父亲涉嫌谋杀亲生的特需双胞胎,这新闻让我很伤感,不仅为受害人,还为了我自己和众多相似的人。我也有一对双胞胎,比遇害的两个孩子大两岁,其中一人有自闭症和弱智,兼有一丝多动。

你可以想象一个有着成人高度的13岁少年,几乎无法独立完成任何事情,无法正常和别人交流。

读着这种新闻,人们一般会把那些父母想象成受抑郁症折磨甚至邪恶的人,那些渎职的看护者会被当作冷血或玩忽职守而受谴责。大众会贡献几声长叹,找一些人或组织来责备;可是在社会不被注目的角落里,痛还在持续。

那些无助的人遍布各角落。他们一直在忧虑着:我要怎样来帮他?当我不在的时候,他会怎样?在一切安好时,这安好包括几个重要支柱:抚养人稳定的工作,坚定的经济基础,和睦的家庭和强大的社会支持,甚至包括抚养人能得到的充分休息和基本健康。当任何一项受到冲击时,其他支柱会设法平衡,可是当数项支柱同时受打击时,那些忧虑就会被无限放大,带来灭顶般的黑暗时刻。

当想到他无望的未来时,我总是深深忧虑。永无止境的忧虑让人窒息。为了帮助特需儿,我离开工程师的工作后,花了三年系统地学习特殊儿童教育。所以我了解多种特需状况。

当低智商的人拥有强壮躯体后,他们的智商不会随之改变,对他们自己,也对照顾者而言,生活只是变得更加艰难。

唐氏综合征患者平均寿命会比正常人短大概30年,所以他们可能和父母在差不多时间离开人世。可是低智商并不会影响平均寿命,这意味着他们的父母没办法照顾这些无法独立的孩子到终老。那么谁来接手这一重任呢?

我会把他留给另两个孩子吗?听起来合情合理,颇有人情味,可是这也意味着我并不介意将另两个孩子置于时时忧虑并随时可能会被动“犯罪”的境地,因为那个低智商的兄弟可能会做出符合他智商水平的事情。

我们社会确实非常富裕,很多政府或慈善机构都可能伸出援手,可是很多人没有多余精力去寻找最合适的援助。有一点我很确定的就是:在任何家庭所余的时间里,大概都在想怎样才能多赚点钱:为孩子现在的治疗和未来的存款。

钱真的很重要。大部分有特需儿的家庭都会意识到锐减的收入和抚养特需孩子的费用。怎样的咨询和援助能帮到他们?又能持续多久?为一个社会的兴旺发达,我们都有生育下一代的责任,可是如果下一代有缺陷,不会有未来,那怎么办?社会能帮助那些深陷困境的父母吗?

很多孩子会把年迈父母送到养老院,可是没几个父母会忍心把无法独立的孩子送到任何不是家的地方——即使那个孩子已经成年。

当父母不在,熟悉的家也易主时,这些特需人群何去何从?我常对另两个孩子说:父母在生养你们三个时,没有一丝一毫偏心。他的愚笨和你们的聪明全是随机的,你们有同样机会面对他的遭遇,所以当你们成功时,能不能给他最基本的照顾来维系他的尊严?

在我面前,三个孩子都值得过他们完整有尊严的一生;在这社会,我们需要有能力的兄弟姐妹来帮助这些特需人群。

在我幼年记忆里,农村大度地包容这些特需的人们:他们在自然的环境里做简单农活,玩简单游戏,过简单日子。但在现代城市里,如果没人照顾,他们只能在街上闲逛,捡残羹冷炙,睡在墙角屋后。我们能不能有一些“农村”来收纳这些无助的人?我们可以用些屋顶或荒弃的角落,做些很简单,但安全的农场来接纳他们;在农场角落里,有些简单的居处可以给他们温馨的家。10个正常人可以经营这样的农场,我们可以请五个正常人领着30个特需人来经营。