大龄孤独症患者,父母走后“托付”给谁?

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来源:新华每日电讯

作者:李惊亚、吴思

 

孤独症(自闭症)儿童有一个美丽的名字——“星星的孩子”。

随着中国对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度,“星星的孩子”日益走进大众视野。及时的康复训练拉近了他们与社会的距离,但大龄孤独症,特别是成年孤独症群体仍缺乏社会关注。由于部分大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”,凭自身能力无法融入社会,当父母年老失能、去世后,如何安置他们已成为一个迫切需要关注的课题。

我们不在了,娃娃咋办

65岁的贵阳退休教师李旻(化名)至今记得,五年前儿子发给自己的信息:“爸爸,我不是精神分裂,我在网上搜了,我是孤独症。”

1989年,李旻的儿子出生。回想起来,儿子有很多异于常人的地方,但大家都没在意,以为长大就好了。

真正引起李旻注意的是儿子要上初中时,他和朋友带着孩子一起出去玩,“那天他特别反常,说人家不理他,一直哭,我朋友悄悄劝我,带孩子去医院心理科检查一下”。

从此,李旻带着儿子开始辗转贵阳、北京等地医院。那时,国内很多医生还没听说过孤独症,几乎都怀疑孩子是精神问题,给开了治疗精神分裂、抑郁症的药。后来儿子的言行越来越反常,和人无法沟通,“我们说东他说西,和正常人不在一个频道上”。

初中毕业后,儿子就待在家里,不再上学。有一次,他身上揣着一块钱跑到贵阳机场附近,在加油站的板凳上睡了一夜;还有一次,一个人跑出去,整晚没回家。2010年,在外面被人打了,从那以后,他开始闭门不出,从来不开窗帘,每天的生活就是电脑、音响、电视,这样在家一关就是九年。令李旻惊奇的是,儿子使用电脑、手机、智能电视都很溜,似乎也没和社会脱节,知道外面的世界发生了什么。

“2017年的一天,他发QQ消息给我,说‘爸爸,我是孤独症’。”惊讶万分的李旻,拿网上孤独症症状和儿子的行为对照,确实很像,“他语言有障碍,行为很刻板,比如睡的床半边必须要摆他的东西,我们挪个位置他又摆回来。

经专家确诊,李旻儿子属于高功能孤独症,虽然有学习能力,但因为耽误了幼年的黄金康复期,融入社会的能力很差。一直以为是精神分裂的儿子,28岁时自我诊断成功,这让李旻不知该哭还是笑。

“他的状况时好时坏,好的时候戴个墨镜出门,发病时连我和他妈妈也不愿见。”李旻说,“他好像活在自己的世界里,完全不懂社会规则,邻居白天正常装修,他打电话投诉人家,晚上又把音响放很大声,楼下住的律师要和我打官司。”

李旻和老伴身体越来越差,这几年多次手术、住院,照顾身高1米84、体重200多斤的儿子感到力不从心。李旻感慨说:“我们不期待他能像正常人一样娶妻生子、走完一生,最担心的是,哪天我们照顾不了他,甚至离开这个世界后,他怎么办?谁愿意接替我们照顾他?”

能撑一天算一天

李旻的担忧并非个例。

目前,孤独症仍然无法治愈。由于一些大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”,他们靠自身的能力无法融入社会,父母衰老、家庭经济无力再投入,对于这一群体的照料已经成为一个难题。

据贵州省残联康复部副部长许春来介绍,在贵州,大龄孤独症患者以家庭照护为主;没有劳动能力和监护人的,要依靠亲朋看管。近年来,一些地方探索对成年孤独症患者开展日间照料服务,也是基于有监护人的情况。

今年“世界孤独症日”前夕,有媒体报道了一对北京孤独症父子的故事,引起广泛关注:父亲去世后,23岁的儿子被安置在一家民办养老院,一住就是10年。这家养老院并非专门针对孤独症患者设立,孤寡老人、肢体残障者、智力障碍者等各种对象都收。许多人不到万不得已不愿入住。

