因基因突变，患有脊髓性肌萎缩症，不能坐立和行走，医生说活不过两岁，不过小男孩奇迹般活到6岁，明年念小学。
陈润莲（39岁）在儿子林闻越七个月大时，就发现他不对劲。他不能独立坐起，也很少有腿部动作，陈润莲因此将小闻越送往竹脚妇幼医院进行基因测试。3个月后，小闻越被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”，这个病据悉在全球有约为十万分之一的患病几率，本地没有确切统计数据。
“当医生告诉我，一般患病儿童不会活过两岁，我当时觉得很难接受。”
陈润莲表示，患上这个病症的儿童只能靠辅助工具坐起和行走，也无法拿起重物。因为全身的肌肉都有肌无力、肌萎缩的表现，他也无法咀嚼，只能靠医疗软管通过鼻子喂食流食。甚至连睡觉时也需要戴医疗的呼吸面罩帮助呼吸。这个“脊髓性肌萎缩症”也无法疗愈，只能靠一些终生治疗手段减缓恶化。而且，只能去美国或日本等海外国家治疗。“去美国治疗的费用高达每年37万美金，且要维持终生。我们无法负担这笔费用。”
她表示，确诊后的两年，她度过了十分困难的时光，日日担心儿子的病情会恶化，对于未来也不敢想太远和有期望，她只想尽力多陪儿子，和儿子度过特别的时光。直到儿子三岁，病情稳定，她才开始重燃希望，送儿子去上学。
如今，儿子已经6岁，明年也将成为小学一年级的学生。虽然陈润莲不知道儿子的病情何时会恶化，也不知道未来会如何，但她希望有机会的时候，就充分发掘和培养儿子的潜力。
“他无法行走，也许和一般小孩不一样。但他非常健谈，小小年纪就具有社交能力，能和幼儿园的小朋友成为好朋友。”
完整报道，请翻阅2019年11月18日的《新明日报》。
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