妥瑞症 不由抽搐不是坏习惯

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反复眨眼、耸肩、摇头,四肢抽搐,或抽鼻子,发出无法理解的声音,这些你可能以为的“坏习惯”,其实是妥瑞症患者无法控制的行为。妥瑞症是一种神经系统疾病,伴有与行为和情绪问题相关的动作和发声抽搐。今天是妥瑞症意识日,本地医疗专家细说妥瑞症的症状与种类,受访患者分享个人经历,希望提高人们对这个病症的认识。

反复眨眼、耸肩、摇头,四肢产生短暂抽搐动作,或抽鼻子,甚至发出无法理解的声音,都可能是妥瑞症(Tourette Syndrome,也称妥瑞氏症)的症状。受访医疗专家强调,这些症状不是坏习惯,妥瑞症患者无法控制症状的发生,因此学习如何应对十分重要。

据悉全球大概有0.52%的人口患有妥瑞症,好发群体以儿童与青少年为主。配合今天(6月7日)的妥瑞症意识日,本地医疗专家细说妥瑞症的症状与种类,助人们了解如何区分妥瑞症与其他可能发生抽搐的病症;妥瑞症患者也分享个人经历,希望获得更多大众的理解。

抽搐症状可分为动作型和发声型

国大医院邱德拔—国立大学儿童医疗中心小儿神经内科主任兼高级顾问医生王显达副教授说,妥瑞症最重要的临床特征是出现医学上称为“tics”的不自主、快速的动作型抽搐(motor tics)或发声型抽搐(vocal tics)。

动作型抽搐症状包括反复眨眼,脸部表情扭曲似做鬼脸,耸肩和摇头。发声型抽搐症状则有反复清嗓子,在没任何鼻子或喉咙病毒感染的情况下抽鼻子,发出哼声,或类似吠叫声等。

国立脑神经医学院脑神经内科高级顾问医生陈永庆教授解释,妥瑞症是一种神经系统疾病,伴有与行为和情绪问题相关的动作和发声抽搐。患者在出现抽搐症状前往往会有预感。除了上述常见症状,还包括感觉腹部肌肉收缩,四肢突然有短暂抽搐,发声型抽搐亦可能发出无法理解的声音,甚至大声叫喊。

王显达副教授说,这些动作及发声型抽搐症状虽然是在有意识下发生,但患者本身是不自主的,也无法长时间控制或抑制它。抽搐的频率和类型与形式可依病患的状况而出现波动,也常因为焦虑、疲劳或压力而恶化。然而,当患者专注于感兴趣的活动如阅读或运动时,症状可能会减轻。

不是坏习惯   更不是精神疾病

王显达副教授说,虽然妥瑞症的确切导因仍不明,但有充分科学证据显示这病症是由称为“多巴胺”(dopamine)的大脑神经递质的遗传细微差异造成。多巴胺会影响大脑特定部位的神经细胞。它所引起的抽搐动作是患者无法控制的不自主行为,而非所谓的“坏习惯”。要强调的是,这病症不会影响患者的认知能力或造成智力障碍,它也不是一种精神疾病。

陈永庆教授说,除了焦虑和压力等常见诱因,其他风险因素包括有妥瑞症的家族病史,男性患病概率也较高。患者出现动作型和发声型抽搐症状也常与注意力缺陷多动障碍(又称注意力不足过动症,ADHD)或强迫症(Obsessive-Compulsive Disorder,简称OCD)有关。

竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科主任兼资深顾问医生杨宗鸿医生说,诊断妥瑞症是通过追查病史和观察为主,一般没特定针对这病症的诊断测试。然而,国际认可的妥瑞症诊断标准包括:

 有多种动作型抽搐和一种或多种发声型抽搐,但无须同时发作;