“孤独症患者四肢健全、外观健康,他们中很多人可以参与社会生活,只是不能独行。从他们的疾病特点来看,福利院、养老院甚至精神病院都不适合来安置他们。当他们的父母年老失能、去世后,谁来照料他们走完人生最后的旅程?”中国精神残疾人及亲友协会(以下简称“中国精协”)副主席、贵阳爱心家园儿童训练中心负责人赵新玲说。她也是一位大龄孤独症患者的母亲。

许多大龄孤独症家庭已经在考虑并尝试解决孩子的“托付”问题。2017年,北京、上海等地部分孤独症患者家长在安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目。在地方政府的支持下,由家长投资,按照家长养老和成年孤独症托养的“双养”模式建设。

“对于高收入家庭,他们还要在各地生活、工作,‘星星小镇’并不符合他们的现实需求,这只能算是一条后路。”中国精协主席温洪说。

2016年,眼看着孩子一天天长大,赵新玲与同样焦虑的黄习商量,成立了爱心家园大龄部——贵阳市慧灵社会工作服务中心。作为贵州省第一个(有别于集中封闭托养)社区居家托养服务机构,为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。记者在该中心看到,这栋安置房的三层至七层设有辅助就业园、日间照料、康复运动室等,共有56名来自贵州各地的学员,最大的45岁。

绝大多数孤独症家庭经济上都很困难,一个月一两千元(人民币,下同)的学费已达到承受极限。虽然近年来当地政府也给予一定资助,但远远无法维持机构的基本运转。“六年来,中心连年亏损,已亏损58万元,老师们工作累、收入低。”黄习常常冒出一关了之的念头,“家长们都希望能办下去,但我们都是普通人,如果我的孩子不是孤独症,我根本坚持不下来,现在能撑一天算一天。”

期盼建立全生命周期支持体系

自1982年孤独症病例进入国人视野,孤独症服务事业已走过40个年头。40年来,家长是患儿的照顾者,也是压力的承担者,精神和心理经受着严峻的考验。

“绝望使一些家长倒下了,一些家庭解体了,也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路,抱团取暖、倡导社会,办起了民办康复机构。”温洪说,“我国近半数孤独症民办机构都是由家长,特别是孤独症患者的妈妈创办,但服务仍处于初级阶段,特别是成年服务项目严重缺乏。”温洪认为,海外也有成功经验可以借鉴,“建立支持性环境,引导全社会向孤独症孩子靠拢,建立全生命周期的支持体系”。

在李旻等人看来,“榉之乡”是一条符合大龄孤独症家庭的养老模式。“榉之乡”是一家日本孤独症患者终身养护机构,享有政府补贴,大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品,自食其力,用售卖作品的钱支付养老费用。

贵阳慧灵也有类似尝试。记者看到,不少大龄孤独症患者的手工作品在展室内陈列着。“贵阳市琪遇工坊的志愿者从2020年开始,每周二下午来慧灵免费上课,他们和朋友利用各自所长,将‘心青年’手作在线上和线下同时开展销售与宣传,让更多的人能够了解‘心青年’这一群体。”黄习说。

“在沿海,一些大龄孤独症服务机构可以提供24小时照护服务,并陪伴孤独症患者走完人生最后的旅程。这正是我们努力想做的方向。”黄习说,“民办机构对于服务孤独症群体是重要的补充,特别是非营利性民办机构,建议政府采取民办公助等方式加大支持。”

在赵新玲看来,对孤独症患者的社区支持体系需要建立完善起来。“我的儿子20多岁了,楼下打牌、健身,他不参与,就站在旁边看着,在小区里溜达也很舒服,他不需要离开原生的家庭生活环境,只要社区有个日间照料的地方,社区工作者、志愿者每天上门关心一下,他完全可以在社区生活。”

“建议整合资源,探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等来‘托底’,帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。”许春来说。

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