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天生脆骨症 玻璃娃娃骨折60次

小咏喧没有被天生的残疾打败,脸上依旧常挂灿烂笑容,还是家里的开心果。(庄耿闻 摄)

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天生罹患脆骨症,出生至今骨折超过60次,六岁“玻璃娃娃”像一岁婴,能说华英语,不知情的公众往往以为遇上“天才女婴”。

这名“玻璃娃娃”是六岁的许咏喧,因为骨骼发育受影响,她目前的身高只有80公分、体重也只有10公斤,必须以轮椅代步。她不明白自己为何长不大,却没有被天生的残疾打败,脸上依旧常挂灿烂笑容,还是家里的开心果。

小咏喧的母亲郑伊斐(27岁)受访时说,自己怀孕六个月时,医生就发现她肚子里的胎儿双腿比较短,她和丈夫觉得无所谓,心想就算生下“小侏儒”他们也欣然接受。

“咏喧是剖腹生产的,丈夫说她出生时哭声响亮,可是两腿弯曲,好像青蛙腿一样。两小时后,医生说她得了罕见的成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)。”

郑伊斐说,苏醒后得知女儿患“脆骨症”时,她整个人傻了,回到家中的头几天,女儿几乎每时每刻都在哭,我和丈夫每晚睡不到两个小时。“我有一次忍不住,跟着她一起哭,感觉整个世界都是灰暗的,不知怎么走下去。”

幸亏两人过后在竹脚妇幼医院遇到一名好护士,后者认识另一个脆骨症患者的家庭,于是介绍该家庭的父母上门为他们提供辅导。

“我一辈子铭记那对父母说的一番话,他们说:‘虽然我们的孩子有缺陷,但一样能长大和贡献社会;有些孩子长得健全,也不见得会珍惜自己。’”

后来,对方也介绍他们加入新加坡罕见疾病协会(Rare Disorders Society Singapore),他们才意识到有些得罕见疾病小孩的命运比咏喧更具挑战,加入该协会里的父母互相扶持和鼓励,一家人才渐渐以平常心走过这段艰辛岁月。

完整报道,请翻阅2018年7月10日的《联合晚报》。

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