为双胞胎自闭儿 她走出抑郁变骄傲妈妈

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家中两个小孩患上自闭症,职业妈妈郭美冰从不知所措深陷抑郁,到转念接受儿子的“异常”,进修学习自制教材,找到了豁然开朗的新出路;而今成了一位“骄傲的妈妈”。4月2日世界自闭症日,向天下守护着自闭儿的爸爸妈妈们致敬。

九年前,行销经理郭美冰(41岁)正值事业黄金期,前景一片美好;大女儿诞生一年后又喜迎一对双胞胎男宝宝。夫妻俩正憧憬着一家五口的美满家庭生活,却开始察觉到双胞胎宝宝不太一样。

怀上双胞胎本是一件值得开心的事,却没想到兄弟两都患有自闭症。(郭美冰提供)

郭美冰接受《联合早报》访问时回忆道:“两个儿子从两岁多开始,就出现很多奇奇怪怪的动作,比如拍打挥动双手、跳上跳下、转圈子、踮起脚尖走路。”

儿子的反应,跟只比他们大一岁的姐姐很不一样。“很简单的事,譬如手指向路旁的小鸟喊他们看,他们完全不转头,叫他们的名字也不会有任何反应。两人也不会一起玩,没有任何互动。”

两个小孩像是完全沉浸在自己的世界里,谁也走不进去。

确认两个儿子患上自闭症,让郭美冰夫妻俩晴天霹雳:“脑袋当下一片空白,根本不知道自闭症是什么,未来要怎么办。感觉整个世界塌下来了。” 郭美冰说着当时内心的痛,至今仍止不住眼泪。

采访队随郭美冰带着两个儿子到住家附近的游乐场玩,妈妈得一路追着他们跑。图中妈妈正在叫着走远的哥哥蔡纬桓,而弟弟蔡玮桀自顾自地玩。(杨雯婷摄)

选择接受 走出抑郁

于是,郭美冰辞掉高薪工作全心照顾孩子。长期在职场上练就的好强性格和办什么事都得目标明确的经验,使她坚信自己能“治好”孩子,并定下具体目标,要在半年内让两个小孩“变正常”。

但是事情显然不尽如人意。六个月后仍不见半点成效,却让她心力交瘁,陷入深深的自责与无力感。

“我开始怀疑自己是不是怀孕时没照顾好自己?为什么会有这样的孩子?是天在惩罚我吗?”

她甚至因为自己出自特需家庭,父母都是聋哑人士,而怀疑是自己的不良基因造成儿子异常。那段时期终日以泪洗面,被负面情绪所吞噬。 

先生蔡有尊 (47岁) 当时劝她要相信家人:“把你手上的工作全部交给家里的其他人,你要相信他们也同样有能力处理。”

这句话,让郭美冰明白了“放手”的道理。愿意让家婆和女佣一同分担家务事和孩子的生活起居之后,她一下子轻松了许多,也找回了自己。

有了更多思考空间,也让她想明白了一个道理:孩子再怎么异常,父母都要全盘接受;以他们舒服自在的方式和步伐,一路牵着他们往前走。

郭美冰与家婆卓小玲 (右二) 一起陪着蔡纬桓(左)、蔡玮桀(右)两个小兄弟到户外活动。卓小玲(66岁)受访时说,“我没办法教孩子什么,但是可以帮忙顾前顾后,让媳妇可以有喘息的空间。”(游万贵摄)

自制教材 分享育儿特殊经验

“接受孩子是自闭儿的现实,我们反而更能正视怎么正确地教他们。”

郭美冰开始投入自闭症孩童教育研究,还报读自闭症文凭课程。她发现自闭症的孩子主要是通过视觉元素来学习。

“他们脑袋里的线路,看世界的视角,都与一般人不一样。最大的障碍是社交障碍(social impairment),所以需要用视觉图卡与他们进行沟通与连结。”

只要淋到一滴雨,两兄弟就要换衣;所以一遇上雨天,即便只是毛毛细雨,郭美冰都只能带儿子到停车场玩;让他们念出停车格的号码,学习辨别数字。(杨雯婷摄)

小兄弟现年11岁,就读新光学校(Pathlight School),哥哥蔡玮桓三年级、弟弟蔡玮桀四年级。

采访队上门拍摄时,只见屋里各角落的墙面上都贴满了清晰生动的图解。每一个生活上的小动作小细节,郭美冰都要以图分解,让孩子学习每一个步骤。

“像是拿杯子喝水那么简单的动作,要先教他舀水,再将水倒入杯里。他们才能明白杯子是可以装水的。” 洗澡的过程也得分解成七八个步骤,每天换哪套衣服上学,做功课时的四大须知;全图文并茂地贴在墙上让小兄弟一目了然。

郭美强调,必须从家里开始,让儿子学会遵循指示,掌握生活技能,未来才能生存。就像哥哥蔡玮桓老是搞不懂数学逻辑,郭美冰就选择不硬逼他做数学题,而是着重于教他算钱。

“我和先生有一天都会走的。从现在开始教会他们独立。” 

哥哥蔡玮桓喜欢静静地坐在一旁,玩妈妈为他和弟弟制作的学习教材。(杨雯婷摄)

根据新加坡国大医院网上的资料,在新加坡,每150名儿童就有一人确诊自闭症,而每年确诊新病例至少400个。

郭美冰2021年起在社交媒体上分享自己制作的自闭儿教材,意外获得热烈回响。许多家长纷纷向她求助。

谈起这个过程,她在访问中二度落泪。

“其实很多人都在跟我走着同一条路,这是一条非常孤独而且漫长的路。特需孩子的家长总会觉得自己很失败很无助。而现在我做的这些小小的东西可以帮助到其他家长,让我有很大的满足感。”

以育儿经验创业 重建信心

她也在过程中发现市场上严重缺乏自闭儿教材,从中看到了新商机。

于是,2023年初始,郭美冰创办了自己的网络公司BieCreatif,专为各种不同需求和状况的自闭症孩子量身制作专属学习教材。

郭美冰是兄弟俩的大玩伴,陪他们跑、陪他们跳;她总是尽全力开发儿子的潜力,只希望兄弟两学会与世界相处。(杨雯婷摄)

从职业女强人,到十年全职妈妈,再重新创业;她坦言,自己恢复了经济能力,也重建了信心;还能与照顾孩子的首要任务相辅相成,给了她很大的成就感。

“其实十年前的我,就是只会冲事业,也没想过要当妈妈。但是当孩子来的时候,你先是硬着头皮接受,然后责任就变得不一样了。你的要求不再是事业上爬得多高,收入多少;一个全职妈妈最大的成就就是让一家人开心,看到孩子们一天天变得更好。”

尤其对两个宝贝,回想十年前,根本出不了门,因为孩子一踏出外面的世界就会哭会闹,招惹他人嫌弃的眼光。到如今她可以带着两个孩子搭巴士搭地铁到处去,见证孩子渐渐自在地融入这个社会。

她说,这一路走来很辛苦,“但是可以让孩子有个有意义的人生,而不是一个什么都不能做的孩子;我现在是个很骄傲的妈妈”。

双胞胎儿子现在比较不躁动,也能听从指示,这一路,郭美冰陪伴与教导了近十年。(萧乐萱摄)

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