联合国把4月2日定为世界自闭症日，本月因此也是自闭症意识月。新加坡自闭症资源中心前年估计，我国有约5万名自闭儿，其中约三成未满19岁。心理卫生学院的数据则显示，2014年至2017年之间，该学院的儿童指导门诊诊所，每年平均接收247名6岁至18岁的孩童为自闭症新病患。
照顾自闭症儿，父母得面临何等艰辛？他们又如何一步步走来？
已成年的林国雄患有多动症和自闭症。他17岁时与母亲出外时，突然挣脱冲过马路，结果被车撞飞导致两颗门牙脱落。他三年后又在外出时，再次挣脱母亲后不知所终，过后不知何故步上地铁站的轨道，造成地铁紧急停驶，一度成为2010年的新闻人物。
母亲李秋香为了避免意外一再发生，和他出外时都为他穿上束缚带，却引来旁观者的冷嘲热讽，有人甚至说她“牵着狗出门”。
多动症令林国雄不时用力捶打自己，竟导致他右眼视网膜脱落而成了视障者。
李秋香没有因儿子的病况而减少出外，至于得面对陌生人的异样眼光和冷言冷语，她轻轻说了一句“习惯就好”。
周惠玉是另一名须照顾自闭儿的母亲。她儿子陈俊伟曾到主流学校上课，但因为迟至8岁才确诊，无法很好地适应学校环境，常被同学欺负，老师也误以为他学习态度差。
自闭症也导致陈俊伟不时会情绪崩溃，有一次在图书馆捶打姐姐，导致周惠玉被不知情的旁观者批评是“很糟糕的家长”。
问她有什么愿望时，她无奈地说：“社会大众虽然比以前更懂得有自闭症这个病症，但却无法包容和接纳患者。我希望大家给他们一个过自己生活的机会，多一些爱、多一些关怀。”
自闭儿特征虽不一样 个人经历与挑战雷同
林国雄和陈俊伟只是本地众多自闭儿当中的两人。尽管他们的智力和表达能力有天渊之别，反映自闭儿的两极化特征，但他们的个人经历，以及家人和看护者所面对的挑战却有很多相似之处。
①看护成年自闭儿 遭人冷眼义无反顾
为了保障自闭症儿子的安全，李秋香选择为他穿戴束缚带，却常招来外人的异样眼光。她以坚定的语气说：“我不会跟他们说‘不好意思’或‘对不起’，因为我没有做错。我是在保护他，绑着出门比较安全，我的压力比较小。”
李秋香（62岁，家庭主妇）说，幼子林国雄（28岁）从小就爱蹦蹦跳跳，但到了两三岁都不会说话，医生在他3岁时确诊他是患有自闭症和多动症的智障者。由于他无法用言语和其他人沟通，又身患这些病症，成长过程非常艰难。
李秋香说：“他上厕所时无法自理，排便后就直接穿上裤子，手指也一直玩自己的口水。他也无法久坐，要一直走来走去，而且感觉不到痛，会常常打自己的头、肚子、眼睛、耳朵和胸腔，也会用身体去撞击地板或墙壁。”
林国雄约7岁时进入特别学校彩虹中心（Rainbow Centre），开始学用简单的手势表示想上厕所或肚子饿等，情况稍有好转。
可惜好景不常，李秋香丈夫不久后因肝癌过世，令她一度陷入人生最低潮。
“当时我早上把他们三姐弟送到学校后，回家就一个人对着镜子哭，好一段时间后才决定为了孩子振作起来，还强迫自己在他们下课前去做钟点帮佣，到别人的家打扫。”
林国雄因长年捶打自己，视网膜逐渐脱落，右眼已完全看不见，左眼的视力也减弱。李秋香虽然对儿子的健康感到担忧，却只能“阿Q”地说，儿子看不清楚后，出门时因感到不安会紧紧抓住她，让她终于在今年农历新年后解除他多年来穿戴的束缚带。
尽管过去15年不分昼夜一直陪在儿子身边，李秋香仍不时抽空带儿子到心理卫生学院，与其他家长分享她照顾儿子的经历。
“和他们分享心事，不用一直闷在家中，除了希望能帮助到一些人，其实也让我能稍微放轻松一些，否则我觉得我以后可能有抑郁症。”
她想要告诉对自闭症存有误解的公众：“像国雄这样的孩子，虽然他们不会表达，但我们付出很多很多的爱和关怀，他们还是感受得到的。”
