诊不出病症 5岁童食道无法操作 未尝过食物味道

字体大小:

诊断不出病症,也没法治,可怜5岁女童一出世食道就无法操作,从未尝过食物的味道,至今仍要通过颈项的一个孔呼吸,双眼也因肌肉僵硬而近视400度。

这名女童是孙昱恩,今年5岁。母亲李锦钻(32岁)孕期第38周时,医生发现胎儿未正常成长,提议剖腹生产。由于产前扫描并未显示胎儿异常,她以为只要女儿出世后体重增加就没事。

不料,医生后来发现昱恩的下颚向后缩,导致呼吸道受压变窄,使她哭泣时声量小且沙哑,必须被送进加护病房由耳鼻喉专科检查。

李锦钻受访时说:“医生帮昱恩清理呼吸道里的痰液,她在加护病房里呆了两周。儿科医生后来又发现她无法正常吞咽,把她转去重症护理病房,最后发现她左脸神经麻痹,食道无法操作。”

昱恩得因此使用鼻胃管(nasogastric tube)进食,而在重护病房的两个多月里,她多次因为无法正常呼吸,发生氧气不足的紧急情况。

正常血液含氧量是95%至100%,李锦钻忆述:“她的指数好几次跌破95%,脸都发紫,医生得施紧急复苏法。有一次指数骤降至8%,我吓坏了,决定给她在喉咙造口呼吸。”

过去四年,昱恩都是靠这个方式呼吸,饮食方面,由于面对胃酸倒流问题,她在两岁那年改由直接从胃部输奶进食。

李锦钻说:“女儿过去四年从未尝过食物的味道。”此外,昱恩也因为身体肌肉僵硬,影响双眼里的肌肉功能,导致她近视400度。

“女儿患上极为罕见的疾病,我们将她的血液送到国外化验,医生说是基因的问题。医生至今也没诊断出是什么病,也表示无从施治。”

母辞职全天看护

母亲辞职全天看护,最担心分泌物阻塞女儿的呼吸道,必须频繁用机器吸出痰液,最严重曾每五分钟操作一次。

李锦钻曾是名上班族,起初因女儿的健康,请了两个月的无薪假,但女儿的情况越来越复杂,她不得不辞工,在家全职照顾女儿。

昱恩至今依然因呼吸道狭窄而分泌大量的痰液,为了不阻碍呼吸,李锦钻必须很频繁地使用机器,帮她抽出痰液。

“她的嘴巴和鼻子必须保持通畅无阻,我最频繁替她抽痰的时候是每五分钟一次。”

完整报道,请翻阅2017年3月24日的《新明日报》。

LIKE我们的官方脸书网页以获取更多新信息

热词