  •  抽搐症状持续超过一年,可每天发生多次或断断续续出现症状;
  •  18岁前就开始出现抽搐症状;
  •  没有其他引起抽搐症状的疾病状况。

杨宗鸿医生说,诊断妥瑞症具有挑战性,因为抽搐症状可能被视为过敏性鼻炎或慢性咳嗽。长期以来,妥瑞症症状也常被误解为行为困难或坏习惯。重要的是,患者获得正确诊断,避免不适当的治疗;确诊后,年轻病患与周围的人也能进一步了解这种身体状况。

与自闭症和癫痫发作不同

陈永庆教授说,要区分妥瑞症和自闭症,可从患者是否同时有其他病症,以及症状的特征看出端倪。他说,妥瑞症患者常有强迫症和多动症并存的现象,以及超过一年的发声型抽搐和多种动作型抽搐。

王显达副教授也说:“多数患有自闭症的儿童不会像妥瑞症患者表现出任何突然、快速的不自主抽搐动作。然而有些自闭症患者或许会出现称为‘刻板症’(stereotypy)的不自主动作,但这类重复性动作较有规律与节奏,如双手拍打,摇摆身体以及旋转物体。”

另外,陈教授和王副教授强调妥瑞症的动作型抽搐,跟癫痫发作(seizures)不同。王显达副教授解释,在多数癫痫发作的情况下,儿童的意识会受到影响,而癫痫发作的症状表现也往往相似,这跟妥瑞症的动作型抽搐症状表现多样化不同。

虽然没有单一特征能完全区分癫痫发作和妥瑞症的抽搐动作,但了解更多有关患者病发时的临床现象,有助于医生区分这两种诊断。偶尔在诊断一些不确定的病例时,医生可能会要求病患做脑电图(EEG)扫描来确认是否有妥瑞症的抽搐动作,并排除是癫痫发作。

症状轻微不必治疗

王显达副教授指出,一些妥瑞症患者在童年晚期和青少年早期,抽搐症状可能会恶化。然而在后青春期和成年初期,这些症状发生的频率和严重程度大多会降低。如果抽搐症状不影响孩子的日常活动,包括上学和社交,多数无需治疗。他说:“若怀疑孩童有妥瑞症,可先看家庭医生或全科医生,要进一步评估病情或接受长期药物治疗,则可转介到专科医生。”

陈永庆教授补充,当症状打乱患者的日常活动,产生情绪和心理压力,以及造成课业和工作上的困难时,就须要接受治疗。

然而,杨宗鸿医生说,没有治疗方法能完全治愈妥瑞症或消除所引起的抽搐症状,多数病患会随着时间逐渐摆脱它,理解并学会与这些症状共处,能向他人解释病症,是应对抽搐困扰的方法。他说:“一旦患者的家人、朋友及学校对妥瑞症有更多了解,受影响的青年就能更好地应付。”

王显达副教授也说,虽然妥瑞症无法治愈,但有各种药物可帮助调节大脑化学物质来降低发生抽搐的频率。在开始治疗前,医护人员、患病孩童与父母或看护者之间应仔细讨论才做决定。

杨宗鸿医生指出,要有效管理妥瑞症的抽搐症状,应识别潜在触发因素,如压力和睡眠不足。然而有些抽搐症状在发作时,会令病患感到痛苦。针对这种情况,可考虑以下两种方法:

  心理疗法

  • 学习放松与应对技巧来缓解压力,如呼吸练习和瑜伽。
  • 行为疗法能帮助患者学习如何识别何时要出现抽搐症状,以及可做些什么来控制它。这些技巧通常由心理学家或精神病学家教导。
  • 患有妥瑞症的孩童可能面对其他病症,如焦虑症、强迫症和注意力缺陷多动症。治疗这些问题通常可以改善抽搐症状。

  脑部治疗

  • 一般患者无需药物治疗,除非抽搐症状干扰日常生活,如与他人交谈、进食或洗澡等。
  • 有些药物能帮助改变大脑中的化学传递,有助减轻症状。
  • 治疗相关疾病如强迫症和多动症。由于这些病症对患者造成的影响,可能大于抽搐症状,应根据症状接受适当治疗。

