为母则强

为了让患有智力障碍和自闭症等问题的女儿接受更好的特殊教育,原籍马来西亚的曾惠莉除了辞去销售经理工作,一家人八年前还移居本地。虽然常因女儿在公共场所发脾气引来异样眼光,但曾惠莉仍庆幸拥有家人和特需孩童家长帮助,让她能坚强走下去。

辞职当看护、全家移民,为了全天候照顾有特殊需要的小女儿张巧诗,曾惠莉付出了一切努力。

张巧诗(16岁)的第18号染色体部分缺失,导致出生起伴有发育迟缓、智力障碍和自闭症等多重健康与行为问题。

奶妈、佣人和家婆纷纷放弃,曾惠莉(51岁)毅然辞掉销售经理的工作,全职照料当时分别只有三岁的老大和15个月大的巧诗。

回想当初,曾惠莉感到最困难的是,“巧诗连吸奶的力都没有,我只能用汤匙一勺勺喂;她时常胃酸倒流,边吐边喂。简单的一次喂奶就要两小时,休息两小时又开始。”

别的小孩一次就学会的技能,张巧诗可能100次都无法掌握。但在曾惠莉的不懈努力下,骨质与肌肉天生脆弱的张巧诗体重增加,逐渐能自主坐起和爬行,甚至短暂行走。

原籍马来西亚的张家,考虑到要让女儿接受较好的特殊教育,八年前移居本地。原以为接下来的路会好走些,曾惠莉近年又遇到新问题。

“巧诗不会说话,我们就用手语沟通。无法通过语言表达情绪,她就用头撞地或乱扔所有能触及的东西,因此我家什么摆设都没有,就担心她伤害到自己。”

曾惠莉甚至成了女儿的发泄对象。她伸出双臂,“你看这些疤痕和淤青,都是巧诗抓的,有时还会捏到出血,我就忍”。

这些肉体伤痛,在曾惠莉看来都不算什么,她只希望小女儿能健康快乐成长。

张巧诗智力只停留在六岁。“她看起来像正常小孩,所以当她在公共场所发脾气,就会引来不理解的异样眼光。”从小到大,国内国外,这样的目光,从未停止。

所幸的是,除了全家支持,曾惠莉还能与一批同样育有特需孩童的家长交流。“外界听到你的故事多数只能同情,但这群人能完全理解彼此处境。最重要的是,他们让我知道,这一路不那么孤独。”

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