男童患罕见病 6岁就需洗肾

洪镁慧的儿子在大约6岁时,因为肾脏出了问题,导致肚子、手脚和脸部都非常肿胀,犹如孕妇一般。(受访者提供)

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9岁男童自小就有罕见肾病,手脚和肚子一度肿如孕妇,后来还肾脏衰竭,6岁就得洗肾。

洪镁慧(38岁,物流公司经理)的9岁小儿子从两岁半开始,因为发烧不断进出医院,她原本以为儿子只是肠胃炎,但后来却发现有肾上腺功能不足,即使出院两三个月后,肝酶还是偏高,显示肝脏已经受到损伤,须注射更强的类固醇。之后,他的肾脏就开始出现问题,尿液中蛋白质过量,小便出现不少泡泡。

洪镁慧回忆:“他的小便就好像肥皂水那样,冲马桶冲一次还洗不掉这些泡沫。”

小病患在五六岁时转介到国大医院,当时,他的多个器官都受到影响,不但申诉肚子肿疼,手脚也非常肿,他母亲形容“就像是怀孕了一样”。这些症状相信都跟肾脏受损有关,导致身体无法排出多余的杂质和水分。

本地艺人李国煌的5岁女儿李紫菡(Calynn)也因免疫系统失调导致肾脏受损,患上肾小球发炎,引起坊间对儿童肾病的关注。

洪镁慧的儿子接受了血浆置换术(plasma exchange),通过血浆置换器将血浆和细胞成分分离,弃去血浆中所存在的一些致病的物质,但效果不大,肾脏后来确认衰竭,在大约6岁时开始洗肾,至今已经三年。每天晚上,他睡觉时都得插管10个小时洗肾,周末更是要插12个小时。

直到去年,医生终于确认,男童患的是一种罕见遗传性肾病综合征,需要服用维生素B。自那时候起,他的肝脏和其它器官已慢慢好转,只是肾脏的破坏无法逆转。

完整报道,请翻阅2018年11月11日的《联合晚报》。

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