超越障碍 重拾人生

真正的超人不是刀枪不入者,而是我们身边那些勇敢面对挫折,不向命运低头,“超”越困难的“人”。

上一秒,还是充满理想与活力,前途无量的有为青年;下一秒,却倒在地上,生理和心理严重受创。三位因健康问题而成为体障人士的“超人”,以超乎寻常的毅力重新振作起来。

厄运总在我们毫无防备时偷偷来袭。上一秒,可能还是个充满理想,前途无量的有为青年。下一秒,却倒在地上,生理和心理严重受创,所有曾经策划过、憧憬过的美好未来,一并粉碎。我们以“挫折”二字概括一切,但其中的苦只有当事人明了。

突然发病

李永杰(22岁,系统开发人员)、陈祖兴(40岁,补习老师)和苏智源(26岁,工程师)在叙述他们人生转变的那一天时,一切仍历历在目。

2014年1月29日,大年初一前两天,李永杰的母亲林妙莲(57岁,家庭主妇)正张罗过年,忽然接到二儿子的同事打来电话,说他在开会时出事。

林妙莲在大女儿的陪同下,匆忙赶到中央医院,医生说李永杰的情况不好,要她赶紧签名动手术。她回忆起当时的情景,含泪说:“医生说他脑出血,会残废,我听了心跳都停了。好好一个人出去工作……”

李永杰与母亲林妙莲。(何炳耀摄)

当时,李永杰是个满腔热血,朝着创业梦想努力的银行实习生。那天下午6时30分左右,他为部门呈现报告时,忽然感觉嘴巴歪掉,手也动不了。

他说:“我想有可能是中风,但又觉得我还年轻,不可能。我以为自己要死了。”

李永杰是因为患有脑动静脉畸形(Arteriovenous Malformation,AVM),畸形血管爆裂,引发脑大量出血,才出血性中风(haemorrhagic stroke)。医生当晚为他动了近七小时的手术,取出脑中的血块和部分头盖骨,将他从死亡边缘拉回来。

苏智源在病发时是个19岁的国民服役人员。有一次周末回家,忽然觉得下唇麻痹,吃了止痛药后,麻痹感迟迟不消退。当晚,他越发觉得不对劲,便到医院急诊部门求诊。

检查结果确诊他得了急性淋巴细胞性血癌(Acute Lymphoblastic Leukaemia)。医生告诉他,若当时没及时求医,他只剩一个月的寿命。

苏智源说:“我不相信自己患上血癌,我感觉身体无恙,再三要求医生重看验血报告。”

陈祖兴虽不像以上两位那样经历死亡的威胁,但他在几小时内失去75%的视力,这对爱好文学并以此为业的他来说,是命运开的残酷玩笑。

陈祖兴是教育部奖学金得主,到剑桥大学修读英国文学,回国后曾在华侨中学任职,甚至升到科主任。他也在国立大学攻读英国文学博士学位。然而,就在他顺利交出博士论文的三天后,2009年的某一天,他忽然感觉眼睛疼痛难忍,看家庭医生后,医生叫他立刻到医院开刀。

医生说,陈祖兴患有自身免疫性疾病,其免疫系统攻击他的右眼球细胞,导致他右眼完全失明。除此之外,陈祖兴也被诊断有倒睫(眼睫毛向内生长)和眼角膜溃疡。他的左眼也有青光眼,视力只剩下四分之一。

治疗与康复过程

谈到儿子动手术的那一晚,林妙莲说:“我一整晚都没睡,在医院等到天亮。”她带着疲惫又焦虑的心,清晨5点半到四马路观音堂为儿子祈福。祈福完,李永杰的手术也结束了。

因急性淋巴细胞性血癌化疗后患上股骨头缺血性坏死的苏智源如今得用拐杖走路。(徐颖荃摄)

苏智源在确诊隔天开始为期两年的化疗,间中须吃类固醇药物。因药物副作用,患上股骨头缺血性坏死(Avascular Necrosis),只要久站或走动太多,髋骨就会疼痛难忍,肩膀也受影响。

陈祖兴确诊后,开始服用类固醇药物,并因副作用而脱发。

李永杰中风后无法立刻正常饮食。手术后两周,必须用导管进食,一个月后才恢复正常。

他简直像个初生婴儿般,样样都得从头学起,包括坐起来、站立、走动和如厕。在还没重新学习如何大小便之前,他穿了几个星期的尿片。

他后来转到观明综合医院(Bright Vision Hospital),住院学复健,出院后回家一个月,再回到医院接受第二次手术,安装人造头颅。他再次住进观明综合医院复健时,情况已好转,可以自行走路。可是,他的左手至今还是无力,手掌无法开合,多少影响了他的自信心。

陈祖兴的自信心也因失明受到打击。虽然校长让他留下教书,但以四分之一的视力无法应付庞大的作业批改量。他说:“我的同事帮了我很多,但我清楚自己的问题,最终还是辞职。”

化疗后,苏智源的癌症缓解了,但他随即面对股骨头缺血性坏死的问题,最后得动全髋关节置换手术,从今以后得拄着拐杖走路。所幸,这段期间,苏智源有母亲的细心呵护与照料。

李永杰动了第一次手术回家时,无论走到哪里,母亲林妙莲都搀扶他。她还更换了家具摆设,方便儿子随时倚靠。

我们常关注病患的问题,往往忽略照料者也面对极大的心理压力。在家里做复健运动,是林妙莲最怕的事。她说:“儿子每次说要做运动我就想,惨了,完了。他做不了就会发脾气。我担心他会第二次中风,但是不做又不行。他发脾气,我只能忍。”

