红皮肤症患者杨静睿 切肤之痛入骨之痒

痛！痒！冷！热！都可以同时发生在她身上。杨静睿的日常大多时候是在痛痒中度过。小时患湿疹发展到今天的红皮肤症，26年来，她无论做什么事都要付出200%的努力。寻常的起床、洗澡、穿衣、出门对她来说，都是无尽的挣扎，甚至因此丢了工作。她受访道出自己及家人如何面对她生命中的“痛痒”，庆幸的是，这场战役已开始看见曙光。

杨静睿说话时轻声细语，嘴唇只微微地一张一合，可是一字一句充满坚毅的信念。她双脚并拢地坐在沙发上，身子稍往前倾，放在膝盖上的手，手指不断地屈伸、交叉，仿佛在揉捏隐形的黏土。我以为这是她紧张的表现，后来才知道，原来是因为痒。

26岁本该是女性风华正茂的时候。这时候的她们已懂得打扮，可以买漂亮的衣服和各式各样的化妆品，也或许已经有点积蓄，可以经常出国旅行，或到餐馆用餐。26岁的女性也开始注重保养，运动、洗脸、敷面膜，不能忘也不能少。

然而，26岁的杨静睿已经有两年没有参与家人的周末外出聚会，也有10几年没有跑步了。她等了三年，才终于在上个月穿上裙子。限制她生活的，是我们经常忽略的人体最大的器官——皮肤。

试回想你曾经历过最难以忍受的皮肤瘙痒，以及最刺痛的开放性伤口，再想象这奇痒无比和疼痛难忍的感觉不只在某一处，而是遍布全身，从头皮到脚趾，无一处不痒，无一处不痛。这就是杨静睿的日常。

我们约在她家做采访，因为在家静养的她，可以不出门就不出门，以免皮肤接触到外界的空气和灰尘。她用一顶薯条和汉堡图案的帽子盖住刚剃不久的头，穿了一件深绿色长袖Ｔ恤和满是仙人掌卡通图案的长裤。我们很难不留意到，衣物没有遮掩到的地方，如她的脸、颈项、双手和双脚，是发红和皱褶的皮肤。

有一次，她去上班时，同事问她是不是喝了酒？她自嘲：“我想我应该感到开心，至少我看起来像微醺，而不是患有严重皮肤病。”

杨静睿婴儿时期就由父母带到英国居住。当地气候干燥，她在三个月大时患上湿疹（eczema）。医生给她开了局部类固醇药膏，但涂抹以后病情不见起色，于是就越搽越多，药剂量也越来越高。

回到新加坡后，她的皮肤并没有康复。小学时，她常在睡觉的时候把自己抓得遍体鳞伤。

“抓痒抓到流血，原来的绷带就黏在伤口上，每天早上要洗澡，重新包扎后才可以上学。那个时候，我的校服裙子都比同学们长，以避免我盘腿坐在地上时接触到灰尘，引发皮肤病发作。因为有这个皮肤病，我不太有自信，在学校只有一个朋友。”

回到家，她几乎天天都得搽类固醇和保湿药膏。“以前一直是爸爸帮我搽药膏，搽全身。可是大概到了12岁发育的时候我开始感到尴尬，于是决定自己搽。我也决定不搽类固醇药膏，只搽保湿乳液。”

中学时期，她曾经接受中医治疗，皮肤状况受到控制，直到考“Ｏ”水准时，压力太大再次引发皮肤病。接下来的两年，她曾经想要再找中医，但父亲觉得中医的疗程太漫长了，不忍看到她受苦，一再劝她重新使用类固醇药膏。

“我一直告诉爸爸，每次用类固醇药膏后，皮肤病变本加厉。可是，那个时候，我全身皮肤非常糟糕，只好听从他的话，入院接受治疗，搽类固醇药膏也口服类固醇药物和抗生素。过了一两周，我的皮肤真的变好了。可是，出院后的一周内，皮肤病又发作，而且比之前更加严重。”

