努茹每天早上6时一起床就为患有肾衰竭的母亲准备药物、早餐,协助行动不便的她上厕所、换洗,下午回家后则开始煮晚餐,然后边照顾母亲边打扫房子,直到母亲入睡。
这种生活对许多年长病患的看护者来说或属平常,但与他人较为不同的是,努茹(Nurul Syafiqah)只有10岁。
全国肾脏基金会(NKF)今年特别设立“无私看护奖”(Dedicated Caregiver Award),肯定肾脏病人背后的这群无名英雄,努茹在四名得奖者中年龄最小。
我国平均每天有五人确诊肾脏功能衰竭,并因此需要洗肾。NKF旗下32家洗肾中心帮助超过4200名肾脏病人,占全国肾脏病人约三分之二。
努茹受访时透露,母亲约两年前被诊断患有肾病必须洗肾时,父亲的癌症也进入末期。除了需照料母亲日常所需,她还得帮父亲透过喉管进食,直到他过世。努茹说:“那时候家里陷入茫然,妹妹还小,不懂得处理这些事务,我只好负起这个重任,无论学业多忙碌我都会确保母亲得到细微照料。”
努茹不仅会接送母亲往返洗肾中心,协助她做些简单的运动来保持健康,母亲复诊时努茹还会仔细聆听医生的诊断,然后提醒母亲何时该吃哪种药。
努茹的母亲妍嫡(Yanti Mazlan)说:“我们失去我的丈夫这个主要依靠,多亏有努茹听话懂事,否则情况会更糟……女儿不断提醒我要坚强活下去,不向肾衰竭低头,我也因此更勇敢面对必须洗肾过活的日子。”
模范奖表扬病人活出精彩
除了无私看护奖,NKF今年也颁发六个“模范病人奖”(Outstanding Patient Award),激励并表扬那些不受肾衰竭所困、努力活出精彩的病人。
得奖者之一华美玉(56岁)三年多前被确诊肾衰竭,但起初她不肯接受事实,拒绝洗肾。一年后,她的病情恶化,开始出现异常高血压及水肿症状,在两个女儿的再三劝导下,才坦然接受洗肾治疗。
如今华美玉每晚在家自行操作腹膜透析(peritoneal dialysis),洗肾长达10小时。她也积极面对生活,每星期三天与朋友打羽毛球,也不时当义工,与其他肾病患者分享经历。
她说:“我得知患病时正办理离婚,是个非常难熬的日子,所幸两个女儿很懂事,叫我不用为她们的学业和生活操心,专心接受治疗。我勇敢踏出黑暗,开始洗肾,才发现过程虽然辛苦,但仍能和其他人一样,开心面对人生。我希望所有因患病而感到沮丧的人能勇敢踏出第一步,继续活出精彩人生。”
在颁奖典礼上,NKF也为参与“病人教育计划”的病人和护士导师颁发奖项。病人教育计划是基金会于一年前推出,受训的护士导师会通过四个方面——照顾病患心理健康、帮助他们应对失眠问题、鼓励他们过上活跃人生、利用社区资源改善病患生活,协助肾脏病人管控自己的病情,提高他们自我护理的能力。
这项计划开放给NKF旗下的32间洗肾中心的所有病人参加,目前已有约2800名病人参与。