爱心点灯



要当一个称职的家长本就不易,而有特别需要的孩童,更需要非一般的爱与关怀才能茁壮成长。本地一家非盈利组织就专为有特需孩童的父亲们举办工作坊,教导他们如何当个非比寻常的绝世好爸。


10岁的陈怡璇是个爱笑的女孩,和旁人对话时童言童语,双眼不时流露出对周遭环境的好奇与期待。


但有别于一般孩子,她1岁半才学会走路,3岁以后才会说话。


以正能量面对逆境


陈怡璇的父亲陈志文(43岁,经理)受访时说:“她出世几个月后,我们就发现她总是斜视他人。她走路、讲话等的进度都比较慢……这是我们无法选择的,但我们以积极的态度面对。若用不好的心态去面对,只会让自己更辛苦。”


除了学习进度较慢,陈怡璇3岁时癫痫病发作,住院时发过高烧,所幸病情后来受到控制,她也逐渐康复。


虽然没诊断出女儿有什么问题,但陈志文却发现,女儿4岁开始念幼稚园时无法专心听讲,上课半途会突然走出教室。当时,陈志文就意识到女儿可能有学习障碍,无法上一般的幼稚园。


尽管费用不便宜,他仍选择让女儿先到AWWA学校上训练肢体能力的治疗课程,再报读有提供学费津贴的特别需求者协会朝阳学校(APSN Chaoyang School)。


过去一年多来,陈志文不时带女儿到邻国吉隆坡接受针灸治疗,希望那对她的脑部发育会有帮助。庆幸的是,女儿在接受针灸疗程后,学习能力确实改善不少,近一两年已学会写简单的字。


为了确保能给女儿更多关爱,并深知医疗负担会很重,也育有16岁儿子的陈志文夫妇决定放弃生育第三胎的念头。


对陈志文而言,接受女儿的“不一样”,把她当普通小孩看待,就是他和太太坦然面对女儿的最好方式。


“永远要保持一种心态,就是不要让别人的看法影响你。你不接受现实,你就不想让人知道,就会排斥和闪躲。我和太太觉得,让人家知道(女儿是特需孩童)无所谓啊。我和太太也会互相鼓励。”


此外,陈志文也参与了非营利组织“Centre for Fathering”于今年7月底,专为特需孩童的父亲们举办的“这些爸爸一定行”(These Fathers Certainly Can)工作坊,从中了解当爸爸的重要性以及他们对孩子的影响力。该组织向来鼓励父亲们更积极地投入家庭生活。


陈志文当时和其他特需孩童的爸爸们一同分享彼此养育特需孩童的心路历程。


重新审视父子关系


和陈志文一样,丘先生(45岁)也参与了上述的工作坊。他的两个女儿分别为14岁和10岁,小女儿是唐氏综合征儿童,有轻微智障。


丘先生说,两三个小时的工作坊,促使他反思自己与父亲的关系,也反思自己和女儿的关系。


工作坊让他从中意识到,自己在成长岁月中,似乎不怎么认识自己的父亲。那个年代的父亲们几乎都在拼命赚钱养家,而他和父亲的关系总像是存在某些隔阂,错过了互相了解的机会。


当他自己亲历为人父的心境后,他认为“工作坊像是一个提醒,也提供了一个框架,让我学习如何做一个更好的爸爸,引导我要发自内心去做个好爸爸,并且乐在其中。”


为特别爸爸


提供特别援助


“Centre for Fathering”首席执行长陈轰让受访时表示,他们为陈志文和丘先生等特需孩童父亲举办工作坊,是为了竭尽所能延伸触角,与所有父亲们建立联系,特别是面对特殊育儿情况的父亲们。


中心希望在育儿路上给予这些父亲支持,让他们在孩子生命中发挥正面影响,带给孩子们启发。


这是中心首次为特需孩童的父亲举办工作坊,共有18名父亲参与。


除了让父亲们了解积极担起父亲角色的重要,主办方也希望父亲们在认同、赏识和接受特需孩子的过程中,对孩子更有耐心,更了解配偶和孩子们在不同人生阶段的需求与期待。


陈轰让说:“透过建立一个能够给予特需孩童父亲们支援和鼓励的社群,我们希望能与普罗大众分享他们人生的起伏与挣扎,让这个社会更了解他们,以打造一个更具包容性和关怀的社会。”


中心未来有意在能力范围内,为特需孩童父亲举办更多课程,希望至少每季度一次。


特需者协会朝阳学校也设有家长互助小组


除了工作坊,特别需求者协会朝阳学校也有一个家长互助小组,目前的活跃成员估计约150名至200名家长,每个月至少会办一次聚会,让家长们互相分享育儿经或是育儿过程中的情绪起伏。


特别需求者协会主席郑嘉顺说:“照顾特需孩童,特别是在缺乏援助的时候,会让人心力交瘁。家长们也不知道应该跟谁倾诉。因此,他们需要与经历相似、能够产生共鸣的人一起分享心声。”