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罕见疾病基金成立助病人支付昂贵药费

律政部兼卫生部高级政务部长唐振辉在竹脚妇幼医院。(王彦燕摄)

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(早报讯)患有罕见疾病的国人,日后可能从一笔新的慈善基金受惠,减轻他们终身得支付的昂贵药费。     

卫生部连同新加坡保健集团基金(SingHealth Fund)宣布成立罕见疾病基金(Rare Disease Fund),鼓励公众捐款给这个获得公益资格的慈善基金并获得250% 的善款扣税,政府也会给予一元对三元的资助。

至今,基金已吸引到1800万元捐款,外加资助,总共金额已达7000万元。基金将利用投资所得资助病患以确保可持续性。

由专家和义工组成的罕见疾病委员会将负责评估哪些人可获得基金, 目前有三种罕见病病患能申请,它们是:先天性胆汁酸合成障碍(primary bile acid synthesis disorder)、高血氏症(Gaucher disease)一型和三型,以及高苯丙氨酸血症(hyperphenylalaninemia)。目前据知有六人患病,年龄介于2岁到12岁。

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