父亲作为一家之主，多数在外打拼，但他却选择放下工作，全心全力照顾患病的孩子，成为孩子最坚定、最安心的依靠。
60岁的黄龙豪，用超过二十年的时间，不离不弃照顾患有肌肉萎缩症的儿子黄威翔（38岁）。黄威翔15岁那年确诊后辍学在家。自此，他的日常起居几乎全由父亲一手承担。
肌肉萎缩症是由异常基因所引发的一种不治之症，可导致患者肌肉无力、衰退，逐渐失去行走能力，最终无法呼吸。
每天健身为抱得动病儿
黄威翔23年前就无法正常走路，2019年底一场肺炎，又让他住院两个半月。出院后，他一天内大部分时间得戴着氧气呼吸面罩，尤其是晚上睡觉时——因此，为儿子戴面罩摘面罩，成了黄龙豪每天的“规定动作”。
黄龙豪还有很多“规定动作”：儿子每天的进食需要他通过肠胃软管喂营养液三四次；大小便、冲凉都要靠他把儿子抱进抱出厕所，还要在床与电动轮椅之间，一次次把儿子抱起、转移。
“我每天都得健身，要不然，怎么抱得动儿子呢？”黄龙豪说。
黄龙豪一家住在淡滨尼三房式组屋。为方便轮椅进出，他在门口安装了一个无障碍坡道；屋内空间也随着儿子的需要，一点一点调整。
客厅最显眼的位置，是黄威翔的书桌。书桌的电脑屏幕里，杂乱地排列着各种图标：游戏、网络视频链接，还有他用来与朋友聊天的社交软件。电脑旁的动漫玩具，是朋友送的礼物。
这些朋友，多是在新加坡肌肉萎缩症协会的活动上认识的病友。每逢星期三，黄龙豪都会陪儿子前往参加绘画和康复治疗，那也是父子俩一周里，难得的外出。
黄威翔每次参加活动都意犹未尽，总想多花点时间和同伴在一起，但父亲老是担心回家遇到下班高峰，耽误儿子进食和休息，所以常督促他早点结束。父子俩甚至还因此闹过矛盾。不过，这是他们能回忆起的唯一“不合”。
黄威翔说：“爸爸为我付出很多，我们之间像朋友，无话不说，只要我一个手势，发出一个声音，他就知道我需要什么。”
黄龙豪读到小学二年级就辍学，因此无法读写中英文。他年轻时曾做过油漆工、维修工，也在豆花水厂工作过，但自儿子住院后，他就辞去所有工作，成为儿子的全职看护，妻子则在淡滨尼一家二手商店当收银员。
尽管面临巨大生活挑战，黄龙豪却未流露出一丝不满和抱怨。他说：“威翔是我的孩子，为自己的孩子付出再多都不为过。”
*此文改写自2025年刊登在联合早报的22年如一日 父亲居家照顾患病儿无怨无悔
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