勇敢对抗罕见病 Celine Dion:不让孩子再失去家长

加拿大天后Celine Dion(席琳迪翁)6月17日出席纪录片《我是:席琳狄翁》(I Am: Celine Dion)纽约特映。(法新社)
加拿大天后Celine Dion(席琳迪翁)6月17日出席纪录片《我是:席琳狄翁》(I Am: Celine Dion)纽约特映。(法新社)

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(外电讯)56岁的加拿大天后Celine Dion(席琳迪翁)2022年宣布罹患罕见疾病僵硬人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),她的病况现已获得改善,6月17日出席纪录片《我是:席琳狄翁》(I Am: Celine Dion)纽约特映,片中回顾了席琳的演艺生涯,也记录她对抗SPS的过程。

她在影片放映后对着全场起立欢呼的观众说:“我发自内心谢谢大家,一起参与我的旅程,这部电影是我给每个人的情书。”期许未来能重回舞台。

席琳先前透露对抗疾病的动力,除了想再站上舞台,最重要的是她不想让三个儿子8年前经历丧父之痛后再失去另一名家长。

席琳罹患的僵硬人症候群,是一种无法治愈的进展性自体免疫疾病,治疗只能缓解疾病可能导致的躯干、手臂与腿部肌肉僵硬等症状。不过,她感谢主治医生,表示医生“为我传达了重要的结果——她让希望取代我的恐惧”。

虽然席琳2022年才让外界知道她的病况,但其实她已私下为疾病所苦近20年。她接受《时人》访问表示,她的状况曾糟到几乎无法行走,但老公过世后,她了解到自己必须与疾病共存,才能陪着23岁长子与13岁双胞胎长大。

她说:“我一度几乎无法行走,也无法正常生活,我的孩子开始注意到这一点。我心想,他们已经失去了一名家长,我不要他们害怕。但我让他们知道,你们失去了爹地,而妈咪出现症状,那是不一样的。我不会死。这是我要学习与之共存的东西。”

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