王美燕:守护星星的孩子

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本地每150儿童中就有一名自闭症患者。资料也显示,本地每年有300个至400个自闭症新病例,当中以学前阶段(6岁以前)的儿童占大多数。

今天是世界提高自闭症意识日。

2007年12月18日,联合国大会通过决议,把每年的4月2日定为世界提高自闭症意识日,今天迈入第十个年头。新任联合国秘书长古特雷斯在发表宣言时说:“让我们在这个日子行动起来,改变我们对自闭症患者的态度,承认他们的公民权利。自闭症患者有权作出按照个人意愿和喜好生活的决定。”

这项任务,着实艰巨。今日,不妨以世界公民的角度来检验,十年来在国际大家长的带动下,在促进和推动与自闭症有关的任务,发挥了什么影响力。

今日,多国政府与机构会举办活动,提高公众对于自闭症的认识。今夜,预计有157个国家与地区的重要建筑会亮起蓝灯,或打出一片蓝光,以唤起人们对自闭症患者的关注与帮助。国际社会发起“亮起蓝灯”活动,旨在汇聚更多关爱,好让“星星不再孤独闪烁”。

“星星的孩子”是人们给予自闭症孩子的昵称。人们认为,他们生活在自己的世界里,就像星星一样孤独。可以想象,今夜当一幢幢建筑散发蓝光,在星空下相互辉映时,呈现的画面将会特别美丽。美景幕后推手,是北美最大的自闭症研究与关爱机构“自闭症之声”(Autism Speaks)的联合创始人苏珊娜·怀特。

2005年,苏珊娜和她的丈夫鲍比,因其外孙克里斯蒂安被确诊为自闭症,共同创立了这个组织。他们致力于资助与自闭症起因、预防、治疗等相关的生物医学研究,提高公众对自闭症的关注,以及提倡关爱自闭症患者及其家庭。

“自闭症之声”在十余年间,用心推动计划,从一个民间组织发展成了具有国际领导力的先锋。2016年7月29日,苏珊娜与胰腺癌抗争九个月后,不敌病魔离世,享年69岁。今夜,苏珊娜生前极力推动的“亮起蓝灯”,将继续在世界不同角落进行。

这个时代,为何要特别关注自闭症患者?

据世界卫生组织的资料,每160名儿童中就有一名自闭症患者。《海峡时报》去年12月报道,本地每150儿童中就有一名自闭症患者。资料也显示,本地每年有300个至400个自闭症新病例,当中以学前阶段(6岁以前)的儿童占大多数。

美国疾病控制及预防中心数据指出,美国自闭症案例近年有上升趋势,在每68名儿童中,便有一人患有自闭症。或许,外界对于自闭症的了解仍然非常有限,美国长寿儿童节目《芝麻街》今年加入支持行列,在节目中增添新角色——患有自闭症的4岁布偶茱莉亚,让小朋友学习如何与自闭症患者相处。

“亮起蓝灯”“布偶茱莉亚”是外国组织倾力付出的结果;在本地,关爱自闭症患者的行动也不落人后。

去年12月,教育部成立17人咨委会,探讨落实特需孩童强制教育;去年8月,新光学校学生司徒昇杰设计的“恐龙包”引起抢购热潮,让人看见自闭症患者在艺术方面的才华。今年1月,南洋理工学院学生设计网络平台,为特需孩童家长设网站提供视频及学习资源;3月,特需学校安排实习,患自闭症青年表现好获得医院聘用……

在翻阅资料时发现一封难忘的读者来函,或许可以作为检视本地为自闭症患者付出的努力是否足够。

标题为《为自闭症者与弱智者的家属请命》的信函,刊登于2008年1月30日《联合早报》。该读者表明,她和丈夫多年来照顾当年已25岁、患有严重自闭症的儿子,已经非常疲惫且体弱多病,希望获得社会更多支援、设置更多暂时收容所,让家属可以获得短暂歇息。她也希望能多组织一些联谊活动,包括总统府也安排一天,让弱智者和家属去游览。

她的来函在2008年2月初获得当局回应,指点她去找有关的援助机构。屈指一算,该名读者的儿子今年应是34岁了。

今夜,当蓝光亮起、茱莉亚即将登场之际,他们是否过得安好?

(作者是本报新闻编辑组副主任 ongby@sph.com.sg)

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