脑性麻痹患者黄忠龙 用脚趾头解放自己

黄忠龙花了5年时间,用脚趾头写成《在逆境中寻找快乐》一书,并在今年8月出版。这本60页不到的英文书有他曲折的“前半生”。

患有脑性麻痹的黄忠龙,从小就被家人视为负担,在精神与肉体上受尽折磨,外婆是他成长期的“避风港”,让他在无尽的打骂与诅咒声中,感受到少许温暖。

7年前的社交媒体之遇,让他结识了菲律宾籍太太,改变了他的“后半生”。太太协助他看到轮椅外的天空,让他开始独立生活,有了自己的梦想与人生。

黄忠龙是脑性麻痹患者,从小被家人视为累赘。靠着卖纸巾,他自立自强,最后不但走进婚姻殿堂,还凭着毅力,写书记录自己成长的故事。
黄忠龙是脑性麻痹患者,从小被家人视为累赘。靠着卖纸巾,他自立自强,最后不但走进婚姻殿堂,还凭着毅力,写书记录自己成长的故事。

看见黄忠龙的时候我吓了一跳,之前没有任何心理准备,因为无知的我根本不晓得脑性麻痹(Cerebral Palsy)是怎样的一种状况,只当他是一名不幸但毅力非凡的残疾人士。

黄忠龙有一张娃娃脸,若不说我会以为他只有20来岁,但原来他已经38。一个近40岁的男人,打从出世那天起生活起居的“大小事”都得有人照顾打理,单是想象都已经觉得“吃力”,而当你知道这样的一个人还从小被最亲爱的家人在精神上和肉体上虐待,却仍能像在说别人的故事般说自己,心头无法不悸动。

黄忠龙用脚趾头写成的《在逆境中寻找快乐》。
黄忠龙用脚趾头写成的《在逆境中寻找快乐》。

我是在今年新加坡作家节的活动表上看见关于黄忠龙的介绍,引起我注意的是,这个以在街边卖纸巾讨生活的残疾青年,用了5年的时间,以脚趾头写了一本关于自己的书《在逆境中寻找快乐》(Finding Happiness Against The Odds)。我心想他不外就是一个有非凡毅力的残疾人士,但见到他真人看见他的情况,才知道人间有些无法想象的惨况真实地存在。

约定见面地点的时候我没想太多,就是要找一个安静的地方,于是我建议四季酒店或香格里拉酒店,那是我一般会选择的访问地点。安排我们会面的负责人后来建议万豪酒店,因为靠近地铁站。那一刻我才想起,我的访问对象黄忠龙行动不便,出入得坐轮椅,我才惊觉自己有多自我,把一切当成理所当然,完全没有考虑到其他人的不便。

黄忠龙出世时缺氧脑麻痹,这导致他手脚肌肉也萎缩,无法自控,手掌也无法张开,打从出生那天起就注定是自己和家人沉重的负担。我完全没有预料到他连说话都有困难,他的“说话”对一般人来说就只是发出阵阵“啊啊”的声音,而且脸部还时常痉挛,要和他沟通不仅有一定的难度,对一个像我一样平日没有什么接触残疾人士的人来说,更有点不知所措,因为我不知道应该点头装着明白他在说什么,还是应该摇头告诉他我根本听不懂。

这个相当耗时的访问几乎全程由黄忠龙的太太帮忙“通译”, 因此我把这个访问形容为“故事”。

菲籍太太的爱

故事或许得先从黄忠龙的太太罗丽娜(Lorena Buan,47岁)说起,因为若没有罗丽娜的协助,我无法与黄忠龙沟通。我得很羞愧地承认,第一眼看见罗丽娜的时候,我把她当成是黄忠龙的看护者。一般人或许都看不出他们是夫妻,来自菲律宾的罗丽娜比黄忠龙年长10岁,黄忠龙的娃娃脸看起来又比实际年龄小,两人之间的样貌差距进一步扩大。

黄忠龙与太太罗丽娜婚后生活美满。(吴庆康摄)
黄忠龙与太太罗丽娜婚后生活美满。(吴庆康摄)

