患大脑畸形病 女童一出世全身布满红印

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六岁女童患罕见大脑畸形微血管疾病,出生时全身70%布满红印,身体左右两边发育不均,左大右小,左边器官到筋骨发育都比右边发达,未满一岁就动过逾10次雷射及脑部手术。

这名勇敢的女童是现年六岁的韩凯恩(Kyra),从呱呱坠地就患有大脑畸形微血管疾病(Macrocephaly-Capillary Malformation),目前正在亚洲妇女福利协会(AWWA)特别学校上课。

女童的母亲韩美云(40岁,美术老师)受访时表示,在怀有凯恩去做产前检查前,医生并没提过婴儿有任何异状。

“我只记得在怀孕27周时,医生发现她的左脑相比右脑大,但医生表示两边脑部不对齐是正常的,婴儿逐渐长大后就不会是大问题。”

韩美云在怀孕33周不足月的情况下诞下女儿,过后女儿出世约两个月时被医生证实患有大脑畸形微血管疾病。

“她一出世全身70%都布满大片红色印记如胎记般,左边脸也出现一大片红印,因此她在四个月大时经历6次镭射手术将红印去除。”

在七个月大时,韩凯恩也被诊断出有脑脊液积聚(hydrocephalus),在第一次脑部手术失败导致脑出血后,她还经历过两外三次脑部手术矫正。

“在患病后,凯恩肌肉无力,无法支撑自己或行走,也不能清楚说话,需要依靠手势,而她的左边身体也明显比右边的大,甚至连体内器官也如此。女儿现在已学会推动行走器行走,也学会用汤匙舀起食物。”

韩美云也表示,虽然现在本地社会对于一些特别需要,如自闭症的孩子有更多的了解,但还是有许多人不理解女儿的病,而给予异样眼光。

“有时我会感觉到其他家长偷瞄女儿但又不敢问,一些孩子还会上前问女儿是不是瘫痪。我希望社会能以更包容的心对待这些孩子。”

完整报道,请翻阅2017年7月13日的《新明日报》。

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