专家：可以给看护者一个微笑
无法维持一段对话、无法表达自己的情绪、一直重复一样的话，以及对噪音非常敏感，或对痛楚和冷热不敏感，这些都可能是自闭症症状。
心理卫生学院成长阶段精神科高级专科顾问医生宋敏受访时指出，自闭症等属于泛自闭症障碍（Autism Spectrum Disorders，简称ASD）病症的患者，在社交能力和日常行为上都会面对一些困难。
在社交能力方面，他们可能无法和他人维持正常对话，对话时也无法使用适当的语气、手势或脸部表情等，或者无法根据不同的社交场合，调整自己的社交行为。
另外，患者的日常行为可能出现一再重复的举止，或对一些特定事物特别感兴趣等。
家长若觉得孩子的发育过于缓慢、在沟通和社交方面有困难，而且行为不易变通，可由专人进行医疗评估。
孩子若属于学前教育年龄，可到竹脚妇幼医院或新加坡国立大学医院向儿童发育部门求助。年龄介于6至19岁的孩童则可到心理卫生学院求助，有意预约者可拨电6389-2200，或电邮至HPB@imh.com.sg向学院查询。
宋敏也建议患病幼童的亲友，要体谅和接受病患，并给予看护者实际的帮助，例如帮忙分担家务，以及愿意聆听他们面对的挑战等。
至于一般公众，宋敏说：“最容易做到的就是不要紧盯着患者，也不要好像很害怕他们似的，刻意疏远。你可以尝试对看护者微笑，鼓励他们，因为他们愿意带病患出门已需要一定的勇气。我们至少要做到不为他们平添难度。”
②看护者：担忧长大后如何自理
打同学、咬家人、一直反问小学教师、在家或出外随时可能大吵大闹。这些看似“问题儿童”的特征都出现在陈俊伟身上。
但他的“问题”并非家教不够严，而是因为他患阿斯伯格综合征（Asperger's Syndrome）。这个综合征属于自闭症的一种，但不影响患者智力。
陈俊伟（12岁）的母亲周惠玉（44岁，家庭主妇）说，尽管一直怀疑儿子可能有一些问题，例如小时候可以一整天只玩玩具火车，别人叫他时也不会回应；上幼儿园时每天花三小时绕圈走动，迫使幼儿园得派人跟着他，但当她带儿子求医时，医生却认为没问题，因为他有表达能力，和其他人对话时也有眼神接触。
“还有他好像感觉不到痛。他上小学一年级有一次意外踩到畚箕，畚箕弹起时严重割伤他眉目间的部位，结果一直流血，但他就自顾自地到洗手间清洗伤口，医生之后为他缝四针，他也完全没哭。他的空间感和平衡感也不好，身上出现大小淤青是常事，最夸张是站着不动都会突然跌倒在地。”
俊伟去年转校到为自闭儿提供主流教育的新光学校（Pathlight School），过去四年，他也持续接受心理卫生学院心理医生和职能治疗师的治疗，包括学习管控情绪。现在，他的情况已大为改善。
周惠玉说，儿子以前几乎每天都会情绪崩溃（meltdown），除了大声叫喊、乱丢玩具，也会有暴力行为，例如咬人或踢人等，最长可持续至少半天直到他完全累坏才停止。但现在他经历偶发的情绪崩溃时，可在15至20分钟内就平复情绪。
记者访问周惠玉时，俊伟不时都会插嘴，可明显看出他的智力正常。例如，周惠玉提到30年挚友无微不至每天联络她、关怀她，而这有助“修复我的心灵”时，俊伟突然问她：“那我有没有修复你的心灵？还是我让你的心灵有很多缺口？”周惠玉答说：“你还是会修复这些缺口”。
至于有什么话想对社会大众说，周惠玉说：“自闭儿的行为可能对我们来说很奇怪，但这是他们独特之处。你未必能理解他们，但请接受，不要批判。”
“这不是一个‘长大后就没有的问题’，是他们一生都得面对的。我们家长和看护者总有一天会先离开，到时他们要怎么办？”
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