本地两名年轻女生勇敢地站出来,坦然分享她们与人类免疫缺陷病毒(HIV)的故事。
其中一人在母胎中感染了HIV,从小服药至今;另一人的男友是HIV感染者,一段异国恋让她正确地认识了HIV。
她们一边忙课业,一边在社媒费心经营公众教育专页U equals U SG,希望让更多人明白“U=U”(undetectable = untransmittable),即“测不到HIV=不具传染力”。全球多个国家已经以“U=U”为公共教育重点,让更多人了解事实,从而消除HIV感染者所面对的歧视。
在大众媒体分享故事需要勇气,何况谈的是被标签化、污名化的HIV。两名女生坦然面对镜头,解释自己和HIV的关系,期待同理心消弭成见,疾病平权社会指日可待。

你或许明白:HIV不等于AIDS;感染人类免疫缺陷病毒(HIV)未必会患上爱之病(AIDS)。
但你是否知道:感染HIV后还是可以有正常性生活,也可结婚生小孩,小孩亦不会是HIV感染者?
关键是:接受治疗,血液病毒量抑制至小于200 copies/ml(每毫升所含病毒复制数),意即测不到病毒量;稳定长达6个月以上测不到病毒量时,就不会把病毒传染给他人。
换言之,“测不到=不具传染力”,英文为undetectable= untransmittable(简称U=U)。

国家传染病中心全国爱之病项目副主任黄建雄医生解释:已有许多证据显示,PLHIV(person living with HIV/与HIV一起“生活”的人)只要接受治疗,病毒载量就可维持在测量不到的水平。“病毒载量测不到,也意味着PLHIV不会把病毒传给伴侣。称为抗逆转录病毒疗法(antiretroviral therapy/ART)的HIV药物可以抑制病毒在体内的复制,从而维持免疫系统的健康。”
根据联合国爱之病联合规划署(UNAIDS)估计(2018年),我国所有知道自己感染了HIV,并且开始接受抗逆转录病毒疗法的感染者之中,测不出病毒载量的人有93%;他们准时吃药和复诊,病情控制稳定,日常生活及平均寿命与他人大同小异。
黄建雄医生解释另一个相关概念:“透过治疗达到预防效果”(Treatment as Prevention,简称TasP),意即HIV感染者接受治疗,就可预防病毒的传播。”这是我国一个不可或缺的预防策略,做法是鼓励具HIV感染风险的人接受检测,并持续接受治疗。这不单是为了自己的健康,也是为了伴侣和亲人的健康着想。”
无论是“U=U”或“TasP”,在全球多个地方都已引起关注,有助建立民众对于HIV的正确认知,从而消除人们对于HIV感染者的误解和歧视。不过,仍有许多人从未听闻“U=U”或“TasP”,许多HIV感染者依旧面对成见。
黄建雄医生说:“HIV仍是社会上一个有些许禁忌的问题,我们必须继续讨论HIV,才能破解关于HIV的迷思和误区,消除我国的HIV感染者面对的歧视以及污名化(stigma)。”
一般人该如何支援HIV感染者?黄建雄医生建议:主动学习,加强自己对于HIV的认识,有助纠正自己对于HIV的误解。下一步是和其他人分享自己学到的知识,才能为每个人(包括HIV感染者)打造一个更有见识也更善良的社会。
今天这一刻,你立即可以做到的是聆听两个难得愿意分享的本地女生,娓娓道出她们与HIV的故事。
*欲获取更多有关HIV以及U=U的信息,请浏览uequalsu_sg的社媒账号和其他官方网站:
·国家传染病中心官网www.ncid.sg
·爱之病行动小组(Action for AIDS)官网afa.org.sg
Caitlin Fernandez(23岁,大学生)与HIV感染者交往 创立与宣导U=U
认识德国籍男友Marcel之前,Caitlin没听过U=U,对于HIV药物及HIV感染者的生活一无所知。她在东京当交换生时认识Marcel,两人在学期最后一个月开始交往,之后就分隔两地。这段远距离恋爱谈了近两年,两人感情稳定,Caitlin谈起男友时笑得非常甜。
什么情况下知道Marcel是HIV感染者?“学校的某个文化活动结束后,我们一起走回宿舍时,他告诉我他得服用HIV药物。我相当惊讶,因为他是我认识的第一个PLHIV(person living with HIV)。”
Caitlin一时之间不知如何回应,只问他药物疗程如何,他说每天服一颗药丸。“我一直以为PLHIV每天要服用多种药物,那一刻我发现自己对HIV和PLHIV的认识已经过时了。”
美好的爱情让世界变得更宽广,Marcel的坦白开启了Caitlin对于HIV的探索,他的热心激发她为公共教育尽一分力。Marcel是德国柏林一个致力于消除HIV歧视的组织pro plus berlin的理事会成员之一,去年7月Caitlin飞去柏林探望他时遇上当地的同性恋街头集市,Marcel是义工之一。Caitlin说:“德国的HIV相关组织与PLHIV都有很高的知名度和曝光率,让我印象深刻,也深感钦佩。”

