来不及庆祝18岁生日 ‘长不大’女孩走了

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(联合晚报新闻)刚在星期天庆祝18岁农历生日,却来不及庆祝8月5日的阳历的生日,患罕见疾病,身躯如15个月大的女婴,“长不大”的女生昨晚在医院去世。

这名女生是张佩珊,她患上黏多醣症第三型(Mucopolysaccharidosis,简称MPS III),影响到她的中区神经,使到她的身体无法长大,被“困”在一个15个月大女婴的身躯。

心智成熟喜欢弹琴

她得穿纸尿片,出门时必须坐婴儿车,还得携带氧气筒和协助心脏跳动的仪器,但是佩珊却从不放弃,克服重重困难,勇敢面对生活。

佩珊心智成熟,能讲中英语和潮州话,也喜欢弹奏电子琴和绘画。

佩珊的父亲张骐鑛(57岁,德士司机)为筹集女儿的医药费而破产,不过他没有向命运低头,夫妻俩视女儿为珍宝,坚强地面对人生。

昨早病情每况愈下

据《新报》报道,佩珊是在7月4日入院,当时她的病情好转,张骐鑛和妻子都希望佩珊可以出院回家。

张先生说:“她在星期天的状况还很好,可是昨天早上病情却每况愈下。”

佩珊昨天清晨4点开始呼吸困难,医生尽力协助她,为她注射吗啡,到了清晨6点,佩珊的氧气水平滑落至危急的阶段。

张太太说:“虽然她有些挣扎,吗啡让她平静下来,过后,她安详的走了。我们在她身边,紧抱着她。”

虽然医生曾多次提醒张骐鑛夫妇要做好最坏的打算,可是他们依然保持乐观,并觉得女儿佩珊“走得太早”了。

张太太说:“到了最后,佩珊已不能言语,但佩珊至始至终都很开朗和乐观。还不断的要我们知道她爱我们。”

她伤心地说,上个星期天,亲友为张佩珊庆祝了她18岁的农历生日,但是佩珊拒绝拍照。原本两周后和亲友入住酒店,庆祝18岁阳历生日。

佩珊的母亲张太太(47岁)说:“佩珊其实一直期待着,要在8月5日庆生当天拍照和拍摄庆生的视频。”

张太太在佩珊9个月大的时候,就辞去银行书记的工作,专心照顾女儿。

完整报道,请翻阅20.07.2016《联合晚报》。

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