照顾畸形智障儿的烦扰

问

我本来有个令人羡慕的幸福家庭。我的先生对我很好，有稳定的工作，不错的收入，还有个健康可爱的儿子。我们按照计划有了老二，没想到竟是噩梦的开始。

老二是智障儿，长得有些畸形。这么形容我的孩子，我的心好痛。为了照顾老二，我辞掉工作，不停进出医院进行各种治疗。我经常哭，埋怨自己是不是在怀孕期间吃了什么，很自责。我的生活中心全放在老二身上，忽略老大，忽略丈夫，忽略家庭，每天都提不起劲来。这一年来，我从一个充满自信的人，变成一个既郁闷又颓废的人。我当然知道我的先生跟我一样难过，但我没有出口，也不知道可以埋怨谁，只能埋怨他，把他当成我情绪的箭靶。

老二从出世到今天，我没有给他拍任何照片。渐渐地我开始封闭自己，除非必要，我足不出户，不参加任何聚会，包括家人的聚会。每天躲在家里，在心中筑起了一道墙，不想走出来，也不让别人接近，甚至是我的先生。

我不明白老天为什么这么对我，我这辈子也没有做什么坏事，为什么要这么惩罚我？

我曾想过带着老二去寻死，当想到可怜的老大会因此没有妈妈，我怎么忍心，怎么舍得？我好想拆除心中这道墙，好想从迷失中找回自己。我该怎么做？

答

你们满心期待老二的来临，却没有想到他的健康会出现问题。原本人人称羡的幸福家庭，在一夕之间起了这么大的变化，人生际遇真的是无法测度，变幻无常啊！

你一方面自责没能给孩子一个健康的身体，一方面埋怨老天对你不公平。加上心疼孩子一出生就要受这么多苦，又担心他以后的人生要怎么走下去，这种复杂的情绪真的很难受，以至于你甚至想过要带他一死了之。庆幸你并没有这么做，就像你所说的一样，要是你这么走了老大怎么办？先生和家人岂不要承受加倍的痛苦和遗憾？

再怎么不愿意，事情已发生了。这一年来你逃避，给自己筑起一道心墙，相信你已体认到这么做对两个孩子，对大家都没有好处，才会决定寻求帮助，这是一个很大的突破。面对挑战时，家人之间的扶持是非常重要的。

这些日子你和先生是否有机会好好坐下来谈谈心中真正感受？在这种时候，你和先生应是最能了解彼此，也是最能为对方提供能量的人。你既然有勇气写这封信，我相信你也有勇气踏出第二步，找个适合的时间好好跟先生谈一谈。

如果你留意，我们周遭其实有很多人跟你们一样面对类似遭遇。除了夫妻间相互支持外，你们也可加入一些支援小组。新加坡的体障服务虽不是世界顶尖，但近年来政府逐步推出从幼儿到年长者的各项服务。

我相信院方已推荐你们到相关机构，我鼓励你一定要按照安排，让孩子从小接受治疗和特殊教育。

我们飞跃家庭服务中心也有特殊幼儿教育中心，过去的日子看见许多孩子在经过教育和治疗后有很大的进步，父母也能更好了解如何在家中配合教导和照顾。往后的日子如何我们无法预测，现阶段只能尽我们所能，让孩子掌握必需的生活技能，这才是至关重要的事。

人的一生总会遇到各种挫折与磨难，我们无法了解，但我相信从中必有我们必须学习的功课，也有它一定的意义。

如果还是无法走出无助和沮丧的感觉，你们不妨寻求专业辅导的协助。

诚心希望你能和先生一起携手努力，别忘了你们还有个老大，除了身体健康，也需要有个健康的家庭让他成长。加油！