Marcel去年成为德国一项公共教育运动“Wissen Verdoppeln”的代言人,运动旨在宣传U=U,加深公众对于HIV的认识。“他分享自己身为HIV感染者的生活,也谈到我们身为‘mixed-status couple’(伴侣一方为HIV阳性,另一方为阴性)的关系。HIV感染者在德国的形象如此正面,让我非常惊喜,我也想把U=U的知识带入新加坡。”

在Marcel的代言人视频公开播放的一个月前,也就是去年11月,Caitlin在Instagram创建了U equals U SG专页,分享HIV知识,重点之一就是宣导“测不到=不具传染力”(U=U)。

获得亲友支持与鼓励
让Caitlin欣慰的是,U=U得到亲友支持与鼓励,很多朋友转发她的社媒帖文。“爸爸对于我的倡议工作特别自豪,一有机会就让同事和朋友知道U=U,以及关于HIV的最新科学研究。”

在远亲和泛泛之交之中,有少数人不喜欢Marcel,有些甚至在Caitlin面前说他的闲话。“但是,他们的评论不会阻挠我拥抱Marcel,也不会制止我的倡议工作。”
Caitlin从不隐瞒自己的男友是HIV感染者一事,为此常被问到的问题包括:发生关系时一定要用保险套吗?你不担心Marcel停止服药,结果把HIV传给你?
Caitlin总会耐心解释。“发生关系时不必用保险套,因为没这个必要。他的病毒量根本低到测不到,所以不可能把HIV传给我。而且Marcel会定期复诊,每隔三个月至半年就接受病毒载量测试。何况有其他避孕方式比保险套更有效。”
“Marcel不会停止服药,他自2015年知道自己感染HIV后就持续服药,每天准时吃药,几乎和日本的火车一样准时。药物让他的免疫系统正常运作,让他保持健康,‘额外好处’是发生关系时不会传播病毒,所以我不担心他会把HIV传给我。”
遗憾的是,几个朋友听说Marcel是HIV感染者,便叫Caitlin离开他;即便听了Caitlin解释U=U,还是没有改变想法。另一件让Caitlin印象深刻的是,她在本地看的两个家庭医生(GP),竟对U=U一知半解。
“第一个GP说Marcel的病毒载量虽然检测不到,但还是有很低的传染风险。另一个GP建议我用保险套或口服药PrEP,以免从Marcel身上感染HIV。似乎连我们的医护人员都不知道有关HIV的最新科学研究。我选择相信Marcel在德国看的医生,他说我们发生关系时不必用保险套。”
事实证明那名德国医生的话没错,因为Caitlin接受了HIV检测,结果显示她没有感染HIV。
法律应随科学发展调整
Caitlin和Marcel谈恋爱,目前最大的挑战是我国法律不允许外籍HIV感染者在本地工作和生活。“Marcel从大学毕业后,原本考虑从德国移居新加坡,但本地法律不允许他这么做。即便结婚,他也未必能在本地工作。何况,如果没有津贴,单是每个月的HIV药物就要耗费至少数千元,我们负担不起。除非条例改变,否则我终究得离开新加坡,才能和Marcel一起生活。”
Caitlin认为:法律应随着HIV药物治疗的进步而调整,例如允许测不到病毒载量的HIV感染者在我国工作和生活,这对于导正HIV的污名化有一定帮助。此外,只要测不到病毒载量,亦不一定要把病史告诉性伴侣。
“目前法律规定,HIV感染者在和任何人发生关系前,必须告诉对方自己有HIV。但这则法律条文的根基就是HIV的污名化。在其他国家,例如德国,只要测不到病毒载量,就不必告诉对方自己有HIV。病毒载量测不到,就是不用保险套,也不可能在性交过程中传播病毒。我希望我国法律也可以运用这个逻辑。”
此外,她认为:是否公开自己为HIV感染者应是个人自由,因此雇主和学府不应问求职者或准学生是否感染HIV。她解释:“大部分HIV感染者都定时吃药,而且没有任何副作用,他们和任何人一样有才干也有工作能力。”
通过教育导正偏见