当黄忠龙告诉我(黄忠龙对我问题的回答,大多由罗丽娜通译并转述)他们相遇相爱的过程,我觉得有点不可思议。7年前他通过一个在本地的菲律宾朋友从社交媒体上认识了在菲律宾的罗丽娜。对一个无法行动说话有困难的残疾人来说,社交媒体的出现像是福音,虽然使用手机对手掌无法正常张开的他来说也是很大的挑战,但他通过社交媒体向罗丽娜倾诉了他的孤单、不快乐、生活上的种种不便,以及被父母嫌弃的种种经历,心情获得某种程度的舒缓。黄忠龙除了身体上的缺陷,心态基本上与一般年轻人无异,所以他很快就忍不住要与罗丽娜直接通电话。

黄忠龙说话含糊不容易让人明白,但罗丽娜居然在很短的时间内就听得懂。她说:“只要有耐性,习惯他的发音,慢慢就会知道他想要表达什么。我大概用了一个星期熟悉他的表达方式。一些真的听不懂的,我们就用简讯。不知为何,那个时候我就告诉自己,如果有机会见到他,一定会要照顾他一辈子。”

或许真的就像一般流行歌曲所唱,黄忠龙和罗丽娜都无法真正解释他们为何会深爱对方,只能认为是命中注定。黄忠龙说:“我后来决定要到菲律宾与罗丽娜见面。我很兴奋,也有点恐慌,毕竟我的情况相当糟糕,我不知道对方看到我后会有什么反应,会不会被吓跑。”

同情怜悯及关爱

他们在马尼拉机场的初次见面出乎意料地顺畅和愉快,罗丽娜回忆当时的情况时说:“我想那是同情、怜悯,以及关爱的结合,我一看到他就很激动,回家后我和女儿(她与前夫的15岁女儿)还有母亲都即刻把忠龙当成家人,这是很奇妙的感觉,我无法解释,只能当成是缘分,是神的恩赐。”

在马尼拉的日子或许能称为黄忠龙的人生转捩点,罗丽娜带他四处游玩,他突然看到轮椅以外的天空,两人的感情急速升温,很快就决定要结婚,那是6年前的事。

我问了罗丽娜很多次,她为何会爱上黄忠龙,并愿意费那么大的劲扛上这样的生活重担,因为我心中确实存有怀疑。我的这个第一印象并非个人的偏见。事实上,黄忠龙的好友当初也反对他们在一起,因为他怀疑罗丽娜是为了要取得新加坡公民权才与黄忠龙结婚。当他们决定在本地注册结婚时,婚姻注册局人员也很怀疑,反复问了他们很多次,甚至要求黄忠龙取得医生证书来证明他神志清醒。

黄忠龙与罗丽娜结婚是他人生的一大转折。(黄忠龙提供)
黄忠龙与罗丽娜结婚是他人生的一大转折。(黄忠龙提供)

黄忠龙说:“可以遇见罗丽娜是神的安排,我们真心相爱。我不明白他们为何那么刁难,我们前去婚姻注册局很多次,一直被问东问西,最后才获批。但罗丽娜至今仍未取得公民权,只拿到长期探访准证。任何人都知道我的日常生活需要有人长期照顾,希望有关当局能认真考虑我的状况。”

照顾像黄忠龙这样的残疾人士不是简单的事,即便那是自己的丈夫,也得经过一段适应期。比如罗丽娜得学习如何将黄忠龙抱起,如何为他沐浴,因为只要方式不对就会让彼此受伤。

虽然生活艰难,但黄忠龙一直尝试保持开朗心境。他说:“做人要有希望,有希望才能继续活着,所以我也偶尔想过结婚这件事,想要有自己的家庭。现在我的生活应该是这些年来最好的。”

黄忠龙婚后申请到建屋局在宏茂桥的津贴组屋,自此搬离父母家。对他来说,那是他盼望了许久的解脱,因为他终于能从家人没完没了的咒骂和虐打中逃离。

被父母打骂是常态

由于胎儿缺氧,黄忠龙是个“蓝婴”,他的出世对父母来说肯定是一场始料不及的恶梦,父母无法接受这个打击,打从第一天就已经不想要这个孩子,甚至连为他取名也不愿意,他的名字还是后来外婆取的。

