社论:认识和慎用消费级基因检测

提供消费级或家用基因检测的公司在过去10年如雨后春笋,人们可以在商店或网店购买数百元的基因检测盒,以拭子采集唾液样本,寄给公司进行分析。(档案照)
提供消费级或家用基因检测的公司在过去10年如雨后春笋,人们可以在商店或网店购买数百元的基因检测盒,以拭子采集唾液样本,寄给公司进行分析。(档案照)

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从10月27日起,卫生部加强对医疗级基因检测的管制,规定本地人寿保险业者在评估保险申请时,不能要求或使用投保人的预测性基因检测结果。卫生部这么做是要保护本地精准医学的发展,因为如果人们担心基因检测导致自己不受保,可能就不愿接受临床基因检测或参与精准医学研究了,疾病治疗可能也受影响。

卫生部是在《基因检测和保险的暂行禁令》中增设新的管控条款,这份文件主要管制保险业者对医疗级基因检测结果的使用。大多数人很少有机会接受医疗级基因检测,日常生活中更可能接触到消费级基因检测,我们应该要认识、了解和谨慎使用这些如今唾手可得的科技和工具。

医疗级或临床基因检测,就是必须有医生处方、通过医疗机构进行和由医生进行专业解读的基因检测。人们在医学研究或治疗过程中接受临床基因检测,以及在特定情况须向保险业者公开结果,无可厚非,因为研究可能有助于促进人类健康和福祉,或者涉及巨额投保的特定情况,业者需要更多信息以进行评估。

消费级或家用基因检测,就是消费者不需要医生处方,就可以自行检测。提供这类检测的公司在过去10年如雨后春笋,人们可以在商店或网店购买数百元的基因检测盒,以拭子采集唾液样本,寄给公司进行分析。消费级基因检测被认为是一种时尚潮流,因为低价位产品一般可以提供祖先溯源、个性分析、身体素质等检测,具体结果包括学习能力、怕不怕孤独、酒后会不会脸红、运动减肥效果等。一些高价位产品则宣称可以找出或量化某些遗传疾病的风险。

基因遗传对绝大多数人来说是神秘的。消费级基因检测的出现,满足了许多人对于自己基因和祖先血统的好奇心。问题是,普罗大众是否做好准备接受自己的生命秘密?人们又是否有足够的专业知识,在没有专业医疗人员从旁协助的情况下,接受和解读家族遗传病风险这类信息?

一些消费级基因检测宣称可以检测家族遗传病的风险,或者在无意中透露一些情况。比方说,一些产品能够鉴别一个人是否具有某个血统,而这个血统的后代更容易有某种基因突变的倾向,容易出现癌症。然而,带有这个血统,并不意味着存在患癌风险,因为患癌还有很多其他因素。一些公司会将基因分析原始数据寄回给消费者,消费者可以寻求第三方公司的基因分析服务,解读这些原始数据,得出更多有关自己的遗传信息。

在没有专业医疗人员从旁分析和辅导的情况下,人们获得自己的基因信息,又在专门知识不足的情况下通过网站搜索资料,就可能过度解读和被误导。事实上,我国卫生部规定,消费级基因检测如果验出某些医疗状况的基因风险,也会被视为临床基因检测,公司不能直接向消费者提供这类产品和服务。

此外,使用外国基因检测公司的服务,存在个人资料泄漏的风险,也不能排除公司将资料和遗传信息转售予第三方的可能性。泄露的资料如果是身份、联络方式、信用卡信息等可能还是小事,若泄露了个人遗传信息,后果难以想象。个人基因信息影响的不只是自己,而是包括兄弟姐妹、长辈和下一代等整个家族,所以影响范围广泛和持久。

认识自己的基因遗传信息,可能有助于改善健康,预防风险,但也可能自寻烦恼。然而,在互联网时代,限制消费级基因检测产品的销售并不实际,更重要的是加强消费者对这类产品和个人权益的认识。这类产品和服务不便宜,消费群体的收入和教育水平相对较高,应该能作基本判断。

不过,这个时代各种新生科技发展迅速,法律和道德规范等无法跟上而形成各种争议、滥用、错乱与失序的例子层出不穷。基因检测很可能像区块链、智能机器人、无人驾驶、人造器官、深伪技术等等,在各个层面还未准备好时,就大举进入我们的生活,进而颠覆认知和行为,所以加强公众教育是重要的工作。

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