李熙爱:比坚强更坚强的小战士

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患有多种免疫系统疾病和骨质疏松症的女生林妤旂,于2018年12月23日在滨海湾金沙酒店举行《如何当个好病人》(How to be a Good Patient)签书会。她是在新加坡许愿基金的帮助下成功圆梦出书,希望能提高人们对年轻人患慢性疾病的认识。(档案照)
患有多种免疫系统疾病和骨质疏松症的女生林妤旂,于2018年12月23日在滨海湾金沙酒店举行《如何当个好病人》(How to be a Good Patient)签书会。她是在新加坡许愿基金的帮助下成功圆梦出书,希望能提高人们对年轻人患慢性疾病的认识。(档案照)

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被病魔折腾已非常难熬,但要一名年纪还轻、还在探索世界的少年被病魔捆绑住,更是异常煎熬。

我在圣诞前访问快要18岁的女生林妤旂,她13岁就患有多种免疫系统疾病,不久前还动了肝脏移植手术,人比一般同龄少女成熟。新加坡许愿基金给她机会实现一个愿望时,她并没要求完成个人梦想,而是选择出书,让更多人了解年轻病患所面对的挑战。

从发现患病、进出医院、交朋友等日常生活的大小事,她都详细描述,让外人有机会走入年轻病患的世界,了解他们的心酸、感受他们的痛。

面对超越年龄的烦恼

读了后我感触良多,替这名懂事的小战士感到心疼。她10多岁就得面对超越她年龄所需烦恼的问题,我有时都忘了她还是个少女。

还记得我问她药物有什么副作用时,她回答时提到肥胖,我当下觉得这没什么,毕竟不会严重影响器官或性命。

回家后,我阅读她的书时读到这一段:“我还是会花多个夜晚,为失去被诊断前的模样感到悲伤……我曾经能穿上紧身牛仔裤和美丽的裙子,甚至还尝试美甲和化妆。我曾经满足于我的外表。然而一切的曾经,只能继续成为曾经。”

我突然感到惭愧,林妤旂还是个在摸索自我身份认同的少女,我凭什么觉得肥胖对她不应该是问题。这年龄的女生应该在烦恼外表、友情、爱情和偶像等,难道就因为她是病人,而没权利在乎这些少女的烦恼?疾病已夺走林妤旂生活中的许多东西,让她与别人不同,因此就连自己的样貌身材都得放弃时,或许让她难以接受。

最心酸的是,她很多东西只埋在心底,很难跟朋友诉说。她写道,朋友之间聊天就是分享各自生活,但尽管每天面对的病痛是她生活中一大部分,她却不敢多谈,担心朋友久而久之感到厌倦,或觉得她牢骚不断。

即使同年出生,一个人的人生经历却能决定他与同辈们的差距。她说:“我尝试聆听朋友谈他们的问题,但有时难免会比较我和他们,并因此觉得非常孤独,因为我们面对的问题是那么的不同。”

没有怨天尤人

看到孩童或少年被迫面对与他们年龄不相符的经历时,我总感到特别心疼。曾在网上看过中国一名小女孩,她的父亲入狱、母亲离家出走,仅5岁的她就已学会烧菜做家务,独自照顾生病的祖母和曾祖母。她每天一早就烧水为祖母和曾祖母洗脸,然后拿着比她手掌大几倍的大刀切马铃薯做菜,有时还得到山上摘菜。

童年常与自由挂钩,毕竟这是没负担、没责任的人生阶段,但对一些人而言,人生不在他们控制范围内,小小年纪就已被命运的枷锁给捆绑住。

然而,并非一切都那么悲观,主人翁仍可以选择以什么方式面对困难。像林妤旂和这名5岁女孩,尽管会难过,她们也没有怨天尤人,努力做好自己的本分。这或许是最激励人心的。若年纪还小的人都能做到,我们更应该坚强,不是吗?

(作者是华文媒体集团新闻中心记者)

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