患肌肉萎缩症只剩15年命 残疾大学生设计超强轮椅

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22年前患上肌肉萎缩症,医生诊断只剩下15年寿命,轮椅青年不屈不挠,化自身缺陷为优势,设计出更适用的新轮椅,活出精彩。

今年27岁的应届南大毕业生陈毅君,五岁时被诊断患上杜氏肌肉萎缩症(Duchenne muscular dystrophy,简称DMD),该慢性疾病是最严重的肌肉萎缩症之一。

患者会全身肌肉无力,而且因身体无法修补肌肉受损,使身体肌肉渐渐死亡,一般上病患最多只能存活20年。

母亲林雪玲(57岁)说:“我本身有四个孩子,所以毅君还小的时候我就发现异样。我注意到他跌倒的次数比兄弟姐妹来得多,所以带他去看儿科医生。”

经儿科医生诊断后,证实陈毅君是因基因突变而患上杜氏肌肉萎缩症,并推测陈毅君会在15年内全身瘫痪并死亡。

过后,陈毅君的身体确实如其他患者一样逐渐退化,到13岁时就必须依靠轮椅,双手也已无法抬起,必须靠人帮忙放在桌上。

这对他的学业造成很大的影响,包括A水准的表现。当时父母打算为他找一条轻松的出路,但他坚持回到理工学院复读。

陈毅君说:“我对产品设计很感兴趣,但是完全没有这方面的背景,所以必须复读理工学院,然后再进入南洋理工大学。”

由于身体有缺陷,导致产品设计的实际操作方面困难重重,但陈毅君有幸获得南洋理工大学的帮助,校方特别体谅他的情况,让他根据自身能力完成作业。

陈毅君对自己的病情保持乐观,并利用使用轮椅的经验,设计了一款更人性化的轮椅,本月初以二等甲级荣誉的成绩毕业。

在新加坡肌肉萎缩症协会的牵线下,陈毅君也找到一份工作,在一家器材设计公司参与轮椅配件的设计,继续为像他一样的体障人士服务。

电动踏板车结合新轮椅

陈毅君根据自身14年的轮椅经验,总结出现有轮椅的不足之处,并加以改进,在设计中结合多种新元素。

他表示,轮椅名为“Quadom”, 指的是四维的自由,从调整高度、倾斜度、旋转、前后位置四方面出发,去解决轮椅使用者日常生活所面对的挑战。

其中,他利用很受欢迎的电动踏板车为灵感,将其元素融入轮椅中,让轮椅更自由和更安全地去倾斜。

他说:“市面上有许多轮椅都只从一个角度去改进,但我通过自己的经验,知道还有哪里不好,知道应该去进行什么样的改进。”

Quadom日前在国家设计中心展出,获得公众巨大反响。轮椅接下来也将回到南洋理工大学进行展览。

陈毅君目前参与设计一个能衔接在轮椅上的机器手,方便轮椅使用者工作,或从地上捡起东西。

面对爱儿患怪病 父母一度无法接受

面对爱儿患怪病,父母一度无法接受,如今只能尽一切所能,帮他过正常生活,包括每晚帮他翻身。

林雪玲忆述陈毅君小时的情况时说,由于事出突然,夫妻花了近两年时间才学会接受事实。

由于肌肉萎缩症患者的生活无法自理,因此两夫妻必须手把手照顾儿子生活大小环节,甚至小学时就必须由父母搬着上下楼梯。

“我们出门时会面对异样眼光,甚至在学校遭新来老师的责骂,但我们都会耐心地解释毅君的情况,到现在也都习惯了。”

此外,林雪玲也表示:“毅君到现在还跟我们睡,因为我们两夫妻每晚都得轮流起来帮他翻身,避免他出现褥疮,这样无法一觉到天明的日子,已经有十多年了。”

被问及是否曾放弃,她解释说:“我知道毅君从来没想过放弃,所以我们做父母的也不能放弃,要把他当成正常的孩子去呵护,不去考虑未来会发生什么。”

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