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我的宝贝是罕病儿

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随着女儿越来越大,李良能要把她抱起越来越吃力(左图,萧紫薇摄)。(右图)家人在今年6月28日为梁宇媗(右二)庆祝七岁生日。(受访者提供)

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为照顾患病女儿,妈妈只能夜夜浅眠,就怕女儿半夜癫痫发作,会撞到墙壁受伤。

另一位母亲自己身材娇小,每天却需抬动患病的女儿,几年下来,已出现腰痛症状。

这两名伟大的妈妈都是新加坡罕见疾病协会(Rare Disorders Society Singapore,简称RDSS)的成员,她们的女儿分别患上了极罕见的大田原综合征(Ohtahara syndrome)和婴儿痉挛征(West Syndrome)。

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