5岁童患罕见病 父母上网筹百万“活命针”

5岁“奇迹”男童患罕见脊髓性肌肉萎缩，三度徘徊鬼门关，父母上网要筹105万新元，希望为他打一年“活命针”。

植天恩出生不久就被诊断患罕见的脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy），父母为他取名“Miracle”，希望出现奇迹。

植太太（45岁，私人医院的护士）说，这类型肌肉萎缩病患一般出生6个月后才会发现，但他在娘胎中就不会踢动，出生后两个月也只能动手指头，医生原本估计他活不过一两岁。

小天恩9个月大时，就因喝奶时奶水流进肺部，导致肺积水引发肺炎，甚至引发肺萎陷。

“我们原本签了放弃治疗同意书，但我看到他还能张开眼睛、通过手机看影片，就向医生拿回同意书，撕了！”

小天恩有惊无险地活到4岁，去年又面临另一场险境，受聘照顾他的女佣在帮他抽痰时不慎将仪器的吸头掉入他的喉咙，伸手抠喉直到他口吐鲜血仍取不出，竟然把吸头留在他喉中长达12小时。所幸他又再次奇迹般地度过难关，终于等到治疗的机会。

“美国食品与药物管理局（FDA）去年底刚批准一款新药，本地医院正跟药厂接洽把药物带进来。”

植先生（56岁，工程师）日前在网络平台发起募款活动，因为这款新药一针就要12万5000美金（17万5000新元），一年要打4至6支，估计一年就要花上105万新元。

植太太说：“我们不想放弃希望，只希望他未来能够不依赖仪器，能自己坐起身。”

夫妻五年来耗尽积蓄，首度发动筹款。

植先生夫妇过去5年为了天恩的病，花了五六万元，耗尽了积蓄，但他们一直不想劳烦其他人。

然而，新治疗的费用高昂，让月入不到5000元的植先生感到不胜负荷。

植太太原是护士，为了照顾儿子辞去工作，两年前才重回职场，赚钱应付孩子的医药费。植太太透露，如果新药物无法引进新加坡，夫妇俩可能只好把天恩带到美国去。

完整报道，请翻阅2017年4月10日的《新明日报》。