预先护理计划宜及早开口

对于死亡，某些既定的文化观念须改变，死亡课题再也不该是个禁忌。预先护理计划的讨论应变成一种常态，而且越早开始越好，把它带出医院情境，带到家中饭桌上来谈。

林琬绯∕译

预先护理计划起初侧重的是预先医疗指示或者称为“生命遗嘱”，阐明当事人如果病重而失去做决定的能力，当事人的医疗保健护理事项该如何决定或由谁决出，只不过，一张表格所能涵盖的范围毕竟有限。近几年来，预先护理计划的架构和执行范围逐渐扩大，更着重于患者、家属和医疗团队之间的沟通，相关各方一起展开深入的、反复的、发人深省的对话。过程中拟定和签署的预先医疗指示等相关文件，则只是预先护理计划整个配套下的环节之一。即使当事人表达的意愿已经通过法律文件记录在案，只要当事人事后改变想法，之前的记录可以随时口头废除，这么一来，记录在案的意愿也必须定期检讨和修订。

近20年来，有越来越多迹象显示，预先护理计划程序让病患和看护者对所接受的护理服务更满意，协助代理人更了解病患的目标、意愿和选项，让家属丧亲后的压力和负面情绪缓和不少，减低了负担沉重的潜在疗程，也提升了患者临终前的生活品质。

对生命末期的医疗护理选择，大多数病患都会希望能自己做决定，也会预期医生主动与他们谈起这课题。

在本地，国立健保集团生命末期行动小组就在2009年邀请了美国威斯康辛“尊重选择”学者专家远道而来，协助培训医疗护理专业团队以促成和执行预先护理计划。

2011年，卫生部委任护联中心（Agency of Integrated Care，简称AIC）充当代理机构，协调和发放资金给各个医疗保健体系，协助推行预先护理计划。自那时起，各大医院、疗养院、临终关怀中心、社区医院和居家医疗护理团队都纷纷开始推出预先护理计划试点项目。种种努力至今仍在持续：培训预先护理计划推动者，提高医疗护理专业团队、患者、家属、看护者对预先护理计划的意识和参与，各界也纷纷制定程序和体系，研究并认可预先护理计划的成效。

但另一方面，预先护理计划执行起来也并非没障碍，一些根深蒂固的错误观念仍是难以完全消除。包括医疗护理专家在内的一些人依然把这个课题视为禁忌。临床医生也唯恐谈及预先护理计划形同灭了病人的任何希望，进而向病人发出错误的信息。也不是所有病患都愿以开放心态去了解预先护理计划究竟是怎么一回事，尤其是当病情有起色，病人更不会认为预先计划是有必要的。有些病患则可能将预先护理计划和安乐死混为一谈。

以我自己的切身经验来说，我鼓励病人进行预先护理计划的过程，跟上述的种种误区或争论扯不上任何关系。对我来说，预先护理计划攸关的并非临终或死亡。预先护理计划真正在乎的是，活着，对每一个人的特殊意义。每一个人的价值观，最深层的想法、信仰，因什么而喜，有什么样的恐惧和担忧，真正心系的又是什么。

我的责任是帮助每一个病人活得好，活得有尊严，直至生命终结的那一刻。

梅丽莎（匿名）是我照顾了两年的病人。她自确诊患上转移性肺癌就来找我，原本病危，后来经过抗癌靶向治疗，反应良好。接受治疗的那两年期间，她的疼痛受到控制，她享受天伦之乐，甚至能和家人到国外旅游。只不过，一如所料，她的癌细胞不久后就对药物产生抗体，开始再度迅速蔓延。

有一次跟她深谈，她说起活得好，对她来说，就是能多陪在家人身边。她分享了自己的心愿，就是希望看到大女儿嫁得好，二女儿隔年学成毕业。她谈到害怕疼痛，对长时间昏迷不醒形同植物人的可能性感到恐惧，也很担心自己会成为家人负担。

她对我说，万一在接受了一系列治疗后，病情还是每况愈下，她不想再接受心脏复苏术或呼吸器等积极介于延长生命的方式。她提名其中一个姐妹担任委托人，因为这姐妹沉着稳重，即使情况急迫也能理智地做决定。通过这些坦诚对话，她的家人更能了解她最在乎的是什么。

她的病情不久后恶化，最终在家人的陪伴下在医院病逝。我到灵堂前吊唁，发现她的入殓服装、灵堂照片、灵堂的主题色调，都是家人依照她生前心愿一一去执行。她希望自己的葬礼是个对生命的庆贺，欢送她过渡到一个更好的地方。她在骨灰塔内自行选了一个壁龛，正好俯视着一张长凳。她希望女儿能坐在长凳上，感受着母亲在天之灵给她们的护佑和关爱。

目前，预先护理计划主要的对象是各大医院和大多数社区临终护理中心的末期或重病病人。任何一家政府医院的病人，可向你的医生咨询预先护理计划详情。医生或其他受过训练的护士或社工就会帮你处理必要程序。

预先护理计划的试点项目虽是受卫生部资助推动的，不过现阶段，病患一般无需支付额外费用。从病情的严重性看来，在病危时启动预先护理计划也许是最合时宜，却未必是最理想的。如果一味嫌太早的话，最终必定会太迟。生命末期的选项也许不容易说出口，但我们实在不必等到生命垂危时才来谈起这个话题。

对于死亡，某些既定的文化观念必须改变，死亡课题再也不该是个禁忌。

预先护理计划的讨论应变成一种常态，而且越早开始越好，把它带出医院的情境，带到家中饭桌上来谈，作为我们和自己至亲挚爱之间心与心的坦诚对话。

如果你不是住在医院的病人，无从接触预先护理计划协调员，你可上网下载预先护理计划参考资料，及早与自己的挚爱至亲启动相关讨论。护联中心设立的网站www.livingmatters.sg，就是一个很好的参考平台。

没有什么比死亡更能凸显生命的意义。曾经有人说过：唯有学会死，才能学会生。进行生命末期的讨论，并不会加速死亡的到来。反之，只有通过这些对话与沟通，才能让我们自行反思自己最在乎的是什么，才能让我们把这些反思清楚传达给自己最在乎的人。

（完结篇）

（作者为陈笃生医院预先护理计划临床主导慈怀护理专科顾问医生）