黄忠龙说:“我爸爸是个严厉的海军军官,他无法接受我身体的缺陷。从小他就要我拿着助行器在家学习走路,不管那对我来说是多么痛苦难熬,每天晚上他都在10时以后在我已经很疲累的时候,要我在客厅走10圈或更多,但我走到6圈左右,双腿就疼痛得无法再继续。爸爸很严格,只要不达标就不准我睡觉,有时到了凌晨两点还没结束,而且必定换来咒骂和毒打。”

黄忠龙口中爸爸的毒打不是开玩笑的,爸爸用来鞭他的是裤带,而且是用有铁扣子那端,一抽下去皮开肉绽。后来,爸爸也会在生气时把黄忠龙拖到浴室,举起他的双脚将他倒吊,然后把他的头浸在水里,一再重复,完全不管他惊恐得几乎窒息,直到爸爸累了为止。

没有停止的咒骂

以为妈妈会慈爱些?黄忠龙说妈妈从来没停止过对他的咒骂,每当爸爸以“水刑”处罚他时,妈妈都很“支持”地在一旁“助兴”。成长中的黄忠龙很爱吃,但他吞咽有困难,很容易被食物呛到咳嗽甚至呕吐,每次妈妈就气得又骂又打,骂他拖累全家,甚至不为他清理,让他自生自灭。黄忠龙无法自理,很多时候他要上厕所妈妈却不愿帮忙,待他自己还未爬到厕所,已经弄得全身又脏又臭,那会惹妈妈更生气,所以黄忠龙在家会尽量少喝水,就不需要太常上厕所。

“我的身体真的是不行,每跨出一步都得用尽全身力气,从睡房到浴室对我来说像是要了半条命。由于双脚不能动,双手也不灵活,很多时候我会在浴室跌倒,头撞到地砖上。若家里没人,就得等到有人回来才把我扶起来。你可以想象我在家里有多辛苦,给周遭的人添了多少麻烦,因此家人对我的烦躁我也能理解。”

最让黄忠龙忘不了的,是当他终于可以上课的时候,一次下雨天,因为校车司机不肯下车帮忙,妈妈也不愿抱他上车,结果心情烦躁的妈妈居然将他从轮椅上一把抓起,让他跌躺在草地上,任风吹雨淋。“那次妈妈的怒火又爆发了,她无法控制情绪,不断骂我拖累了家人。但我被困在一个自己无法控制的身躯里,那并非我所要,每次面对那种情况,我什么也不能做,只能哭。”

外婆是避风港

上学是黄忠龙童年和少年最快乐的事情,他在新加坡痉挛儿童协会认识了不少与他状况类似的小孩,让他知道自己并不孤单。他仅有的几个良师益友也都在那个时期在不同的特别学校和机构认识。当中一些善心朋友,甚至资助他购买了他的第一台电动轮椅,让黄忠龙首次体会到能灵活活动的自由。

小时候的黄忠龙与最疼爱他的外婆。(黄忠龙提供)
小时候的黄忠龙与最疼爱他的外婆。(黄忠龙提供)

“我之所以能上学是因为外婆的关系。外婆是我生命中最重要最疼爱我的人。她从来没有嫌弃过我,当她知道我在家里被爸妈虐待以后,就把我接回家与舅舅同住,来来回回不少次。外婆坚持我得上学,为我安排一切,我总算有了一点童年乐趣。我记忆中的童年到少年唯一感觉到的爱,都来自外婆。”

由于经常面对家暴,黄忠龙喜欢上学。“在家里从父母到兄弟都没人愿意照顾我,但在学校有老师和同学的关心,总会有人帮忙喂我吃饭。”

他回忆在家向妈妈讨一杯水喝时,总会先换来连绵不断的咒骂,最后还可能没水喝。“我得尝试想尽办法扭开水龙头喝自来水,但因为我无法好好控制双手的动作,好不容易扭开水龙头时已弄湿一身,也没喝到水,还是换来一顿咒骂。”

