31岁新加坡艺人蔡艾珈3月15日晚上更新Instagram,在最新贴出的视频中公开自己约半年前被诊断出患有局灶癫痫症(focal epilepsy)。她目前通过药物控制病情,并拜托大家“一件小事”:“不需要祝我早日康复。癫痫症是慢性疾病,也就是说没得早日康复。”

《联合早报》2025年8月报道,蔡艾珈因为突然感觉左脸、左手和左脚麻痹,担心是中风征兆而直奔医院急诊室。所幸,经医生检查后排除中风,当时被诊断是患上先兆偏头痛(Migraine with Aura)。

她在16日早上接受本报电话访问时说,当时出院一周后继续吃药,身体某些部位仍感觉到麻痹,因此便进一步做身体检查,包括电脑断层扫描(CT Scan)和磁共振成像(MRI)。她最后做了脑电图(EEG)才被诊断出是局灶癫痫症。

手部长期麻痹发病时会断片

蔡艾珈说:“我原以为持续麻痹的情况有可能是中风,所以听到癫痫症时反而松了一口气。我的情况是会突然断片,最长约10秒。比如我在讲话时如果发病,看起来会好像我突然定格,别人会以为我发呆,几秒后回过神来,我完全不知道自己断片,也会接不上话。有一次,站在我面前的人换了一个,我也不知道。”

她之前发现,手部麻痹是发病断片的征兆。通过药物控制病情后,她虽然仍受手部麻痹的情况困扰,但发病的次数已相对减少。

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“我已经很久没有开车了,因为担心如果突然断片,会危及自己和他人。我喜欢snorkeling(浮潜),但如游泳这类会影响自然呼吸的活动都必须避开了。”

患病后有两个困扰

蔡艾珈感叹,局灶癫痫症像是隐形的慢性疾病,无法断根,必须长期通过药物控制情况。除了自己的病况,有两件事让她感到困扰,其一是身边人的关心和夸张反应反倒成为她的压力。

“知道我的情况的亲友一个个都祝我早日康复,送我补品礼篮叫我吃补。还有一些朋友比我还紧张,建议我看别的医生之类的。我当时也还在调节自己的心情,所以面对这些感觉非常无奈,真的不想再听到多一句get well soon(早日康复)。”

她后来会先跟身边的人解释自己的情况,请对方不要有太戏剧化的反应。哭笑不得的她说:“有点好笑,生病的是我,反而我要照顾身边人的心情。我能想象其他患病者的心理煎熬。”

另一个让她懊恼的是,社会大众对癫痫症的意识不强,甚至有错误概念。她举例,第一次跟公司职员说明自己的病情时,大家立马以为她发病时会突然倒下,肢体抽搐和吐白沫。“也有人问我,还能唱歌吗?日常生活怎么办?我不明白为什么会有这样的问题,生病难道就不能继续生活吗?”

孩子反而教育大人

蔡艾珈的两个年幼孩子曾目睹她发病,而她在确诊初期开始吃药时,一度有呕吐和累到爬不起床的情况。因为孩子们看得出她有异样,所以她毫不隐瞒,直接跟孩子说明她的情况。

“孩子们听了当成是新知识。他们会问同学,知道什么是局灶癫痫症吗?还会对同学说:‘我的妈妈有这个病症。但是不可怕的,只要等她断片后回来就好了。’孩子们把这个疾病当成很正常的话题,反而是他们教育身边的大人。”

盼其他患者不孤独

蔡艾珈15日晚上通过社媒公开自己的病况前一度迟疑。她直言:“我担心会被误解是在博取同情。但我最后按下发送钮,是因为想要找到和我一样的人。我不敢说能为这个隐形的慢性疾病提高意识,但我希望一样患有这个病症的人知道自己不是一个人独自面对。”

她在确诊后发现,癫痫症像是禁忌的话题,很多患者避而不谈,原因包括难为情,以及担心遭受异样眼光。“过去半年来,我找不到一个和我有一样情况的人。当然我的另一半是我的支柱,但他始终无法理解我的病况。我去复诊的时候,会忍不住和其他病患交谈,了解他们的情况。”

蔡艾珈在贴出视频后,有同病相怜的人私信她。她欣慰地说,还好自己踏出这第一步。