家长与看护者的支持 

陈永庆教授说,照顾患者的亲友可以适时提供心理支持,包括与患者一起参与缓解压力的活动,以及制定策略来应付或适应各种状况。

王显达副教授建议,若抽搐症状经常发生,写下妥瑞症日记或许有助找出诱因。他说,由于动作及发声型抽搐症状往往会因为焦虑情绪或压力而恶化,家长可协助孩子避免接触诱因。杨宗鸿医生补充,妥瑞症日记可记录抽搐发生的频率、症状类型和可能诱因。

此外,妥瑞症患者的家长或看护者可注意以下几点:

  •  家长与看护者应给予患者适当安抚,表示对病情的理解,以及协助他们放松。
  •  避免因抽搐症状而批评或责备病患。这可能导致他们产生更多焦虑,使症状加剧。
  •  针对在念书的病患,家长应让学校教师参与病情管理,改善孩子在校内的学习体验。

妥瑞症患者:坦然面对但不让病况限制自己

8岁被诊断出患妥瑞症的戴明浩说,当妥瑞症患者专注在完成一项任务,尤其是感兴趣的事物时,会减少症状发生。(萧紫薇摄)

戴明浩(25岁)是在7岁时开始出现妥瑞症症状,如会不自主地发出轻微的叫喊声与唧唧声,走路时不时要停下来碰地面,也经常有眨眼睛和耸肩的动作。他同时也有注意力缺陷多动障碍和感官处理障碍(sensory processing disorder),但当时的儿科医生一度认为他表现出的妥瑞症症状是“坏习惯”。直到念小二时,戴明浩的症状变得更显著,才被确诊有妥瑞症。

这些年来,戴明浩服用适当药物,已能更好地控制引起抽搐症状的相关念头,有助他管理病情。不过,当压力大或在小贩中心等较拥挤的场所时,抽搐症状可能加重。他说:“有些人或许认为妥瑞症患者能在短时间内控制抽搐症状,但越是压抑症状越可能造成反效果。通过治疗,妥瑞症患者能了解发生抽搐前可能出现的警讯,并采取预防措施。”

谈及一般公众对妥瑞症的认识,戴明浩认为目前已逐渐改善,只要患者愿意坦承自身病况,可减少误会,并提高人们对妥瑞症的理解。他忆起11岁时,随父母到购物中心的一次经历。当时,由于戴明浩出现妥瑞症的抽搐动作,包括扭动头部和扭曲脸部表情,走在他们后面的一名成年男性与年幼女儿误以为戴明浩在对他们扮鬼脸,于是叫住他们。

戴明浩说:“父亲解释了我的情况后,对方便道歉。这起事件除了让我意识到家人会第一时刻为我挺身而出,也教会我在碰到类似情况时不要感到羞耻。坦诚公开自己的状况,提高大众对妥瑞症的认识,才能战胜人们的误解。”

病症无阻骑车乐趣

戴明浩目前在一家为骑士调整脚踏车及提供相关服务装备的Bike Fitting工作室就职。他本身热爱骑脚踏车,而妥瑞症并不阻碍他这自小的兴趣,而他在骑行时,也会注意周围的人与自身的安全。

在参与群体骑行活动时,戴明浩除了确保团员们知晓自己的身体状况外,也会在骑行时特意与其他骑士保持比一般更远的距离,以便应对转动头部与扭动脖子等妥瑞症症状发生的情况。他说:“因为周围的人都了解这些症状,让我可以更专注在完成眼前事物。事实上,当妥瑞症患者专注在完成一项任务,尤其是感兴趣的事物时,会减少症状发生。”

最后,戴明浩希望鼓励其他妥瑞症患者,“别把这病症视为障碍,而是在任何情况下都要坚持的动力。或许我们需要更长时间来学习或完成一些事物,甚至可能会觉得不舒服,但每个人在本质上都会有些不同,也因此有个人的特点与专长。重要的是鼓起勇气,找寻属于自己的道路。”

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