新加坡许愿基金帮助下 18岁女生出书分享抗病魔心路历程

患有多种免疫系统疾病和骨质疏松症的林妤旂,在新加坡许愿基金的帮助下成功圆梦出书,希望能提高人们对年轻人患慢性疾病的认识。(梁麒麟摄)

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林妤旂决定出书与公众分享她面对疾病的挑战,并非因为她梦想成为作家,而是希望公众不要轻易假设一个人的健康情况,因为慢性疾病可发生在任何人身上。

患有多种免疫系统疾病和骨质疏松症的18岁女生,一大心愿是出书分享她抗病的心路旅程,让更多人意识到看起来健康的年轻人,可能也在与看不见的疾病奋斗。

今天过18岁生日的林妤旂,在新加坡许愿基金(Make-A-Wish Singapore)的帮助下完成这个生日和圣诞愿望,她昨天(12月23日)在滨海湾金沙酒店举行《如何当个好病人》(How to be a Good Patient)的签书会,超过50人到场支持。

林妤旂在13岁时被诊断患自身免疫性肝炎、原发性硬化性胆管炎,以及溃疡性结肠炎,分别导致她的免疫系统摧毁自己的肝细胞、胆管和结肠,因而出现关节疼痛、疲倦、麻痹和黄疸症等症状。今年,她又被诊断患骨质疏松症。

数次乘坐地铁时被要求站起来让位

外表看起来正常的她透露,数次乘坐地铁时,有乘客看她是年轻学生,要求她站起来让位。因不想多加解释或担心被误会找借口,她无奈配合让座,结果在近一小时的车程站立,引起关节和肚子极度疼痛,全身发冷等。

她说:“为什么人们总觉得学生就够强壮,能够全程站立?但我也明白公众不了解这些疾病,他们因为看不到我身体的症状,所以作出这种假设。”

就因如此,许愿基金给她圆梦机会时,她深思熟虑后决定出书与公众分享她面对疾病的挑战。这并非因为她梦想成为作家,而是希望公众不要轻易假设一个人的健康情况,因为慢性疾病可发生在任何人身上。

新加坡许愿基金会自2002年成立以来,已为超过1400名3岁至18岁的病重孩童及青年完成心愿。出书是新加坡许愿基金较少收到的愿望,许多孩童和青年的愿望是与偶像见面、度假或举行主题派对。

帮她圆梦的义工之一左丽玲(34岁)说:“这是我碰过最复杂的圆梦过程,却也最有满足感。外人一般不知道病人每天得经历的挑战,但通过这本书,我能感受到病人经历的煎熬,以及家人的复杂心情。”

除了描述林妤旂的病情,这本书也记录她因疾病所面对的内心挣扎。明年将念法律与管理的她因病情被迫三次重修理工学院一年级,每次暂停学业都是艰难的决定,因为她不希望病情影响她的学业。疾病也影响她与同辈朋友的沟通,朋友们担忧的是不同的问题,而她也无法完全向他们表达她所面对的经历。

肝脏移植手术前后花了六个月写书

今年8月进行肝脏移植手术的林妤旂,在手术前后共花了六个月撰写这本书,她的病情也在移植手术后变得稳定,但仍无法根治。捐赠肝脏给她的是母亲周洁美(47岁,经理),她对女儿出书感到非常自豪,更为女儿愿意把首批印本的收入捐给拯救流浪狗协会感到骄傲。

林妤旂的圆梦费用由Performance Motors赞助,此书目前已在网上www.ykriley.com售卖,每本售价34元9角。昨天的签书会活动,是由滨海湾金沙酒店餐馆Club55做场地赞助。

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