自小患糖尿病 社工著绘本记与病共存

医疗社工李珠宝把这14年来所经历的恐惧、困惑、压力、焦虑和担心,透过创作得到抒发。(龙国雄摄影)
医疗社工李珠宝把这14年来所经历的恐惧、困惑、压力、焦虑和担心,透过创作得到抒发。(龙国雄摄影)

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20岁被诊断患上二型糖尿病的李珠宝,至今仍在努力学习接受病情和处理情绪。她把14年来经历的恐惧、焦虑、担心和无助写成绘本故事《糖奶奶在我身体里》,记录她和糖尿病从互斗敌对到和解共生的过程,期待更多人可以体谅隐形疾病的患者。

“糖奶奶在我体内兴风作浪,她一直在跟我作对,折磨着我。她是我的敌人,但她也成了我的朋友。”

“糖奶奶”即糖尿病,二型糖尿病患者李珠宝(34岁)如此形容她与病症之间的关系。目前在盛港社区医院担任医疗社工的李珠宝,最近出版了中英绘本《糖奶奶在我身体里》(What's Going On?),记录了她和糖尿病从互斗敌对到和解共生的过程,希望这本书能为慢性病患者,特别是年轻患者发声。

16岁出现糖尿病症状

20岁确诊患有糖尿病,李珠宝说过去会有羞愧感,“似乎是因为我没有好好照顾自己,才会年纪轻轻就患上这个‘老人病’。有些人知道我是糖尿病患者后,甚至会马上假定我是常吃甜食才会患病。”

其实,李珠宝并没有常吃甜食,患上糖尿病或许和家族遗传有关。她的亲人之中约有15人患有糖尿病,包括祖父母、外公外婆,父母亲以及多个舅舅婶婶。李珠宝从16岁开始出现糖尿病的症状,包括体重下降、伤口难愈,时常口渴、疲劳等,测量血糖后发现超标,医生建议再观察;四年后因视力受影响而再次求诊,确诊为糖尿病。

她说:“当时年纪轻轻,却感觉身体里住了一个老太太,身心都觉得疲累,跟不上同龄朋友。我有很多事想做,却有心无力。我没告诉朋友自己患了糖尿病,所以大家都不知道我必须服药和小心控制血糖。”

绘本助人分享心事

投入职场后,她并没有告诉同事自己患病。但出版《糖奶奶在我身体里》等于公开了自己的故事,她坦言这么做需要勇气。让她欣慰的是,文图并茂的绘本吸引了各年龄层的读者,例如有些同事看了她的书主动告知自己也是糖尿病患者;有朋友把故事读给孩子听,并鼓励孩子踊跃发问;还有其他朋友与病重住院的外婆一起看书,色彩缤纷的图案成功引起外婆的兴趣。

李珠宝说:“绘本就像一个工具,能帮助人们分享心事,促进沟通,也让其他人进入慢性病患者的世界。”

通过创作梳理复杂情绪

诊断至今14年,李珠宝说已经习惯但仍不喜欢吃药,亦未打从心里接受自己的病情。每天一方面遵循医疗指示服药,注意饮食,定期运动,也会小心照顾任何伤口,另一方面努力管理自己的情绪,学习接受自己患病的事实,特别是在糖尿病或并发症导致她感觉不适的时候。

例如去年12月时,她的眼睛出血,血块在眼睛里模糊了视觉,而旁人未必觉察到她的不适,有人甚至嘲讽她怎么年纪轻轻就必须把荧屏上的字放大来看。李珠宝有感而发:隐形的健康问题别人看不到,而且每个人都可能有难以言喻的故事,需要他人的谅解和关心。

糖尿病的并发症会导致李珠宝的眼睛出血,但旁人未必察觉得到,她在绘本中呈现血块在眼睛里模糊了视觉的画面。

她说:“我和糖尿病就像和自己不喜欢的人建立关系,我们无法分开,我也无法要求对方有任何改变。我只能改变自己以便适应情况,并与糖尿病共存。最初被诊断时,感觉反而没有那么强烈,但情绪渐渐变得更浓烈,现在还是会come and go(来来去去),有时像海啸一样,真实而且难以掌控。”

对她而言,《糖奶奶在我身体里》的创作过程也是自我疗愈的方法,14年来经历的恐惧、困惑、压力、焦虑和担心透过创作得到抒发。“我很少分享自己的想法和感受,很多感觉不会到处和别人说。和糖尿病一起经历的这个旅程中,我一直都努力奋斗,但同时也会感觉无助和挫败。现在回头看,会觉得从接受出书的提议,到开始创作,接着与其他人讨论和叙述自己的旅程,就是接受(病情)的开始。”

李珠宝在2019年12月开始构思故事,前后花了大约一年时间创作。半工半读的她同时在新跃社科大学修读艺术治疗,她收集了艺术治疗使用的再循环材料,一步步拼出绘本中的图案。“在书中记录自己的旅程,最大的挑战是允许自己变得vulnerable(易受伤害),调节自己的情绪,并把自己的病情和情绪公诸于世。”

但能得到读者的认可和支持,并为推广糖尿病的公众教育出一分力,对她来说就是最大的满足。“希望公众会更了解糖尿病,也会对糖尿病患者抱有更多同理心,并了解我们身边很多人其实都有没有说出口的故事,或许也有隐形的伤残。我也希望糖尿病患者,特别是儿童和青年,知道他们并非孤军作战。糖尿病或许不是急性病,看起来可能也不太严重,却是一场终身的战斗。”

*《糖奶奶在我身体里》目前没有销售点,有意阅读可到公共图书馆借阅。只须上网(https://catalogue.nlb.gov.sg/)检索“糖奶奶在我身体里”,即可查阅借阅地点。

李珠宝有感而发:隐形的健康问题别人看不到,而且每个人都可能有难以言喻的故事,需要他人的谅解和关心。

新加坡中央医院募集参与者 做糖尿病与间歇性禁食研究

间歇性禁食(intermittent fasting)对糖尿病患者可有帮助?新加坡中央医院展开为期24周研究,探讨间歇性禁食对于二型糖尿病的亚洲患者有何效益。

谁可参与这项研究?主要入选条件包括:

·被诊断患有二型糖尿病

·年龄在21和80岁之间

·没有服用任何糖尿病药物或使用胰岛素

·每天可禁食16小时(研究团队会提供禁食指导原则)

具备上述条件并有意参与研究,可上网报名(www.sgh.com.sg/treatstudy)。

咨询电话/电邮:63214515/ren.jiawen@sgh.com.sg

被录取的研究对象可获交通和时间津贴。

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