红皮肤症患者杨静睿 切肤之痛入骨之痒

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痛!痒!冷!热!都可以同时发生在她身上。杨静睿的日常大多时候是在痛痒中度过。小时患湿疹发展到今天的红皮肤症,26年来,她无论做什么事都要付出200%的努力。寻常的起床、洗澡、穿衣、出门对她来说,都是无尽的挣扎,甚至因此丢了工作。她受访道出自己及家人如何面对她生命中的“痛痒”,庆幸的是,这场战役已开始看见曙光。


只有全神贯注地做针织,才能暂时“脱离”生活中的痛痒,二十六岁的杨静睿自三岁起就受尽皮肤病的折磨,她用加倍的力气应付日常作息。每天从疼痛中醒来,在痕痒难耐中睡去。
杨静睿说话时轻声细语,嘴唇只微微地一张一合,可是一字一句充满坚毅的信念。她双脚并拢地坐在沙发上,身子稍往前倾,放在膝盖上的手,手指不断地屈伸、交叉,仿佛在揉捏隐形的黏土。我以为这是她紧张的表现,后来才知道,原来是因为痒。


26岁本该是女性风华正茂的时候。这时候的她们已懂得打扮,可以买漂亮的衣服和各式各样的化妆品,也或许已经有点积蓄,可以经常出国旅行,或到餐馆用餐。26岁的女性也开始注重保养,运动、洗脸、敷面膜,不能忘也不能少。

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