用半公斤重汤匙用餐 体验肌肉萎缩症患者生活难处

用汤匙喝汤，按电梯按钮，上下车时轻触易通卡......看似简单不过的日常生活动作，对脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy，简称SMA）患者来说，却是迟早丧失的能力。随着年龄渐长，患者会越来越需要照护者在旁协助。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见疾病，全球平均每1万名出生的婴儿中有一人患病，本地患者人数约50人。患者会因为肌肉变弱和萎缩而逐渐失去活动能力，甚至连用餐和吞咽都有难度（咀嚼和吞咽须用上30块肌肉）。骨骼、呼吸系统和心血管系统也可能出现并发症。

SMA根据症状出现的年龄分为三大类，第一类在出生后半年内出现症状；第二类是6至18个月大之间（比如能坐起来却无法站立）；第三类在1岁半之后，但也可能到七八岁或年龄更大才有症状。