奇迹活过7岁 罕病女童走了

罹患爱德华氏综合征的小女童王淦汝走了!(吴伟国摄)

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罹患爱德华氏综合征(Edwards Syndrome)的小女童走了!

这名小女童叫王淦汝,她未出世就被诊断罹患爱德华综合征,医生当时就告知胎儿出世时的存活率不到一成,甚至可能活不过一岁,但母亲洪震霖(49岁,电子商务员)还是坚持把她生下,无微不至的照顾让女儿奇迹般活了七个年头。

12月2日,小淦汝突然心跳加速,情况迅速恶化去世,消息传开后,让人感到无比惋惜。

洪震霖和丈夫王嘉亨(49岁,培训员)昨天在灵堂受访时,向《联合晚报》绘述了女儿生前点滴。

两人表示,女儿这一路走来不易,但她坚强活过每一天,给家庭带来欢乐。

洪震霖说,怀孕期间得知小女儿患病时确实很错愕,上网查找资料时联系上一名有相同经历的母亲,在对方的鼓励下才决定把小孩生下。“医生说95%患有这类疾病的婴儿可能一出世就死亡,活下来也会因心脏和器官缺陷活不过一岁,但是我们认为生命可贵,所以坚持生了下来。”

小淦汝一出世心脏就有两个孔,出世两个月就动手术,父母每天无微不至照顾她,每晚只要仪器探测她的心跳太快或氧气不足,就需要起身确认她的情况。

两人也发现,小女儿用到的医疗仪器,无论租借还是购买都很贵,庆幸的是,之前有一对夫妻因小孩刚过世,就把所有的仪器捐出,两人才省下了一笔花费。

夫妻积极面对小女儿的病情,女儿出世后躺在育婴箱时,她每天会写一张祝贺卡,鼓励小女儿坚强活过每一天。

“淦汝不会说话,但很爱笑,跟姐姐的感情也很好,姐姐知道妹妹过世,但她知道妹妹不想她难过,所以现在也不哭。”

完整报道,请翻阅2019年12月4日的《联合晚报》。

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