Caitlin认为:国人对HIV的认识已经慢慢加强,“但改善速度非常慢,公众的态度转变也跟不上科学的进步。”她记得早前本地HIV感染者名单资料外泄后,媒体报道了不少有关HIV的新闻,并正确指出HIV感染者的平均寿命与非感染者无异,“但大家对于U=U只字未提,大部分国人还是不知道何谓U=U。”
别说U=U,更基本的知识也并未普及化。“我听过的误区包括,HIV的传播途径包括接吻和共享食物,还有人说只有男同性恋者才会感染HIV。”
如何扭转大众对于HIV的误解,让更多人更好地了解最新医疗进展?Caitlin相信公共教育运动、媒体报道以及学校能扮演重要角色,希望我国长期来说可以根据最新的科学证据修改法律和政策。
“我希望学校的性教育可以更全面地谈及HIV及AIDS,我们应向学生讲解HIV的传播途径,以及现有的HIV药物。知道何谓U=U,年轻国人就可以更清楚了解最新科学事实,对于HIV的负面观感也会减少。”


她也希望公共教育运动以U=U为主题,因为知道U=U的国人太少。“公共卫生信息必须非常清楚说明,HIV感染者只要接受HIV药物治疗,而且病毒载量处于测不到的水平,透过性行为传播HIV病毒的风险根本是零。了解U=U,不但可消除民众对于HIV的误解,最终也能帮助我们阻遏HIV的传播。”
全球多国为了对抗冠病这个全球大流行病而关闭边界,Caitlin和Marcel目前分别身处新加坡和丹麦,下一次见面会在哪里或是什么时候,现在仍是未知数。最近刚忙完毕业论文的Caitlin庆幸自己在这段时间仍能继续透过社媒宣传U=U。
“HIV和糖尿病一样是可以控制的慢性病,污名,而不是HIV,才是真正致命的病毒。希望大家不要因为一个人被HIV感染而否定他,或毫无根据就草率批评他的人格和道德观。我们的社会应该更有关爱,更友善地对待HIV感染者。”
Nurafiqah(24岁,理工学院生)带着HIV诞生 承受各种无知的歧视

