天才?智障? 自闭症:不治之症?

来临星期天为世界提高自闭症意识日。自闭症是“不治之症”?患者多少属于天才型?人们对此症的认知越少,接受度相对越小。自1970年代,医学界开始较常识别此症,目前,极少有此症进入中老年期后的广泛性发展研究。记者访问心理医生和专家,希望提高人们对自闭症的认知。除了一般的行为分析法,现在也有网上测试,让父母能更早地为自闭症儿“确诊”,及早治疗。

上星期,在面簿上看到一名16岁自闭症少年离家走失,亲友团发动面簿“人肉”搜寻,提供这个孩子平时喜爱的活动线索,最终于一个星期后在其住家附近购物商场找到他。

自闭症患者的家长,最担心孩子突然下落不明,那分秒的煎熬是锥心的痛,度日如年。

安琪的11岁儿子约翰(别名)也是个自闭儿,数月前在怡丰城购物中心走丢了。她受访时说,孩子跟她说要上厕所,结果一去不返,她找遍整个商场都不见踪影。

她说:“我们平时对孩子的喜恶都非常注意,我不断地回想他可能的去处。报了警,最后警察在圣淘沙的环球影城(Universal Studio)找到他,那是四个小时以后的事。”后来,她记得两年前带孩子到过环球影城游玩,相信给他留下深刻印象,才导致这次意外的“出走”事件。从环球影城把他带回家途中,她问孩子是否乘搭过单轨列车(monorail),孩子点头,更让她倒抽一口气,从商场到圣淘沙,对一个自闭症患儿而言,是何等凶险的一条路。

家长最担心孩子走失

约翰喜欢注视开开关关的电动门、商场的嬉水乐园,或是图书馆的天花板秋千等,安琪特别留意这些,以防万一孩子突然从身边溜走,希望能从这些地方按图索骥。

安琪说:“我们面对的挑战,是自闭症的孩子总不告诉她要到哪里去,过去曾发生四五次这类走失事件,这次最为严重,让我们担心受怕。”

由于她的孩子外貌正常,也看不出有自闭症的模样,若不跟他交谈,不容易发现他患有自闭症,这更加重他走失后寻回的难度。

自幼,她让孩子熟记父母的名字和电话号码等,但是自闭症孩子对熟悉的人会透露父母名字或联系,对于陌生人,患者心理可能封闭起来,变得不善表达,不过仍可通过书写方式沟通,这是安琪希望传达的信息,让更多公众了解自闭症患者的心态。

育有另一个16岁儿子的安琪说,家族无自闭症病史,她在约翰两岁多时发现他患有自闭症,自此花全部时间照顾这个孩子。她说,只要提早确诊病情,让患儿学习沟通技巧,缓解心理情绪等,孩子身心灵可以正常发展。

目前,约翰在特别学校上课。安琪说,偶尔他会因一些事不顺心而抓狂,但是整体自身掌控情绪能力相当好。“只要跟着他的感觉走,用他喜欢的东西如外出、零食或玩平板电脑等作为奖励,他还是挺听话的。”

法律能力有助确认人格是否完全

来临星期天(4月2日)为世界提高自闭症意识日,希望再度唤起人们对自闭症患者的关注与帮助。今年主题定为“实现自主和自决权”,《残疾人权利公约》确认残疾者个人自立和个人自主的权利。此公约强调残疾者“在生活的各方面,在与其他人平等的基础上,享有法律权利与能力”。

法律能力有助于确认一个人为具备完全人格者,有权作出决定及签订合同。但是,一些特定能力经常被认为是完全个人自主的必要条件,这为实现社会全面包容自闭症患者制造了障碍。世界提高自闭症意识日活动将就监护权及实现自闭症患者的自决权和法律能力,讨论可实施政策和办法。

自闭症患者面临不同程度的沟通和社交障碍。据世界卫生组织的消息,每160名儿童中就有一名自闭症儿童。本地每年有300到400个自闭症新病例,当中以学前阶段(6岁以前)的儿童占大多数。

自闭症症状

对于儿童自闭症患者家长,专家建议,与其担心,倒不如找出早期介入计划,帮助孩子健康成长。(iStock图片)

如何提高自闭症的意识,莱佛士心理医疗中心精神科顾问医生陈慧心指出,自闭症归类于神经系统失调导致的发育障碍,社交互动、沟通和语言出现障碍,个人行为模式包括重复做一件事或不愿接受改变。通常,自闭症患者或其家庭对自闭症的典型误解包括患者具有某种天分,或是患者“没感觉,无感情”。

她说,通过教育工作者、医务人员、传媒等提高人们对自闭症的认知至关重要,让大家知道自闭症患者的行为,提高社会接受度。

自闭症症状除了社交与语言障碍(有时三四岁仍无法说话或词汇有限),还包括:兴趣狭窄(执着于某些物品或动作)、感官障碍(对特定事物或景象有异常反应),以及情绪波动大。患者大部分对掌握新知识和技巧的能力比较差,然而少部分却表现正常,甚至拥有较高的智力。

自闭症又称孤独症,是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害,以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。大部分自闭的人生活自理方面有缺陷。

自闭症患者与天才的关系

美国《新闻周刊》发表文章,对儿童孤独症提出新见解。文章指出,孤独症可以理解为儿童智力的不平衡发展,他们理解事物的能力远远强于理解他人的能力,但由于欠缺理解他人感受和意图的能力,因此就像被迫生活在淡水中的海鱼一样,如果把他们放进适合的环境,他们会非常自如。患孤独症的男孩多过女孩,在美国100多万孤独症患者中男性占八成以上。据估计,每一万人当中,有60至120人患有自闭症。

