当爱无法说出口 家有自闭儿心事谁人知

陈俊伟(前)带着他另类的宠物小龙虾,和母亲周惠玉一同受访,间中还一度自行上楼回家,把一只宠物虾带下楼。

联合国把4月2日定为世界自闭症日,本月因此也是自闭症意识月。新加坡自闭症资源中心前年估计,我国有约5万名自闭儿,其中约三成未满19岁。心理卫生学院的数据则显示,2014年至2017年之间,该学院的儿童指导门诊诊所,每年平均接收247名6岁至18岁的孩童为自闭症新病患。

照顾自闭症儿,父母得面临何等艰辛?他们又如何一步步走来?

已成年的林国雄患有多动症和自闭症。他17岁时与母亲出外时,突然挣脱冲过马路,结果被车撞飞导致两颗门牙脱落。他三年后又在外出时,再次挣脱母亲后不知所终,过后不知何故步上地铁站的轨道,造成地铁紧急停驶,一度成为2010年的新闻人物。

母亲李秋香为了避免意外一再发生,和他出外时都为他穿上束缚带,却引来旁观者的冷嘲热讽,有人甚至说她“牵着狗出门”。

多动症令林国雄不时用力捶打自己,竟导致他右眼视网膜脱落而成了视障者。

李秋香没有因儿子的病况而减少出外,至于得面对陌生人的异样眼光和冷言冷语,她轻轻说了一句“习惯就好”。

周惠玉是另一名须照顾自闭儿的母亲。她儿子陈俊伟曾到主流学校上课,但因为迟至8岁才确诊,无法很好地适应学校环境,常被同学欺负,老师也误以为他学习态度差。

自闭症也导致陈俊伟不时会情绪崩溃,有一次在图书馆捶打姐姐,导致周惠玉被不知情的旁观者批评是“很糟糕的家长”。

问她有什么愿望时,她无奈地说:“社会大众虽然比以前更懂得有自闭症这个病症,但却无法包容和接纳患者。我希望大家给他们一个过自己生活的机会,多一些爱、多一些关怀。”

自闭儿特征虽不一样 个人经历与挑战雷同

林国雄和陈俊伟只是本地众多自闭儿当中的两人。尽管他们的智力和表达能力有天渊之别,反映自闭儿的两极化特征,但他们的个人经历,以及家人和看护者所面对的挑战却有很多相似之处。

①看护成年自闭儿 遭人冷眼义无反顾

为了保障自闭症儿子的安全,李秋香选择为他穿戴束缚带,却常招来外人的异样眼光。她以坚定的语气说:“我不会跟他们说‘不好意思’或‘对不起’,因为我没有做错。我是在保护他,绑着出门比较安全,我的压力比较小。”

李秋香(62岁,家庭主妇)说,幼子林国雄(28岁)从小就爱蹦蹦跳跳,但到了两三岁都不会说话,医生在他3岁时确诊他是患有自闭症和多动症的智障者。由于他无法用言语和其他人沟通,又身患这些病症,成长过程非常艰难。

李秋香说:“他上厕所时无法自理,排便后就直接穿上裤子,手指也一直玩自己的口水。他也无法久坐,要一直走来走去,而且感觉不到痛,会常常打自己的头、肚子、眼睛、耳朵和胸腔,也会用身体去撞击地板或墙壁。”

林国雄约7岁时进入特别学校彩虹中心(Rainbow Centre),开始学用简单的手势表示想上厕所或肚子饿等,情况稍有好转。

可惜好景不常,李秋香丈夫不久后因肝癌过世,令她一度陷入人生最低潮。

“当时我早上把他们三姐弟送到学校后,回家就一个人对着镜子哭,好一段时间后才决定为了孩子振作起来,还强迫自己在他们下课前去做钟点帮佣,到别人的家打扫。”

林国雄因长年捶打自己,视网膜逐渐脱落,右眼已完全看不见,左眼的视力也减弱。李秋香虽然对儿子的健康感到担忧,却只能“阿Q”地说,儿子看不清楚后,出门时因感到不安会紧紧抓住她,让她终于在今年农历新年后解除他多年来穿戴的束缚带。

尽管过去15年不分昼夜一直陪在儿子身边,李秋香仍不时抽空带儿子到心理卫生学院,与其他家长分享她照顾儿子的经历。

“和他们分享心事,不用一直闷在家中,除了希望能帮助到一些人,其实也让我能稍微放轻松一些,否则我觉得我以后可能有抑郁症。”