一出生就是HIV感染者,医院成了她的第二个家,住院最久的一次是11个月。“那时我没准时服药,病毒载量高,很容易生病。我不敢告诉其他人我是HIV感染者,因为我担心受到歧视。”
她的担心并非毫无根据。事实是,她在工艺教育学院念书时,一名讲师知道她是HIV感染者后脱口而出:像你这样的人,将来的工作选择很少。“我听了很生气,根本不知道如何回应。”
报读理工学院时,她再次遭遇歧视。申请入学表格某栏问及HIV,她照实回答,结果被负责人叫去问话。“她看到我在表格上写明自己是HIV感染者,就用某种眼神看着我,似乎我是随便与人发生性行为的人。她接着问了一连串的问题,例如我怎么会感染HIV,以及我和同学共享食物的话,是否会把病毒传给他们。”
共享食物怎么可能传播HIV病毒?这个问题听起来荒谬,但事实是仍有许多人,包括知识分子,对于HIV存有误解。“就像我的讲师以及理工学院的入学负责人,教育水平高,却连HIV和AIDS的基本知识都不懂。”
不过也正是这些让人忿忿不平的无知,日积月累后激发Nurafiqah联络Caitlin,在U equals U SG公开自己的故事,并且和她合作,经营社媒专页。她是我国首个也是唯一公开自己是HIV感染者的女性。
希望改变公众的既定印象
公开HIV感染者的身份,意即准备面对众人的眼光以及一箩筐的涉及个人隐私的问题。更让Nurafiqah担心的是,亲人未必支持她的决定。
“对家人来说,HIV是很私人的事,所以他们不太喜欢谈论它。但我自从在U Equals U SG公开故事后,留言都是正面的。许多人认为HIV必然和男同性恋有关,所以我的分享有助改变新加坡人对于HIV的既定印象。很多人也误以为性交是HIV的唯一传播方式,但这根本不是事实。无论性别或性取向,任何人都可能感染HIV,感染途径除了性交,还有母婴传播、输入有HIV病毒的血液以及共用针筒。”
Nurafiqah是在12岁时无意间听到医生和父母的对话,才惊悉自己必须天天服药的原因。在那之前,她一直以为自己服用的是维生素。“当时我根本无法接受这个事实,也觉得很困惑。当时年龄很小,对HIV一无所知。”
知道自己必须服药的真正原因后,她主动上网找资料。“如果母亲感染了HIV但没有服药接受治疗,胎儿受感染的风险介于15和45%。过去,HIV检测也并非本地所有孕妇必须接受的标准惯例。我出生的年代,大家对于HIV懂得不多,药物也不容易获得。”
医护人员助克服服药恐惧
随着医药研究进步,HIV感染者定时服药即可保持免疫系统正常运作。但对于Nurafiqah来说,如此重要的药物却曾是她想摆脱的负担。
“在我接受自己是HIV感染者之前,我一直问自己:为什么是我呢?我不敢在其他人面前吃药,因为担心他们会问东问西。可是不吃药,身体就会感觉不舒服,例如咳嗽、流鼻水、头痛和发烧。青春期那些年,我经常因为没有服药而进出医院。”
转捩点在2017年初。“那时身体非常虚弱,感觉自己可能会死去。我害怕死亡,又想到大部分朋友都快从理工学院毕业,而我还在工艺教育学院念书,感觉自己错失了很多东西。”
她渐渐不再害怕或抗拒吃药,即便现在每晚得服四种药共五颗药丸。“总之药得吃,不吃会生病入院,就不能上学或做兼职工,也不能享受生活。反之,定时吃药就能正常过日子。”
Nurafiqah感恩、感激的是对她不离不弃的医疗团队,包括所有照顾过她的护士、前社工林秀玲,以及目前任职于国家传染病中心的社工何丽萍、黄建雄医生和黄熙玲医生。“即便在我不愿定时吃药的那段日子,他们也从未放弃我。我觉得某种药丸很苦也很难吞下,医生建议我捣碎后拌入雪糕,我试了发现真的有用,巧克力雪糕特别适合。经过大约半年,不用掺入雪糕我也可以把药吞下了。”
Nurafiqah无法克服服药的恐惧时,曾给医疗团队带来许多困扰,“幸好有他们的支持,我终于接受自己是HIV感染者,并且定时服药,把病毒载量维持在测不到的水平。”
目前,她每三四个月复诊一次,复诊前两周会抽血做检测,两周后就能看到检测报告,与医生讨论她的健康状况,最后去药房拿药。过去,药剂师会询问是否有任何服药困难或副作用,但Nurafiqah的病毒载量目前测不到,所以药剂师须细问的事项也少了。
希望大家相信科学证据
尽管U=U已是不争的事实,但许多人仍对U=U相当陌生,Nurafiqah热切盼望每个人在听了她的故事,或是看了U equals U SG的帖文后可以转发出去,让更多人获取这方面的知识,也期待看到HIV和AIDS的全国性公共教育运动。
她说:“Trust the science,not the stigma.(我们应该相信科学,而不是被HIV的污名化影响判断。)我国的HIV感染者仍旧面对许多歧视,有些人甚至以为和HIV感染者交朋友,就会被传染,这种想法根本是错误的,这种情况必须改善。我们和大家一样是人,HIV感染者一样可以上学、工作,组织家庭。希望人们更愿意真心接受我们。”
Nurafiqah坦言会担心找不到一个愿意接受她的伴侣,特别是在公开身份之后。但她并不后悔这么做,因为她“希望藉由自己的经历,消除人们对于HIV的恐惧和误解。要结束HIV的污名化,人人有责。”
正是因为这份义务和责任感,所以Nurafiqah除了透过U Equals U SG履行这个责任,也在受邀加入国际女性感染者联盟(简称ICW)时毅然答应,她目前是ICW唯一亚太区成员。倡议工作与学业让她每一天都过得忙碌、充实。