英国自闭症协会发言人巴滕指出,人们应避免将患有自闭症的人定型为天才或其他类型,因为每一个人都有独特的性格、才能和需要。

美国疾病防控中心(CDC)调查显示,平均41%的自闭症儿童在智力方面有缺陷(智商在70分以下)。另外约59%儿童拥有边缘智商(71-85(或高智商(85以上)。值得注意的是,目前尚无灵敏的测试自闭症儿童智商的工具,以上提供的智商指数仅代表一个估测。智商低下不代表儿童缺乏对人和事物的理解能力。只有很少一部分自闭症儿童呈现某一方面的“天才能力”。

陈慧心医生:社会对自闭症患者仍存有误解,因患者症状各异,一些障碍不凸显,认知不易。(档案照)

针对自闭症患者与天才之关系,陈慧心医生指出,自闭症障碍者中,约10%具有特殊才华,如绘画、音乐、数学计算和记忆力等,孤独型特才(Autistic Savant)显示出的特殊能力又被称为“分裂能力”(splinter skill),这些能力与日常生活中所需要运用的功能性技巧不同,与患者的认知发展也不一。调查也显示,38%自闭症患儿有智能障碍,24%介于智能障碍边缘。

陈医生说,社会对自闭症患者仍存有误解,因患者症状各异,一些障碍不凸显,认知不易。认知越少,相对的接受度也越小。另一方面,自闭症患者进入成年期后,缺乏相关的多种共病(comorbidities),包括多动症(ADHD)、焦虑症、智力迟钝、癫痫症(Epilepsy)和其他神经系统疾病支援服务,以及持续支援、教育与指导不足,让此症变得更迫切需要得到有关当局的关注,有更多地方需要改进。

仍无明确治愈方案

自闭症是“不治之症”?自闭症的病因十分复杂,医学界不断探索病因和多方面研究(基因、免疫系统、环境因素、怀孕期间发生的事件与变化等)。

陈慧心说:“自闭症属于慢性疾病,目前为止仍无明确治愈方案,不过有许多配合不同病况的介入疗法。”早期介入计划包括:核心技能如社交能力、沟通能力、思考能力和促进独立性等,可帮助患儿掌握生活技能,过具有生产力和意义的生活。

患者进入中老年后,是否有其他后遗症或诱发的脑部、神经疾病?她指出,自闭症仍属较“新”的病症,1943年首次有此病症描述,直到1970年代医学界才较常识别自闭症,较少有此症进入中老年期后的发展研究。

自闭症障碍分三种程度

自闭症病情是轻微还是严重,要根据病症对患者的社交、语言和沟通能力影响而定;自闭症障碍可分三个不同程度:

·需要援助:可说一完整句子,却无法正常跟人往来说话沟通。喜欢找“古怪”的人做朋友,但无果。灵活性低。

·需要实质援助:沟通交流有限,古怪的非语言沟通方式,重复性动作明显,外人容易觉察。

·需要非常实质援助:一两个字的言语沟通,鲜少主动沟通,有需要时才直接沟通。重复性动作影响生活。

自闭症是一种终生障碍,患者若不接受康复治疗,其病情不会随着年龄增长而减轻或康复。也许在状态上有所好转,如语言、行为或沟通能力,但是自闭症不会消失。目前,各方努力推展了解自闭症的公众教育与活动,大家需要接纳与善待这一有特殊需要的人群。人们已经在这条潜力无限、充满挑战和希望的道路上了,需要的是时间与坚持。

有关自闭症,请上网www.autismsg.org/autism/index.html;或拨电新加坡自闭症协会6774 6649。

本地首个网上自闭症检测服务

自闭症是一种复杂的疾病。每个孩子在症状、理解能力和对治疗方法的接受能力上有所不同。现在治疗自闭症的方法多种多样,除应用行为分析法(Applied Behavior Analysis-ABA)之外,有很多是无实证数据支持的。

马克·古玛的太太及患有自闭症的女儿。(受访者提供)

育有自闭症患儿的马克·古玛(Mark Kumar),不久前通过自己创办的早期介入学习中心(Lazarus Centre),在网上推出及早测试孩子是否患有自闭症障碍的免付费服务,为患者及其家长提供支援,解开疑团。这是由美国的戴安娜罗宾丝(Diana Robins)设计的网站,通过提问方式作答。这相信是本地首个提供这类病症检测服务的学习中心。

育有自闭症患儿的马克·古玛在网上推出及早测试孩子是否患有自闭症障碍的免付费服务。

古玛指出,自闭症患儿的初期症状是语言障碍,较一般孩子迟缓,再来是双眼无接触,跟人沟通出现困难,一些重复性动作如拍手、前后摇摆等都是自闭症征兆。

该中心的临床主任周忆霖指出,2010年调查显示,约2500名儿童有这方面的发育障碍,2014年的数字增至4400。对于患有自闭症女儿,他说,与其担心,倒不如找出早期介入计划,帮助孩子健康成长。他说:“很多人使用网络,这是一个最好的平台,我们推出的M-CHAT-R/F检测工具,让公众随时随地为孩子作检测,看看是否有早期的自闭症问题,之后再找医生跟进治疗。”

这个检测工具特为16个月至30个月的幼童而设计,若孩子在两岁前做测试,结果属于自闭症低风险,一般上过了两岁后,仍需再做一次检测,确保无自闭症倾向。

网站:www.lazarus-centre.com,电话:91764837

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