父亲病逝前的互动

听黄忠龙的故事,看他在书里一字一句写出这些年如何被父母虐待,我有理由相信他的父母所承受的痛楚不会比他少。他们无法接受孩子不健全的事实,也没有能力/经验/耐性照顾他,孩子的每一次挫折也是父母的挫折,我无法相信他的父母每一次咒骂和痛打他时,自己心里不痛。

事实上,黄忠龙的双亲也渴望他的病情能获得改善,这也是为什么妈妈有次在没有与他商量,没征得他同意的情况下,与医生商讨并决定为黄忠龙动一次腿部手术。黄忠龙说:“那次的手术我在医院躺了好几个月,外婆天天来看我。但手术最后并不成功,我的双腿反而更乏力,这让爸爸尤其生气,他接受不了我经过他那么多的‘训练’,又经过手术后还是不能走。我出院后的一个晚上,爸爸情绪崩溃,他狠狠地打我,打得我身体多处出血仍不停手,直到他自己吐血了才住手。”

看,能打孩子打到自己吐血,可见每次的毒打都没有给爸爸带来任何满足。黄爸爸原本就有肝脏问题,自那次吐血后身体开始虚弱,妈妈实在无法同时照顾两个男人,于是黄忠龙再度搬到外婆家,那也是他少年时期最快乐的一段日子。

讽刺的是,黄爸爸身体逐渐虚弱的那段日子,反而是黄忠龙与他最亲近的时候。“到了后期,爸爸从睡房走到客厅都有困难,一天我见他在沙发上打盹,双脚好像很辛苦,我战战兢兢过去,用尽全力以我的拳头给他的腿按摩,他张开眼看了我一眼,轻声说很舒服。我想,在那一刻,我和爸爸终于第一次能好好地沟通。”

父子之间的微妙情感和矛盾,或许能从黄忠龙父亲病逝之前对他说的一番话中感受得到。“一天我在帮爸爸按摩时,他突然问我喜欢做什么,我有点惊讶,我告诉他我喜欢电脑,他还问我会不会用。那是爸爸第一次对我这个人感到兴趣。”

更让黄忠龙难以置信的是,爸爸有天居然向他道歉说:“我知道我伤害了你无数次,那是因为我希望你能站起来走动。但我失败了,对不起。”

没多久,爸爸走了。那天离黄忠龙的21岁生日正好还有两个星期。

父亲病逝对黄忠龙来说或许是个解脱,但外婆离世则是个沉重的打击。10年前外婆逝世,黄忠龙突然觉得失去所有希望,再度回到父母家中,那是另一段痛苦煎熬日子的开始,是他人生最低潮期。

两度企图自杀

我无法想象黄忠龙成长过程在家暴的环境中度过的每一天,换作是我,恐怕早已自我了断,免得再受罪受苦。这样的念头黄忠龙也有过,事实上,他曾两度自杀不遂。

第一次,他尝试割腕,连割了三次,但他的手不够力,只是流了一地血。第二次,他一口气吞下40颗止痛药,但还是不足以让他归天。两次死不了的自寻短见,几乎让医生把他给送进板桥医院,因为担心得和其他精神病患一起,黄忠龙才不再做傻事。

黄忠龙后来从电脑和网络上找到了生活乐趣,最终认识了罗丽娜,成了他生命中新篇章的开始。

经历成书心中舒坦

黄忠龙到马尼拉与罗丽娜会面那次,是他第一次搭飞机出国,他靠在街头卖纸巾才存够钱买机票,在朋友的安排下上了飞机。让他有点惊讶的是,搭飞机的过程并没有想象中艰难,因为从机场到机上,周围的人对他既好奇又热情,这与他在新加坡经常遭受白眼的待遇很不一样。