“我现在修读电子电气工程,到了第三学年可专攻生物科学领域,我的目标是想成为一名生物工程师。进出医院好几年,每次看到MRI和CT扫描都觉得很有意思,并因此产生兴趣,想要学习这方面的知识。”
她强调:感染HIV并不等于被判死刑。“只要接受恰当治疗,就能和其他人一样享有一样的平均寿命,一样保持健康,并且过和其他人一样的生活。”
测试你的HIV基本常识
1)感染了HIV,迟早会患上AIDS?
不。
感染HIV不等于罹患爱之病。
HIV感染者只要定期就医,遵照医嘱服药,健康状态和平均寿命与一般人无异。
如果感染后不以药物有效控制,导致HIV持续在体内繁殖,免疫力降低,才会患上AIDS。换言之,AIDS患者体内肯定有HIV,但感染了HIV未必会患上AIDS。
2)任何人都有可能感染HIV?
是。
无论年龄、性别、性取向、种族或国籍,都可能感染HIV。
HIV的感染途径包括性交、母婴传播、输入有HIV病毒的血液以及共用针筒。
另一方面,共享食物或餐具,握手和拥抱等接触方式,都不是HIV的传播途径。
3)HIV感染者无药可医?
不。
HIV的治疗这些年已经取得进展,除了药物选择增加,效益也加强。称为抗逆转录病毒疗法(antiretroviral therapy/ART)的HIV药物可抑制病毒在体内复制,从而维持免疫系统的健康。
HIV感染者接受治疗,可将血液病毒量抑制至小于200 copies/ml(每毫升所含病毒复制数),意即测不到病毒量;稳定长达6个月以上测不到病毒量时,就不会把病毒传染给他人。
采访侧记
卫生部最近把用于HIV治疗的抗逆转录病毒疗法加入津贴药物名单中,意即HIV感染者能用更合理的价钱买到这些必不可少的药。民间非盈利团体为了这些津贴努力争取多年,卫生部的做法得到医疗界和HIV感染者一致的肯定,普遍看法是此举有助减少HIV感染者面对的歧视。
但正如Caitlin所感叹,尽管药物可有效预防HIV的传播,公众对于HIV的认识并未跟上医学科技的脚步,HIV感染者的权益亦因民众的负面既定印象而被剥夺。黄建雄医生指出,HIV感染者面对的许多歧视,很多时候源自毫无科学根据,却害怕感染者会把病毒传播给他人的恐惧。
要消除歧视,不单需要教育,民众亦须敞开心胸,放下成见,才能真正相信眼前的科学证据。社会的改变需要时间,但每个人现在就能做的是改变用词,例如小心区别HIV和AIDS,别把两者混为一谈。此外,可像黄建雄医生那样,选用像“PLHIV”(person living with HIV/与HIV一起“生活”的人)这类的中立词汇。更重要的是,避免以讹传讹,特别是医药知识,一定要确保是百分百事实才可转发与传达。
我国的HIV感染者仍旧面对许多歧视,有些人甚至以为和HIV感染者交朋友,就会被传染,这种想法根本是错误的,这种情况必须改善。——Nurafiqah