杨静睿不停地上网搜索同样症状的皮肤病，希望能找到答案。有一天她终于找到关于“红皮肤症”或“类固醇上瘾”（Topical Steroid Addiction）的资料，才惊觉这就是她所经历的一切。原来，她的皮肤病已经从湿疹演变成类固醇上瘾。她的皮肤已经习惯类固醇，不使用类固醇就像没了毒品的瘾君子一样发作。

她觉得这样下去不是办法，因此在八年前决定停止使用所有类固醇药物和药膏，让皮肤自然恢复。可是，这个过程充满坑坑洼洼。这八年来，她的皮肤时好时坏。有时，当她以为皮肤有所改善时，又忽然发作。

杨静睿在谈自己的皮肤病时就像在追溯久远的历史事件一样：2011年到2013年发作，之后没事，2014至2015年又发作，接着又康复，2016年开始发作到现在，她看了中医但没有效果，她因为担心皮肤科医生会再给类固醇药膏而不看西医，最后决定自己面对，忍受戒断类固醇后，必然会出现的问题。

病情最严重时，皮肤会皲裂（jūn liè）、冒水和发脓，“很恶心，像腐烂的肉一样臭。”她为了避免衣服黏在伤口上而不穿裤子，在家时只用毛巾盖着双脚。

“每天醒来是多么的痛，眼皮还会有痂，整个床单都是血，到处都是伤口，我觉得自己像个木乃伊。”

她必须天天洗澡清洗伤口，但这也是她最害怕的事。

“边哭边洗……我就像是被火烧伤的人，直接把水倒在伤口上，痛到全身发抖。每次洗澡都要花半小时到一小时。”

全身皮肤发炎时，杨静睿的身体没办法调节体温，导致她同时觉得又热又冷，大热天出门会发抖，穿了两件长袖衣服还不够。

红皮肤症还会耗尽患者的体力，她晚上痒到不能睡觉，而身体又要消耗能量再生新的皮肤，以取代脱落的旧皮肤，所以她可以什么都不做也感到精疲力竭。

她凭着顽强的意志力，念完大学，毕业后投入社工工作。虽然她很喜欢当社工，却因这个疾病，有时会痛到无法上班，经常请假。工作的压力也使皮肤病越来越糟，甚至到她无法应付。尽管善解人意的老板已通融给她特殊的工作安排，可是工作毕竟是工作。一年多前，她忍痛辞职。

“那阵子，我哭了很多次。离职对我而言是重大的决定。我一向来就很想当社工。我是拿奖学金去念大学的，可是因为皮肤问题而必须毁约。我觉得对不起父母、老板和所有人。我对自己也感到非常失望。”

杨静睿复述时，大部分时候都很平静，只有在讲到失去工作能力时，才垂下丧气的眼睛，微微叹气。可是她很快又打起精神，振作起来，回答记者的其他问题。她并不是忘了那段时期的痛楚，也不是无奈，是接受。

每天醒来是多么的痛，眼皮还会有痂，整个床单都是血，到处都是伤口，我觉得自己像个木乃伊。我是拿奖学金去念大学的，可是因为皮肤问题而必须毁约。我觉得对不起父母、老板和所有人。我对自己也感到非常失望。

杨静睿说：“很多人觉得红皮肤症剥夺了他们的时间和人生。但我回看这八年来的照片时，很惊讶地发现，我第一时间感受到的情绪是喜悦和感恩。尽管皮肤病发作时很痛，但我做了很多事情，包括当好朋友的伴娘，去欧洲旅行，跟家人旅行，在学生托管中心当义工，甚至鼓起勇气上网约会，认识了现在的伴侣。当然，皮肤有问题时，做这一切实在不容易。旅行时，我要自己带床单，每天用吸尘机收拾脱落的皮肤，忍受疼痛和疲惫感，提早回去休息等。但我只有在刻意回想时才会记得这些痛苦。我发现，我并没有失去任何时间。”

