【数码】《完成一个梦》完结篇:快乐,很简单?

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快乐很简单,但也不是理所当然。

认识到这家人,能以这个故事作为«完成一个梦»的完结篇,是一种圆满。«完成一个梦»在酝酿时期,团队有很多幻想- 也许是某位老公要为老婆学些什么技巧、某个小贩有未完成的儿时梦、或是在某个老伯努力工作一辈子却没有出过国,愿望只是想回家乡看一看等。

后来才发现大家对梦想的想象并非如此- 要么不知道自己的梦想是什么,无法说出个所以然; 不然就是梦想都是物质性的,经济上的帮助比任何事都实在。后来的12集故事呕心历血,有笑有泪也算切题,但团队越做却对“梦想”这个词越发不了解,直到遇见了这家人。

简单的快乐就像白开水,没有万般滋味但却是活着的重要条件之一。原来,梦想也能如此简单。

圆满的是,走了一遭,能为看见一个简单的笑容而去实现梦想; 圆满的是,能为每天仍能睁开眼而感到幸运的他们,圆梦。

认识这条美人鱼

韩凯恩(Kyra)今年6岁,患有非常罕见的大脑畸形微血管疾病(Macrocephaly-Capillary Malformation)。这个疾病全球截至现在只有270起,全亚洲只有3起,而她是其中一名患者。

大脑畸形微血管疾病的病况因人而异,主要特征在于左右脑发展不一致,导致整体性发展迟缓,身体各部分受影响等。外观上,此类病患在脸部会有一个明显倒三角形如胎记的印记,许多患者父母为了避免孩子受到异样眼光而会选择进行手术去除痕迹。

“Kyra的免疫系统很弱,容易受到外界的病菌感染。她的病情也很反复,体温有时能在短短前几分钟内飙升到40几度,全身变紫变烫。” Kyra的妈妈韩美云(40岁)以习以为常的口气说着。

没错,从Kyra出生到现在,这些年若不是学会了在无常中找日常,在惊险中找惊喜,这家人也许熬不过来。

“她出生前,我和老公的个性就是一切都必须要先安排好。去旅行前要做好所有的安排和策划,平时生活上也尽可能预先计划好。但她出生后,一切都不同了。”

水里找到欢乐

从一开始不能自行走动,到近年能推着推车助行器缓缓移动,Kyra对于每一次能走出房子都充满着好奇和期待。

但最让她快乐的,是在游泳池里自由自在地游动。

“可能因为在陆地上她行动不便,到水里后不需要太多动作也能活动,所以她特别喜欢在水里的时光。

据了解,现就读于亚洲妇女福利协会(AWWA)特别学校的她,有一个“美人鱼”的小外号。老师们知道她特别喜欢水,也会特别让她在水里待久一些。

生活里的小确幸

“梦想是什么? 我们其实没有特别的梦想,尤其是在女儿的疾病面前, 对我们来说女儿每天能健康醒来都是一种幸运。”

由于疾病异常罕见,疾病的平均存活年龄群集中在10岁,而Kyra今年6岁了。所以健康快乐,难能可贵。

“如果真的要说,就是希望孩子们健康快乐,每天都开开心心,活好每一天。”

圆梦

她爱水,也爱主题性的乐园。妈妈说也许是那些五颜六色的装潢让她觉得新奇,也可能是主题乐园让她感到快乐。团队的困难在于,Kyra的身体状况让她不能随意移动或参与任何一种游乐设施,更重要的是,是否会让她感到快乐?

跟着团队一起完成这最后一个梦,找回最简单的快乐。

感谢圆梦伙伴:马来西亚乐高乐园


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