为研究脑瘤趋势与影响 脑瘤协会首次展开全国调查

和其他癌症比较，脑癌在本地相对少见，所以患者往往对病情一知半解；疑惑越多，越容易惶恐不安。配合新加坡脑瘤协会展开首次全国性调查，脑瘤患者和家属接受联合早报访问分享故事，脑神经外科医生则告诉我们搜集全国脑瘤数据的重要性。

九年前，建筑师陈怡珍（34岁）连续半年经历剧烈头痛，她一直以为是工作压力所致，所以只看了家庭医生和中医师。直至头痛不见好转，体重不断下降，还在家中昏倒，她才寻求专科医生协助。结果发现：大脑内生了恶性脑干肿瘤（brain stem tumour），必须尽快开刀。

她说：“我从未想到头痛是因为生了肿瘤，当时只觉得非常震惊和彷徨，顿时失去了方向。”

陈怡珍在医院住了半年多，一共动了六次手术，体重从入院时的42公斤骤降至32公斤。由于一直卧病在床，她的身体变得非常虚弱，情绪陷到谷底。

她说：“媒体报道的脑癌相当具误导性，我们在电视剧中看到的脑癌患者都很正面乐观，康复过程也往往被塑造成轻而易举的事。但事实绝非如此。”

在她情绪最低落的时候，陈怡珍经由医院的临床护士（nurse clinician）推荐，加入了新加坡脑瘤协会（Brain Tumour Society Singapore，简称BTSS）的互助小组（support group），认识了其他脑癌患者，其中包括和她一样是建筑师的患者。听了其他患者分享故事和经历，陈怡珍终于感觉自己不再孤立，也开始怀有康复希望。

她说：“患者最初知道病情的时候，或许都会因为无法接受诊断而产生逃避的心理，患者亲人的情绪也会非常复杂。如果可以提高更多人对于脑肿瘤的认识，相信对于患者和亲人都有非常大的帮助。”

不过，提高公共意识并不简单。国大医院神经外科主管兼高级顾问医生姚进财副教授说：“一般而言，越早发现肿瘤，治疗效果越理想。但脑瘤的症状非常多样，所以不容易通过公共教育提高公众意识。”

在本地，脑癌占所有癌症诊断之中的1.2%，其中大部分为乐龄人士。成人病例之中，约有六成是由其他较常见癌症如肺癌和乳癌扩散到大脑。此外，部分脑癌患者会出现并发症状如肌动技能（motor skills）受损，五官的感应能力也可能受影响。

陈怡珍庆幸的是，她没有这方面的担忧，出院后仍能继续工作。她也感激医院的物理治疗师约了她的雇主见面，讲解她回到职场可能面对的挑战。

雇主非常谅解陈怡珍，所以安排她在办公室处理设计项目，不用亲自到工地去。为了尽快恢复体能，陈怡珍也积极健身，做运动和做物理治疗。

她说：“每个患者的情况和需要都不一样，希望更多雇主能够给予谅解，让更多患者回到工作岗位。雇主和同事的支持，还有家人的鼓励，对患者的康复非常有帮助。”

患者需要旁人支持，患者家属亦然。周明森（75岁）的妻子在1994年被诊断患有良性脑膜瘤（benign meningioma），必须经历四次手术，目前由于行动不便和大小便失禁等问题，所以饮食起居都由周明森全职照料。

周明森说：“作为全职看护人（caregiver），必须作出许多牺牲，还好有家人朋友以及教会的支持，让我有照顾妻子的力量。”

周明森和陈怡珍一样加入了新加坡脑瘤协会的互助小组。他说：“新加坡脑瘤协会为患者和患者家属提供许多协助和支持，协会的小组会议，每月讲座和其他交流活动给了我精神上的支持，让我获益匪浅。”

本地没有全国脑瘤登录中心，因此缺乏脑瘤发病率的本地数据，也不容易找到有关患者生活素质的资料。

为了深入了解脑瘤对于患者和家属的影响，并找出脑瘤相关趋势，新加坡脑瘤协会首次展开全国性调查，调查对象是所有居住在本地的脑瘤患者，以及负责照顾患者的看护人。

这个匿名调查的内容着重于患者的脑瘤诊断和治疗以及生活素质，协会日后或许会把这些资料和分析传给本地医院和政府部门，以求为脑瘤患者和亲属提供更完善的医疗服务。

新加坡国立癌症中心肿瘤内科高级顾问医生谭志健说：“脑瘤治疗除了有生理作用，也可能影响患者心理，并造成长期副作用。这个调查有助于我们了解这些问题，以便更好为患者提供适当治疗。”

姚进财副教授说：“脑瘤非常复杂，许多患者和家属除了要在诊治初期面对这个病症，长期来说，也有许多问题要处理。目前，我们对脑瘤患者的生活素质了解不够，新加坡脑瘤协会的调查有助我们看清他们面对的一些常见挑战和问题。”

调查问卷在网上进行，完成时间约10分钟。参与者无须填入姓名、身份证号码或任何可能泄露身份的资料。

调查截止：9月30日（星期六）

参与方式：请上新加坡脑瘤协会官网：http://braintumoursociety.org.sg。

新加坡脑瘤协会联络方式：拨打6291 2736或电邮enquiry@braintumoursociety.org.sg。