谈到男友，杨静睿说，他们认识时，自己的皮肤病正好发作，但他却毫不介意，反而对她非常有耐心。

“我觉得这是很好的试金石，我以真面目和他见面，而他还想跟我在一起。皮肤病发作时，我有很多事情不能做，很多地方不能去，他就到我家陪我，一起聊天或看电影，等我复原，在我难过时倾听我的心声。他心地善良，也乐于助人，我们两个都了解生活的本质是什么，不浪费时间在表面和肤浅的事物。我们看待世界的方式不同，这是我们互相吸引的原因。”

几个月前，杨静睿的男友握着她的手，凝视着她的皮肤，留下眼泪。那是她第一次看到男友因为她的皮肤病而如此激动。

“我的第一个反应是笑。我知道……很奇怪我怎么会笑，我也不知道为什么会笑。我想在某个程度上，这已经达到荒谬的境界了吧……我的皮肤问题严重到可笑的阶段。可是我看到他的眼泪才发现，原来一直以来，他都在我面前表现得很坚强，只字不提自己的痛苦和挣扎。”

杨静睿坦言，过去几个月，她一度感到身心被掏空。

“我厌倦了做什么事都要付出200%的努力。起床、洗澡、吃东西、穿衣服、出门。皮肤发脓，皲裂，变干，我又去抓它。每天都在挣扎，我多么希望可以吃一颗让人穿梭时间的药，一觉醒来，我的皮肤已经神奇地康复了。”

男友的眼泪给了她继续和皮肤病搏斗的动力：“为了我自己而努力已经不够，我必须为了我爱的人努力。我一定要好起来，不只为了自己，也为了我的伴侣，我的家人，这些默默支持我和与我一起承受痛苦的人。”

杨静睿的父亲杨肃振（56岁）受访时说，家人早已习惯了在安排事情以前，必须考虑到静睿。如果他和妻子要带三个孩子出门而静睿不能去，一家人有可能就得改变计划。大家已经接受了，不会怪她。这些年来，为了治好女儿的皮肤病，夫妻俩什么方法都尝试过，包括用泡过昆虫的水给她洗身体。

“你没办法想象的。我们真的什么都尝试了。所以当有‘好心人’跟我们说应该这样或那样做的时候，我们直接‘关机’。静睿很勇敢，针灸什么的，这些都很痛的，有时弄到她的皮肤淤青，但她都一一忍受。得搽药膏或润肤乳液时，她也很有纪律地搽。”

杨肃振和妻子原本一直认为女儿患的是严重湿疹，直到从女儿口中得知红皮肤症和类固醇上瘾这个疾病。

“有时，我们会反省，是不是如果当初我们不帮她搽类固醇药膏，她就不会这样严重？是有点后悔……内疚？是，你可以说是内疚。”

不过，对于红皮肤症，杨肃振依然有所保留：“我们不知道这个疾病在医学界是否受承认。现在到处都是资讯，她所经历的这一切，我们觉得跟红皮肤症的症状相似，但这是否真的是她身体面对的唯一问题？有时，我们还是会问自己，这是湿疹，还是红皮肤症，还是饮食问题？由于这是长期的慢性疾病，我们很难得到解答。我们试过中医治疗，各种治疗……戒断类固醇是最新和最后的疗法吗？之后是否还得尝试其他疗法？或者这是最终答案？我不知道……”

即使是透过电话，记者也能感受到杨肃振的力不从心与无奈。这些年来，他得经历多少的希望与失望，才变得如此小心谨慎，不敢轻易地对任何治疗报以太多的期待？

杨静睿说，由于关于红皮肤症的资料不多，因此她得花很多时间和精力跟父母沟通，解释给他们听，自己为什么要戒断类固醇。

“真的是艰难的八年。我父母完全不理解。当我累得不能正常活动时，他们会叫我起床，做运动。他们觉得我因为不够健康才会导致皮肤病发作，但这些都不是实际的解决方案。我和爸爸曾多次起争执，每个星期至少会吵一次，两个人彼此怒喊，妈妈被夹在中间。”

