庄哲(9岁)看到我——一个陌生人进入他们的家,感到非常好奇,也特别兴奋。他时不时会趴在我身上,拿着爸爸妈妈买给他的新玩具,要与我分享。他总是在微笑,看见陌生人也特别友善。殊不知他的微笑,其实是一种罕见病症的特征之一。
庄哲是在18个月大时被诊断患上天使综合征(Angelman Syndrome)。妈妈陈苑沁(37岁)回忆说:“记得那天我们全家在外吃饭,一看到神经科医生打来的电话,心就非常不安,听到消息时,我整个人都崩溃了,回到家和先生不停地哭。”
天使综合征是因基因缺陷而导致的神经发育性疾病,属于罕见病症,全球每1万5000个婴儿中仅一人患上,患者会无意识地微笑或大笑,睡眠受到干扰,肌肉不协调等。最严重的是偶尔会有癫痫症状,这也是让陈苑沁最担心的事。
陈苑沁原本是一名全职幼儿园教师,三年前因帮佣等问题不得已辞去工作,在家全心照看孩子。先生庄坚发(37岁)成为家里唯一的经济支柱。
陈苑沁除了是庄哲的看护者,更是三个孩子的妈,庄哲还有一个11岁的哥哥庄凯,以及刚出生不久的妹妹庄柔。直到近几个月,先生才决定再请帮佣,减轻太太肩上沉重的负担。
被问到现在最大的心愿是什么,陈苑沁答道:“我希望庄哲能够越来越好,虽然他未必能完全好起来,但看到他一天天进步,我就心满意足了。”
陈苑沁也许不是世上最棒的母亲,但她无私地付出,任劳任怨,只希望孩子能健康成长,相信在三个孩子眼中,就是最好的妈妈了。
今天母亲节,祝愿陈苑沁和天下的妈妈们,多疼惜自己一些,也照顾好自己。
母亲节快乐!