母不言弃积极栽培 自闭儿找到发光点

雪丽努力栽培患有自闭症的儿子蔡佳良,让他成为优秀运动员,同时学习一技之长。(邬福梁摄)
雪丽努力栽培患有自闭症的儿子蔡佳良,让他成为优秀运动员,同时学习一技之长。(邬福梁摄)

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家有自闭儿,蔡陈雪丽跳出固有思维模式,为儿子打造了一个让他茁壮成长的世界。她一直深信特需儿子也会有发光的时刻,在她永不言弃的坚持下,儿子成为世界特殊奥林匹克运动会的优秀运动员。

自闭症患者的生活,这阵子似乎成为不少人茶余饭后的话题。这是因为韩剧《非常律师禹英禑》和本地剧《你的世界我们懂》热播后所掀起的高潮。

家有自闭儿,首先必须接受这个事实,怨天尤人只会徒增更多痛苦,日子更难熬。因为孩子是自己的,别人没有义务去同情,或给予相应的支援。如果父母放弃了,有自闭症的孩子如何还有明天?

不久前,蔡陈雪丽(57岁)来新主持一个“思想和心灵”的聚会,分享她对抚养自闭儿的心得,希望通过个人经验,让照顾自闭症孩子的家庭和看护者得到帮助,以及精神上的最大支持。她分享的内容也包括:婚姻、兄弟姐妹、财务、照顾者等切身问题。

她受访时说:“我为什么愿意站出来分享有关儿子患上自闭症的经验,这是因为每当看到有关于自闭孩子的新闻,多数都是负面的。我认为它并没有人们想象的那么糟糕。照顾这类特需孩子,是一个艰难和不同的旅程,身为父母的我们毫无选择。”

22年前为儿举家移民加拿大

雪丽养育一个患有自闭症的儿子蔡佳良(32岁),他的需求非常高,无法独立生活,需要全天候的照顾。尽管儿子从小在理解和语言能力上受到局限,她却能够跳出固有思维模式,创造一个让儿子茁壮成长的世界。

她说:“儿子三几岁时,我们发现他的心智发育比同龄孩子慢,而且无法说话,非常好动,根本无法控制他,最终检验证实患有自闭症。”当年在新加坡,很少有专门治疗自闭症儿童的医疗机构和相关的支援组织,因此她和丈夫在22年前,毅然举家移民加拿大温哥华,给予这个特需孩子更适合的生活空间和锻炼。

这是一个艰难的抉择。因为孩子年龄很小,这个儿子10岁,还有一对分别8岁和4岁的弟弟和妹妹。他们必须放弃新加坡国籍,提取公积金,然后到一个完全陌生的环境开始新生活。她说,前五年最辛苦,找房子,找适合的学校,经济困难,孤独无助等,但是为了这个孩子,他们必须咬紧牙关。

雪丽说,明白自己孩子“与众不同”,因此不要将他跟别人家的孩子做比较,每个孩子的成长都有不同挑战。“这好比太阳和月亮一样,无法做比较,它们都有自己发光的时刻,只要时间到了。我们的孩子也一样,我们必须坚信这点。”

24岁,蔡佳良才明白“昨天、今天、明天”的概念,开始学滑雪。雪丽提醒作为父母的,不要让年龄成为限制,特需孩子可能在任何年龄阶段,都可以学习掌握新知识和新技能。

中学毕业后才学游泳、滑雪

中学毕业时,这个特需儿子已经更换过九所日间托管中心和学校。一般上,中学毕业后,超过50%自闭症孩子无法继续升学或处于无业状态。这时,雪丽和先生必须做另一个抉择,即迁移到加拿大西北方的育空(Yukon),在那里,蔡佳良找到了他生命的意义,获得特殊奥林匹克运动会(Special Olympics Games)义工的协助,开始学游泳、滑雪。

她永不放弃的信念,让儿子成为优秀的游泳运动员。儿子从不谙水性,变成一个热衷于游泳和滑雪的人,而且已经晋身成为世界特殊奥林匹克运动会(Special Olympics World Games)的优秀运动员。她指出,必须一直保持积极的态度,在孩子所做的一切事务上发掘乐趣,给予鼓励与栽培。

2017年,蔡佳良代表加拿大参加在奥地利举行的“世界冬季特殊奥林匹克运动会”,在滑雪项目中取得一金一银的优秀成绩。2019年,他也获选参加在迪拜举行的世界特殊游泳赛,并且赢得奖牌,同时获提名角逐“国际最佳男运动员”。

每个家庭成员都应该是焦点

目前,雪丽的先生经营北极光旅行事业,她从事房地产和投资工作,经济稳定,也能为特需孩子做更好的生活规划。

她说:“照顾这个儿子30多年,都把重心放在他的身上,而不是以家庭单位为主,很多照顾自闭症孩子的父母同样陷入这个盲点。”

美好的婚姻是家庭的基石。她提醒家长,或许也是一种“警告”吧,夫妻婚姻关系和家庭中的每一个成员都应该是家庭的焦点,而不仅仅是把重心放在特需孩子身上。很多时候,家里的兄弟姐妹都在沉默中承受痛苦,而且没有得到应有的身心灵上的支持。这类有特需孩子的家庭的离婚率较高,但可以通过适当的关注和沟通加以预防。

雪丽的二儿子是会计师,小女儿明年法律系毕业。她说:“虽然两人都很优秀,但是唯一遗憾的是,他们曾抱怨说哥哥剥夺了他们珍贵的童年。这让我感到非常无奈,也对他们很歉疚。”

别忽略配偶的身心需要

雪丽比喻一个家庭如一辆汽车,四个轮子都需要照顾,不能只关注一个而忽略其他的。这也包括配偶,对方才是家庭的核心,不要因为照顾特需孩子,而忽略配偶的身心需要,两人必须同心同行。

最后,问她一个必须正视的现实,如果一天离开这个世界,儿子怎么办?她毫不犹豫地说:“这个问题我和先生很早已有心理准备,除了给孩子学习一技之长,这是可以陪伴他一辈子的东西。另外一件重要的事,是为他事先安排一个适当的地方,让专人照顾他。”

她说,蔡佳良的数学不错,正在学习簿记(bookkeeping),相信将来能学以致用。另外,他们早已立下遗嘱,同时也积极寻找适合的特需疗养院,以便无后顾之忧。

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