为自己准备预先护理计划

谈到死亡或是临终关怀， 总会触发极其微妙而复杂的情绪。有些人视死亡为生命里遥不可及的终点，与活在当下的种种追求扯不上关系，甚至刻意避讳。却也有些人懂得以平和的心态看待死亡这回事，视之为生命周期再自然不过的完结篇。

身为缓和疗护（或称安宁疗护）医生，我所照顾的多是末期病患，对于病危或死亡所触发的种种情绪和反应，我有着很深刻的体会。

然而，我与死亡的第一次交集，却并非来自病人。

而是我的母亲。

妈妈在我18岁那一年离开了人世。她患上子宫颈癌，与癌症搏斗了整整五年，历经无数次手术，接受过无数次化疗。那段日子过得如此混沌，大家都在设法维系着正常的家庭生活，我也只能借着埋头苦读麻醉自己。可是即使到了生命倒数的最后阶段，妈妈变得极度瘦弱，气数一天天急速消逝，死亡仍是大家绝口不提的一大禁忌。突然有一天，我在兵营里接受基本军训时接到电话，才在那一瞬间猛然意识到，妈真的走了，永远离开了我们。妈妈走的时候，身边没有任何亲人，她是带着痛楚离开的。儿子对母亲唯一的道别方式，就只能在她早已冰冷的脸颊上，轻轻吻别。

也许这是父母当年对子女的保护，不忍让孩子们直接面对死亡的残酷打击。也许是妈妈的医生没帮助病人的家属做好足够的心理准备。死亡或临终，我们由始至终不曾谈及。其实这绝不只是攸关死亡和临终而已；我有太多的事想问问妈妈，有太多的话想对妈妈说。却已永远错过了。

母亲过世后，我考进了医学院，毕业后决定往缓和疗护专科发展。我和妈妈诀别的经验，是促使我选修这门专科的原因之一。许多人问我这门专科会不会让人感到抑郁无助。对我个人来说，无论是专业上的发展或个人的成长，我都获益良深。能够陪伴着这些病人走完人生的最后里程，有机会走进他们的人生故事，了解他们对生命的最深刻反思，让我深感荣幸。

这些经验也让我越来越意识到“预先护理计划”（Advance Care Planning，简称 ACP）的重要性，或者用一个大家更容易理解的说法：生命末期的讨论。预先护理计划属自愿性质，鼓励病人就自己未来所接受的医疗护理有些什么意愿或价值观预先进行讨论、声明或记录，以便有朝一日丧失自行做决定的能力时，有个可循的依据。

像新加坡这等发达国家，死亡案例的导因，很多时候都源自慢性疾病，病情逐渐恶化而最终致命。病情严重时，患者很多时候已是再也无法自行做出生死攸关的重大决定。而这个时候家属如果对病危至亲的意愿一无所知，却又被迫得在参考了医生的意见后为病人做决定，必定会让家属面对巨大的心理压力，甚至深陷矛盾处境。

预先护理计划不只是适合病情严重的病患，其实任何人，无论是不是有病在身，都应该为自己准备预先护理计划。即使正值壮年，健康状况再好，也无法预测疾病什么时候会突然来袭。如今医学越来越发达，我们早已可以成功地通过技术延长生命，哪怕生命品质会受到不同程度的影响。例如，一个临床宣告脑死的人，神经功能也不太可能复苏，却还是可以靠着外在仪器继续维持生命好长一段时间。

预先护理计划运动随着消费者与病患权益运动呼声高涨而先于西方社会崛起。到了1970年代，美国好几个州先后通过立法，确保病患记录下自己的生命末期意愿。新加坡则是在1996年颁布了预先医疗指示法令，允许病患预先签署一份法律文件，声明在自己身患绝症、永久失去

意识或行将死亡时，医生无需使用任何超自然的生命维持疗法来延长自己的生命。

（下期待续）

（作者为陈笃生医院预先护理计划临床主导慈怀护理专科顾问医生）