时间久了，他们发现杨静睿不是懒惰，而是真的在挣扎。当她失去工作时，他们才终于明白过来，她是真的无法撑下去了。这时，家人的态度逐渐改善，以实际行动帮助她度过戒断类固醇的痛苦岁月。

“他们帮我买食物和日常用品。当我尝试改变饮食以缓解皮肤问题时，妈妈会煮各种不同的食物给我吃，对我而言真的是很大的帮助。我们的帮佣也会打扫环境。当我不能参与家庭聚餐时，他们帮我打包食物回来。没有这些实际的帮助，真的不可以。父亲也陪我去看现在的医生，听医生解释什么是红皮肤症。”

尽管杨肃振还未百分百相信女儿戒断类固醇的做法，但他依然选择透过行动支持她，除了陪她看医生，也在她还有工作时，接送她上下班。

“有时天气太热或她不方便搭公共交通，这可以减少她的不便。有时她皮肤脱落的情况会引起旁人的注意。如果我可以载她，那她就不用忍受被人盯着看的折磨。”

去年12月，杨静睿搭巴士时巴士左右摇晃，坐在旁边的一名妇女转头骂她：“别碰我！你有皮肤病！别碰我！”一时之间，杨静睿哑口无言，只能小声地说：“我没有动到你……”接着崩溃痛哭。她无法忍住眼泪，甚至没办法换座位，因为她当时的皮肤问题非常严重，全身痛到无法站起来。

“有很长的一段时间，我怪过爸爸。18岁那年我就跟他说，我不要再碰类固醇，但他不相信，结果我住院接受类固醇治疗后，情况比以前更糟。那次的事件真的令我很恼怒，我怪了他很久，但我知道我必须原谅他，他会那么做都是希望我能好起来。”

半年前，杨静睿开始在社交媒体Instagram（@tsw_trooper_sg）和面簿（页面名称：TSW Trooper）上公开记录皮肤康复的过程。做出这个决定一点都不容易，她曾经非常讨厌看到自己的皮肤的照片，一看到就删除。现在，她手机里除了日常生活照，还有一堆皮肤的特写照。透过社媒，她找到同病相怜的红皮肤症患者，大家彼此鼓励与支持，在情绪低落时互相加油打气。

“我觉得这是很重要的课题。我要提醒人们使用类固醇的时候要很小心，不可以长期天天搽，否则皮肤会上瘾。我也想提高人们对于红皮肤症的认识，因为有很多人其实已经对类固醇上瘾了却还不知道，以为是其他的皮肤病。”

不久前，她在一场活动上遇到一位皮肤科医生，对方一见到她就问她是不是患有红皮肤症？她欣喜若狂，终于有医生愿意相信她的皮肤对类固醇上瘾。她开始到该医生的诊所，接受非类固醇的治疗，几个月来已有显著的成果。记者时隔两周，再度上门采访时，发现她脸上的肌肤平滑许多，人更加有精神，还穿了一条红色的长裙。

不知是因为跟记者熟了，或是皮肤复原得快的缘故，杨静睿显得更加轻松，笑容也多了。她告诉记者，长裙是第一步，接下来的目标是穿短袖衣服，然后是无袖衣服和短裤。一步一步，向这些小小的目标迈进。她说：“我没有放弃希望，我的皮肤逐渐变好。我很期待有一天，当我完全康复时，可以穿我喜欢的裙子，化妆出门，去旅行。”

杨肃振则说，他期待女儿康复的那天，两人一起去跑步，像她小时候那样。

我们不知道这个疾病在医学界是否受承认？现在到处都是资讯，她所经历的这一切，我们觉得跟红皮肤症的症状相似，但这是否真的是她身体面对的唯一问题？　——杨肃振说女儿的病况