她的委屈和泪水只能往肚里吞,不然就是到厕所里“自己喊,自己哭”。李永杰解释,当时一心想做好复健,恢复四肢的力量。“回家后看到以前可以做的事或可以去的地方都不可以了,觉得没自由。以前,我在餐桌吃饭,中风后要特别的桌椅,我觉得很沮丧。”

相比之下,苏智源似乎更坦然。他说:“当急诊部门的医护人员告诉我,我可能得了血癌时,我有一种奇特的感觉,似乎我过去的人生、我所经历的一切,都是为了这一刻。我不知道为什么会有这样的想法,到现在还不懂。”

当然,他也经历忧郁、悲愤和逃避的阶段,但两周后就接受了患血癌的事实。

陈祖兴的眼疾无法痊愈,而且视力随时会恶化。病发前婚姻已变质,病发后与妻子分居,儿子跟着前妻离开。他的父母定居国外,他得一个人面对可怕的眼疾。他觉得“自己就像垃圾一样,被人抛弃。”

陈祖兴一度觉得自己被人抛弃,陷入忧郁。(严宣融摄)

只剩下四分之一视力的他,连走路都成问题。一开始还不习惯,每一两周就跌倒,有一次一脚踩进水沟里,脚皮被尖利的水沟边缘削开,至今还留疤。

“每次跌倒,我就大哭一场。有时走路还会撞墙。现在大概两三个月跌倒一次。”日常生活如倒水和切菜都成问题。

其实,陈祖兴的父母曾飞回国要照顾他,但他说什么也不开门。人在绝望之时感觉遭人遗弃,那种孤立无援和无助之感是可以压垮人的。陈祖兴说,那段时期,学生是他的动力。离开校园后,他的忧郁症更为严重,“连活下去的力气都没有了”,爬不起床,就直接在床上大小解。他说:“我的朋友来我家,为我换床单和衣服。”

原来,陈祖兴的朋友得知他的情况后,向他前妻要了钥匙,上门找他,不管三七二十一将他拉出门,载到教堂。陈祖兴是天主教徒,在教友们的支持与鼓励下,慢慢重新拼凑人生。

专家:康复路上可寻求各方支持

一个健康的人因病忽然成了体障者,下一步要怎么走?

病人病情稳定后就可以开始物理治疗、职业治疗或言语治疗。新加坡中央医院高级物理治疗师刘爱盈说,这可以是一对一的疗程,病人透过运动锻炼自己的灵活度和力度,学习起床、走路和平衡动作,甚至走出户外。过程中,治疗师会根据病人自己设定的目标,密切监督和评估他的进展。

医院可能把病人转到复健病房,由各领域的治疗师协助病人,每周五天,每次进行两三小时的复健治疗。有些医院还有大组运动课程,让病人们一面运动,一面交朋友。

刘爱盈说:“康复之路不是在出院后就结束,病人往往会到不同的社区复健中心或医院的复健诊所继续治疗。”

重视病人心理建设

体障人士协会(SPD)资深社工曾慧英(44岁)说,协会收到新病例后会先做家访了解病患的生活处境,评估他们最需要什么帮助,包括医药费、生活费或交通问题等等。

“例如,他如果须要经常去看医生,但搭地铁不方便,德士又很贵,我们可以帮他申请SMRT德士券,需要日常用品也可以申请NTUC券。”

刚出院的病患情绪不稳定,没信心或患上忧郁症,甚至牵累家人。曾慧英会扮演聆听者,辅导和鼓励病患及家人,并鼓励后者参加支援小组或听讲座。

鹰阁医药中心心理专科顾问医生王启承说,因疾病而忽成体障者,有时会做噩梦、创伤性记忆等。这些症状与创伤后压力心理障碍症的症状相似,可透过心理辅导和药物治疗焦虑、忧郁和噩梦问题。如果不理会病人心理上的挣扎,这些症状可能演变成焦虑症或忧郁症。

他提醒,旁人不应该一直跟病患说“就振作起来嘛”、“像个男人一样面对问题”和“一切都过去了啊”等类似的话,而是给他们时间接受和应付残疾问题。

重新站起来

目前,三人已走出患病阴影,正积极展开下一段人生。

苏智源以为血癌缓解后能回到正常生活,结果股骨头缺血性坏死使他从此无法跑步和正常行走。然而,他把行动不便化为工作动力,毕业后到陆交局当工程师,负责分析交通路况。他说:“我深知残疾人士在交通系统里遇到的困难,我觉得我在陆交局可以做出一些改变。”

面色红润,体格高大的苏智源看起来和普通人无异,因此即使手拿拐杖,在地铁上还是很少人让位给他。他说:“我看起来健康,但凡事不能只看表面。”

关于这点李永杰也有体会。他的左手无法握住扶梯手把,只能站在右侧,可能会挡着别人。他说,曾有人不满他挡路,拿书包撞他或者骂他。他坦言,偶尔还是会埋怨,但说:“尝试接受一切,至少我还活着。命运给我第二次机会,不该沮丧这么久。”明年,他将到国大修读社工课程,打算毕业后当医疗社工,以自身经历鼓励其他病患。

陈祖兴谈到被遗弃的黑暗时期已经释怀。他说:“我活下去唯一的意义就是要让我的儿子看,人生还是有意义的,韧性是一种生活技能,人必须有韧性。”虽然已有好多年没见到儿子,他在受访当天还是约了一个网友买游戏给今年12岁的儿子当生日礼物。

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