里扎·萨利姆(Ridza Salim,39岁)的病情像一部诊断推理片,零散的症状在不同专科间辗转,直到关键化验结果把散落的线索,串联成一幅完整画面,他才终于获知自己患有罕见的POEMS综合征。
POEMS综合征并非单一器官疾病,而是一种由异常浆细胞牵起,波及多个系统的罕见综合征。英文缩写“POEMS”分别代表:多发性周围神经病变(Polyneuropathy)、器官肿大(Organomegaly)、内分泌功能障碍或内分泌异常(Endocrinopathy)、单克隆浆细胞病变(Monoclonal plasma cell disorder)与皮肤改变(Skin changes)。此病在临床上并无典型现象,患者往往需要医生把分散的异常检验和症状联结起来,经过缜密的检测才能确诊。
多科联诊找出病因
里扎回忆,最初的症状十分隐匿,包括头痛、视力变化、尿液中蛋白质含量过高、电解质失衡、血小板升高,以及行走姿态逐渐改变。最令人恐慌的一幕发生在2024年4月,他开始因为身体失衡而频繁跌倒;到了同一年5月,他只能靠轮椅代步。