她想要告诉对自闭症存有误解的公众:“像国雄这样的孩子,虽然他们不会表达,但我们付出很多很多的爱和关怀,他们还是感受得到的。”

专家:可以给看护者一个微笑

无法维持一段对话、无法表达自己的情绪、一直重复一样的话,以及对噪音非常敏感,或对痛楚和冷热不敏感,这些都可能是自闭症症状。

心理卫生学院成长阶段精神科高级专科顾问医生宋敏受访时指出,自闭症等属于泛自闭症障碍(Autism Spectrum Disorders,简称ASD)病症的患者,在社交能力和日常行为上都会面对一些困难。

在社交能力方面,他们可能无法和他人维持正常对话,对话时也无法使用适当的语气、手势或脸部表情等,或者无法根据不同的社交场合,调整自己的社交行为。

另外,患者的日常行为可能出现一再重复的举止,或对一些特定事物特别感兴趣等。

家长若觉得孩子的发育过于缓慢、在沟通和社交方面有困难,而且行为不易变通,可由专人进行医疗评估。

孩子若属于学前教育年龄,可到竹脚妇幼医院或新加坡国立大学医院向儿童发育部门求助。年龄介于6至19岁的孩童则可到心理卫生学院求助,有意预约者可拨电6389-2200,或电邮至HPB@imh.com.sg向学院查询。

宋敏也建议患病幼童的亲友,要体谅和接受病患,并给予看护者实际的帮助,例如帮忙分担家务,以及愿意聆听他们面对的挑战等。

至于一般公众,宋敏说:“最容易做到的就是不要紧盯着患者,也不要好像很害怕他们似的,刻意疏远。你可以尝试对看护者微笑,鼓励他们,因为他们愿意带病患出门已需要一定的勇气。我们至少要做到不为他们平添难度。”

②看护者:担忧长大后如何自理

打同学、咬家人、一直反问小学教师、在家或出外随时可能大吵大闹。这些看似“问题儿童”的特征都出现在陈俊伟身上。

但他的“问题”并非家教不够严,而是因为他患阿斯伯格综合征(Asperger's Syndrome)。这个综合征属于自闭症的一种,但不影响患者智力。

陈俊伟(12岁)的母亲周惠玉(44岁,家庭主妇)说,尽管一直怀疑儿子可能有一些问题,例如小时候可以一整天只玩玩具火车,别人叫他时也不会回应;上幼儿园时每天花三小时绕圈走动,迫使幼儿园得派人跟着他,但当她带儿子求医时,医生却认为没问题,因为他有表达能力,和其他人对话时也有眼神接触。

“还有他好像感觉不到痛。他上小学一年级有一次意外踩到畚箕,畚箕弹起时严重割伤他眉目间的部位,结果一直流血,但他就自顾自地到洗手间清洗伤口,医生之后为他缝四针,他也完全没哭。他的空间感和平衡感也不好,身上出现大小淤青是常事,最夸张是站着不动都会突然跌倒在地。”

俊伟去年转校到为自闭儿提供主流教育的新光学校(Pathlight School),过去四年,他也持续接受心理卫生学院心理医生和职能治疗师的治疗,包括学习管控情绪。现在,他的情况已大为改善。

周惠玉说,儿子以前几乎每天都会情绪崩溃(meltdown),除了大声叫喊、乱丢玩具,也会有暴力行为,例如咬人或踢人等,最长可持续至少半天直到他完全累坏才停止。但现在他经历偶发的情绪崩溃时,可在15至20分钟内就平复情绪。

记者访问周惠玉时,俊伟不时都会插嘴,可明显看出他的智力正常。例如,周惠玉提到30年挚友无微不至每天联络她、关怀她,而这有助“修复我的心灵”时,俊伟突然问她:“那我有没有修复你的心灵?还是我让你的心灵有很多缺口?”周惠玉答说:“你还是会修复这些缺口”。

至于有什么话想对社会大众说,周惠玉说:“自闭儿的行为可能对我们来说很奇怪,但这是他们独特之处。你未必能理解他们,但请接受,不要批判。”

“这不是一个‘长大后就没有的问题’,是他们一生都得面对的。我们家长和看护者总有一天会先离开,到时他们要怎么办?”

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