成立少年小组同病相‘助’ 糖尿病患自己青春不留白

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竹脚妇幼医院少年支持小组“Sugar Rush”的初衷，是为了鼓励年轻糖尿病患者探索世界，做想做的事情，追求自己的梦想。

他们定期为病患举办活动，也同患者的家长交流，希望双管齐下，让他们了解对抗糖尿病的过程无须独自面对。

2011年，约七名年轻糖尿病患者为了更好地帮助年轻患者，决定设立少年糖尿病支持小组“Sugar Rush”，让竹脚妇幼医院年龄介于13岁至17岁的患者参与并从中受益。

“Sugar Rush”今年获颁由新加坡保健服务集团颁发的支持小组奖，属于“年度激励人心病患与看护奖”之一。

竹脚妇幼医院原本就设有糖尿病支持小组，相比之下，少年支持小组的活动主要为年轻人策划，他们的活动好玩又具挑战性，同时也能教导少年如何更好地管理病情。

竹脚妇幼医院糖尿病护理导师兼护士长林佩葵，同时担任这两个支持小组的顾问。她透露，竹脚妇幼医院糖尿病支持小组每年都会举办各种活动，如三天两夜的露营或游戏，适合各年龄层患者和家庭成员，但年轻患者的参与率通常较低，他们的需求有时可能会被忽略。

小组每四个月办一项活动

户外闯关赛“寓教于乐”最受欢迎

少年支持小组创始人之一拉泽维德（Rajwinder Singh，32岁，业务发展经理）指出，小组的初衷就是为了鼓励年轻糖尿病患者探索世界，追求自己想做的事情，不被疾病所困。“适合儿童病患参与的活动，对少年而言可能有点闷。年轻人喜欢体力活动，或者要用点脑力，让他们挑战个人极限。”

拉泽维德五岁时被诊断患有糖尿病后，就加入竹脚医院的支持小组，多年来从中受惠，因此和其他创始人一同成立“Sugar Rush”，不只是一种回馈院方的方式，更能以“过来人”的身份，帮助同样正在与病魔抗争的弟弟妹妹们，给予他们正能量。

秉持这个理念，小组因此取名为“Sugar Rush”。拉泽维德指出，这个名字给人一种青春、充满活力的感觉，为的是让病患与家人了解糖尿病患者也能活得精彩，活跃于户外活动。

少年支持小组每四个月主办一项活动，属性包括运动节目、烹饪与烘培工作坊和比试，以及教育和励志讲座。

其中，最受欢迎的是每两三年举办一次的户外闯关挑战赛，各队比赛完成任务，参赛者除了有机会尝试甜食，也学习如何计算碳水化合物含量（carb-counting），自行测量并调整血糖。

小组成员也会参与竹脚妇幼医院糖尿病支持小组主办的儿童露营，与患者和他们的父母分享个人成长经历。

拉泽维德认为，青年支持小组就像是个大家庭，就算迈入成年，“毕业”之后很多组员还是回来认识新成员，一些组员甚至成为竹脚医院的糖尿病护理导师。

小组每两年换新委员会，委员会有20多名委员加上志愿者，他们都是“年轻患者榜样”，除了通过亲身经历激励与教导其他年轻患者如何更好地面对病情，也给多名患者的父母莫大的安慰。

14岁被诊断患有第一型糖尿病的现任主席薛紫嫣（22岁，学生），自小学习管理病情，因而变得相当自立，她与委员会成员立下的目标，就是要鼓励并教育更多年轻患者控制病情。“年轻人很多时候会觉得父母管得太严，尤其是饮食和活动，但父母又不放心，两者之间会出现摩擦。我们希望通过分享和活动，促进亲子了解。”

糖尿病患父母当年无助　如今无私助人

2005年，当时才两岁半的郑羽彤被诊断患上第一型糖尿病时，她的父母郑鈱锦（49岁，工程师）和吴美玉（50岁，总经理）疾首痛心，不断反复责问自己：“为何我们的女儿要受如此折磨？”

夫妻俩的心情跌落谷底，无法专心工作，即便社工和护士三番四次上门探访，吴美玉清楚记得，她当时就是不肯见任何人。

“我仿佛把自己困在一个圈子里，不想接受也不去了解。我当时认为，他们没经历过同样的事，怎么可能理解，不管他们说什么我都听不进去。我花了几个月整理心情，终于明白一定要走出困境，才能照顾女儿。”

在护士的介绍下，两人参加了由竹脚妇幼医院“糖尿病支持小组”主办的儿童露营，从中认识其他糖尿病少年。他们与年轻患者和其他病患家长交谈后，也逐渐明白女儿并非在孤军作战，心情因此平静许多。

支持小组顾问林佩葵解释，父母通常得知孩子患病，最害怕的就是孩子未来不能正常生活。“看到这些从小就患有糖尿病的义工过得很好，一些甚至已成家立业，是患者父母最大的安慰。”

郑鈱锦忆述，和这些年轻人接触后，他渐渐明白，糖尿病患者和普通人其实没什么差别。“他们一样那么活跃开朗，也比一般人懂得如何注意且照顾自己的健康。”

转眼间，郑羽彤已17岁了，她也是少年支持小组“Sugar Rush”的志愿者之一。身为支持小组的一员，不论遇到什么问题，都会有大哥哥、大姐姐给予她最及时的协助。

“我一直以来都会到竹脚医院复诊，现在长大了，就必须到其他医院跟进病况。我和几名同龄患者近期都在讨论接下来转院等变化，一些学长学姐也会提供建议，例如哪家医院的医生较严谨控制病患病情，哪些会比较让病患自理。”

少年支持小组在面簿设立了私人群组，让大家分享经历，探讨反映年轻人心声的话题。与此同时，病患家长也有能吐露心声的管道，而吴美玉正是这一切的“幕后推手”。

2013年，吴美玉在一次支持小组活动中，与其他父母聊天时发现，他们之间面对相同的问题。她举例，曾有一名患者的母亲一再拒绝儿子想吃某种甜食的请求，年幼儿子极度失落且闹脾气，母亲心里也非常难受。这名母亲之后向吴美玉诉苦，同样身为看护者的吴美玉完全能理解她的处境。

吴美玉因此决定设立看护者WhatsApp聊天群组，让大家有空间讨论和寻求支持，彼此也能从对方身上学到不同的看护方式。

如今群组共有87对父母，讨论范围包括如何给年幼孩子注射胰岛素、孩子生病该如何应付，甚至找不到针管也能求助。

吴美玉说：“我们虽不是医护人员，不能提供专业指示，但能分享经验，给予彼此很大的精神支持。”

她和丈夫为了助父母更有效通知校方，留意孩子的情况，若发生事情并立即联系父母，也制作表格，方便父母填写后交给学校。“孩子长时间在学校，父母会担心他们是否有监控血糖、控制饮食等。我们也认为校方可以为教师提供更多支援，助他们照护糖尿病学生。”

郑鈱锦夫妇俩多年无私地与其他父母分享自己的经历，给予他人莫大的安慰，今年获颁新加坡保健服务集团颁发的激励人心病患与看护奖的护理伙伴奖。