母吓坏了,赶紧送到医院急救。

血友病主要有A型(缺乏第八因子)和B型(缺乏第九因子)两种,觉明属于较罕见的B型。即使没有发病,他每个星期也会注射两瓶第九凝血因子作为预防性治疗。每瓶因子原价400多元,觉明注射两瓶的费用完全由保健基金支付。第八因子比较便宜,每瓶约100元。

觉明终身得要注射因子,而且年龄越大,体重越重,需要的因子也就越多。

此外,他两年前还被诊断患上阿斯伯格综合征(Asperger’s syndrome),属于自闭症的一种。李家这些年靠妻子在人事部工作的一份薪水,家中还有一个13岁大的女儿,财务负担可想而知。

“一定要好起来”
小病童立志当电视主播

李广伦说:“如果我出去工作,又担心这会影响我申请保健基金的资格,不工作又担心家里钱不够用。”

性格大方、表达流利的觉明喜欢上学,他的愿望是当个电视主播。懂事的他告诉记者:“我要多赚点钱,我一定要好起来,才可以让爸爸妈妈安心。”

李广伦听到儿子这么说,笑说儿子爱讲客套话,但显得很宽慰。

除了保健基金,有些家庭得依赖医院和新加坡血友病协会资助。为了筹款,血友病协会目前正在举行网上画作拍卖,找来12名儿童,根据在绘画班学到的斑点画风来作画,觉明是其中一人。这12名儿童年龄介于4岁到12岁,有的是血友病患者,有的是小病人的兄弟姐妹和朋友。

血友病协会会长颜金轮医生说,协会过去主要通过生活圈里的人帮忙宣传筹款,这还是第一次特地在网上展开筹款活动,他们希望能在明年4月17日的世界血友病日之前筹到5万元。

随着越来越多儿童病人在不发病出血的情况下也采取预防性治疗,协会开支也增加了,去年的总资助额为20万元,今年估计需要25万元。协会规模相当小,完全没有支薪员工,所有委员都是义务帮忙。

公众可到这项“红点活动”(Red Dot Campaign)的专属网站reddot.hss.sg为心仪的画作竞标,标售底价为50元。拍卖在本月16日结束。不竞标画作的公众也能通过网站捐款给协会。

LIKE我们的官方面簿网页以获取更多新信息

1