一般新加坡人对残疾人士的视若无睹不闻不问,是黄忠龙的真切感受。他说:“很多次我到公厕,残疾人士专用的隔间都被占用。有时搭公共交通遇上麻烦,如地铁与列车之间的空隙太大,我无法移动轮椅进入车厢,也没人愿意伸出援手,每个人都只顾自己。严格来说,新加坡也并非一个对残疾人士友善的城市,很多设备都还需要改善。这个社会需要更多的爱。”

黄忠龙以卖纸巾为生。(黄忠龙提供)
黄忠龙以卖纸巾为生。(黄忠龙提供)

其实,黄忠龙当初在街头卖纸巾也属违法,因为那个时候他还没够年龄。他向卫生环境局申请了三次,经过反复面试后才终于获得准证,在特定地点卖纸巾。这些年来,他也曾写信给国会议员和部长,希望能获得生活上的一些帮助,曾回应并帮助他的,包括外交部长维文医生、总理李显龙,以及前总统王鼎昌。他现在能在新加坡任何角落卖纸巾,还得谢谢总理的特别安排。

用5年写成书

在太太罗丽娜和朋友的鼓励下,黄忠龙用了5年时间,每天花四五小时,慢慢用脚趾头写出了他的故事。黄忠龙说:“我当初没预料到自己做得到,由于手掌无法张开,我尝试用脚趾头在平板电脑上写,试了一个月发现自己做得来,如果太累,我会叫罗丽娜帮我把想表达的写下来。”

这个过程很漫长,他时不时边写边流泪,不是因为辛苦,而是回忆太苦。书本《在逆境中寻找快乐》今年8月出版,虽然不到60页,但内容也让人看得心惊胆跳。不论是基于同情还是好奇,书的销量相当好,至今已售出近1万本,黄忠龙受邀参加今年的新加坡作家节,可惜他后来因为身体不适无法出席。

这对过去只能以卖纸巾为生,每月赚取大约1350元的黄忠龙来说是人生的一大转折,他现在有了从销售书本中得到的额外收入,生活获得改善。所以每当有人直接向他网购书本,黄忠龙都会尽量亲自将书本送上。但这个过程也并非每次愉快顺利。“一次我将书送到住家附近的公寓,保安人员不准我进入,或许他听不懂我想做什么,就是一直把我赶走,还给了我两块钱叫我离开。是在这种时候,我希望社会上其他人能对我们有多点宽容和了解。”

黄忠龙与太太一起会见前来新加坡的澳大利亚著名残疾激励演说家力克·胡哲(Nick Vujicic)。(黄忠龙提供)
黄忠龙与太太一起会见前来新加坡的澳大利亚著名残疾激励演说家力克·胡哲(Nick Vujicic)。(黄忠龙提供)

放下对家人的怨恨

黄忠龙在书中反复叙述自己多年来遭父母虐待的细节,我心想他对父母即使不恨也有怨吧?黄忠龙坦言他没有快乐的童年和少年,父母对待他的态度确实令生活雪上加霜,他有很多不解和怨言,但并不痛恨父母。

“我明白自己给他们带来的痛苦,这不是我也不是他们想要的。现在我对他们已经没什么感觉,毕竟爸爸走了,我也已独立生活,再也不必看到母亲。更重要的是,我觉得自从把经历写成书以后,我对父母和生活上的许多怨恨都随之而去,我已原谅父母,心中觉得舒坦很多。”

随着生活的素质有所改善,黄忠龙明显比以前快乐。他也有理想,希望他日有机会开一家鞋店。“我的身体状况很难替别人打工,我甚至连手掌都打不开,很多时候心有余力不足,自己做小生意或许更容易。”

结束访问之前,我请黄忠龙在书本上签名,才发觉这个要求也太不为他人着想,因为黄忠龙手掌无法张开,自然也不能拿笔签名。但自从出书以来他显然已习惯这样的要求,所以随身带了一盒印泥,为读者在书本上盖手指印。

最后,我问他至今最大的遗憾是什么,他坦言是被困在残损的身躯中不能自由到他想去的地方。至于他的生活座右铭,他说:“别烦恼,开心就好(Don't worry be happy)。”啊,这句我听得懂,不必通译。

LIKE我们的官方面簿网页以获取更多新信息

1